– Należy Pani do Zespołu do spraw Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia. W Programie Trzecim Polskiego Radia mówiła Pani, że „Polska jest ostatnim krajem w Unii Europejskiej, który nie ma przyjętej strategii dla chorób rzadkich”. Pacjentom brakuje specjalistów, informacji i koordynacji leczenia. Na ile jest to specyfika tego segmentu opieki zdrowotnej, a na ile problem całej rodzimej służby zdrowia?

– Maria Libura: W przypadku chorób rzadkich mamy do czynienia z soczewką, która skupia błędy systemu. Jeżeli coś nie działa w ogólnym systemie, to w przypadku chorób rzadkich nie działa w sposób dramatyczny. Jeżeli mamy na przykład problem z dostępem do lekarzy-specjalistów i długimi kolejkami w populacji ogólnej, to w przypadku leczenia chorób rzadkich, gdy lekarzy znających daną jednostkę chorobową bywa dosłownie kilku w Polsce, dostępność do nich będzie jeszcze bardziej ograniczona. Na to nakłada się problem specyficzny dla tej grupy schorzeń – braku wiedzy i informacji na ich temat, także wśród personelu medycznego.

– To jest problem braku środków finansowych?

– Żeby było ciekawiej – chyba nie do końca.

– Dlaczego?

– Dla niektórych chorób rzadkich, choć stosunkowo niewielu, istnieje leczenie, w tym tzw. lekami sierocymi. Przykuwają one uwagę, ponieważ często są niezwykle drogie. Najdroższy lek świata, kosztująca 1,2 mln euro Glybera, jest lekiem sierocym. Takie kwestie są medialne, co może sprawiać wrażenie, że dostęp do kosztownych terapii to główny problem chorób rzadkich. Ale dla znakomitej większości, bo aż 95 proc. chorób rzadkich, w ogóle nie ma jakiegokolwiek leczenia farmakologicznego.

– Chcę się upewnić: żadnego?

– Pozostaje leczenie, które spowalnia postęp choroby. W wielu schorzeniach jest to fizjoterapia, w innych dieta, zatem nie zaawansowane rozwiązania technologiczne, ale dobrze znane metody, nieszczególnie drogie. Dramat wielu pacjentów polega na tym, że przez złą organizację systemu i brak wiedzy na temat chorób rzadkich bywają one diagnozowane bardzo, bardzo późno. W Polsce proces diagnostyczny potrafi trwać nawet dwadzieścia lat, i to w sytuacji, gdy pacjenci wykazują objawy typowe dla swojej choroby.

– …przepraszam?

– To się zdarza. W takich przypadkach pacjent nie dostaje właściwej pomocy. Niekiedy jest błędnie diagnozowany, a nawet otrzymuje niewłaściwe leczenie. Zatem nie tylko nie spowalniamy procesu chorobowego, ale możemy wręcz zaszkodzić takiej osobie.

Poprawa diagnostyki chorób rzadkich wymaga rozwiązań odmiennych od tych, które stosowane są w przypadku chorób powszechnych. Przede wszystkim wiedza na ich temat jest niewielka, nawet wśród lekarzy. Do tego dochodzi ich liczba – obecnie znamy ponad 8 tys. takich chorób. Nie jest możliwe, aby lekarz pierwszego kontaktu rozpoznał te choroby i znał je wszystkie – nie należy tego oczekiwać.

– To co powinien taki lekarz zrobić?

– Powinien wiedzieć, że takie choroby w ogóle istnieją, i dokąd może pacjenta odesłać na dalsze konsultacje. W tym miejscu pojawia się kolejny problem – w Polsce ośrodki referencyjne dla chorób rzadkich nie są umocowane systemowo. Istnieją co prawda ośrodki medyczne specjalizujące się w wybranych jednostkach chorobowych, zwykle powstałe dzięki pasji naukowej poszczególnych lekarzy-klinicystów. Wiedza o tych nieformalnych ośrodkach referencyjnych jest dość przypadkowa – jeśli ktoś w praktyce lekarskiej zetknął się z jakąś chorobą, to wie, że zajmuje się nią np. ktoś w Krakowie, Gdańsku albo Warszawie. Natomiast przeciętny lekarz nie słyszał zbyt wiele o chorobach rzadkich, a co gorsza nie ma też systemowych rozwiązań, które pozwoliłyby mu szybko dotrzeć do potrzebnych informacji. Takie systemy działają w innych krajach Unii Europejskiej, w Stanach Zjednoczonych itd. Nie musimy wymyślać koła – jesteśmy ostatnim krajem UE, który jeszcze nie wprowadził krajowej strategii dla chorób rzadkich, mamy mnóstwo gotowych wzorców, wiemy też, jakie błędy w innych krajach zostały popełnione i możemy ich uniknąć. Miejmy nadzieję, że jeszcze w tym roku powstanie Narodowy Plan dla chorób rzadkich, gdyż jednym z jego elementów jest powołanie takich ośrodków.

– A co się dzieje, gdy te ośrodki referencyjne są nieformalne i wiedza o nich jest dość hermetyczna?

– To skazuje wielu pacjentów na tzw. odyseję diagnostyczną. Zarówno sam pacjent, jak i opiekujący się nim lekarz zaczynają po omacku szukać rozwiązania, gdy kolejne podejrzenia okazują się nietrafne. Najpierw chory trafia więc do specjalisty z jednej dziedziny, a gdy ten sobie nie radzi z diagnostyką, odsyła pacjenta do kolejnego specjalisty, z innej dziedziny. To może trwać naprawdę długo; bywa, że pacjenci konsultują się u pięciu, sześciu, a rekordziści nawet u ponad dziesięciu lekarzy różnych specjalności, zanim trafią do właściwego specjalisty, który postawi trafne rozpoznanie.

Choroby rzadkie obnażają słabość systemu, która w coraz większym stopniu uderza w chorych na choroby powszechne – cała nasza opieka medyczna jest sformatowana pod kątem „typowych, nieskomplikowanych przypadków”. Tymczasem postęp medyczny powoduje, że nawet te choroby powszechne, które dotychczas uważaliśmy za jednorodne, zaczynają się rozdzielać na podgrupy, w których wiele chorób spełnia definicję choroby rzadkiej. Popatrzymy choćby na to, co się dzieje w przypadku nowotworów. Do niedawna mówiliśmy po prostu o raku piersi. Teraz wiemy, że rak piersi dzieli się na kilka rodzajów ze względu na typ guza, z których każdy wymaga odmiennego schematu leczenia. Wszystko to wiemy, ale nasz system zdrowotny nie jest do tego przystosowany.

– Gdyby miała Pani przedstawić krótką charakterystykę sprawnego systemu, to jak by on wyglądał?

– Istnieje bardzo wiele modeli ochrony zdrowia, a ich sprawność zależy do wielu czynników. Sprawny system publiczny wykorzystuje posiadane zasoby tak, by zapewnić możliwie dobry stan zdrowia społeczeństwa. Państwo nie może wycofywać się z odpowiedzialności za zdrowie obywateli.

Brak w Polsce dyskusji o celach służby zdrowia. Nasze debaty o reformie ochrony zdrowia bardzo często skupiają się na narzędziach, a nie na priorytetach, jakim ten system ma służyć. Zapominamy, że publiczny system ochrony zdrowia nie jest po prostu indywidualnym ubezpieczeniem zdrowotnym, lecz ma także spełniać cele populacyjne. Stąd znika nam z pola widzenia również to, że należy dbać o zdrowie społeczeństwa jako całości. Naprawdę trudno przebija się myśl, że jednym z celów opieki zdrowotnej nie jest tylko pomoc jednostce, ale również cele ogólnospołeczne. A przecież w grę wchodzą także kwestie gospodarcze: wpływ kiepskiego zdrowia młodych pokoleń na ich pracę będzie miał w przyszłości dramatyczne skutki. A musimy do tego dodać niekorzystne czynniki demograficzne.

Żaden system ochrony zdrowia na świecie nie zaspokoi wszystkich potrzeb pacjentów, choćby dlatego, że postęp wiedzy medycznej i technologii jest znaczny, a równocześnie te nowe technologie są często bardzo drogie. To powoduje, że zaspokojenie oczekiwań społecznych w tym sektorze staje się coraz trudniejsze. Pojawia się coraz więcej możliwości, a równocześnie są one często bardzo kosztowne i w zasadzie żadnego państwa nie stać na zapewnienie wszystkich najnowszych technologii wszystkim obywatelom. To oczywiste, ale trudne do przyjęcia – w Polsce ten fakt dopiero dociera do opinii publicznej. Pojawia się więc pytanie, czemu ten system ochrony zdrowia ma przede wszystkim służyć, bo to cel dyktuje priorytety, w tym wybór finansowania takich a nie innych świadczeń. Nie można tego narzucić z góry, np. przyjmując system i założenia ochrony zdrowia z innego kraju. Dlatego w wielu państwach włącza się w proces decyzyjny dotyczący dialogu wokół systemu opieki zdrowotnej nie tylko organizacje pacjentów, ale również zwykłych obywateli. To ważne, ponieważ musi istnieć zgoda społeczna na pewne ograniczenia i wynikające z nich kompromisy. Takim kompromisem są też regulacje określonych zachowań, o których wiemy, że definitywnie szkodzą zdrowiu i generują olbrzymie koszty leczenia. Zakaz palenia w miejscach publicznych jest tego doskonałym przykładem. Oczywiście, mówienie, że nie wszystko jest możliwe, nie jest łatwe.

– Tak, ale możemy powiedzieć, że nie wszystko jest możliwe – to w Polsce słyszymy bardzo często – żeby dać społeczeństwu do zrozumienia, że możliwe jest coraz mniej. Także po to, by sugerować, że jedynym wyjściem jest prywatyzacja służby zdrowia.

– Oczywiście, w polskiej debacie o ochronie zdrowia jest zauważalny taki trend, aby traktować prywatyzację jako lek na całe zło. Czy to jest dobry kierunek? Wydaje się wysoce wątpliwe, gdyż rynek ochrony zdrowia nie jest zwyczajnym wolnym rynkiem, i to w wielu wymiarach.

Po pierwsze, w przypadku świadczeń medycznych występuje przepaść między usługodawcą a usługobiorcą, zwana asymetrią informacji. Mechanizm ten opisał już w latach 60. ubiegłego wieku noblista Kenneth Arrow. Gdy idziemy do lekarza, musimy obdarzać go bardzo dużym zaufaniem, ponieważ nie wiemy tak naprawdę, co jest nam potrzebne. Zakładamy, że lekarz nie będzie działał na zasadach czysto rynkowych, nie będzie akwizytorem, który sprzeda nam wszystkie garnki, jakie ma pod ręką i dołoży jeszcze dezodorant [śmiech]. Chcemy wierzyć, że lekarz da nam tylko to, co nam nie tylko nie zaszkodzi, ale pomoże, i – co więcej – jest naprawdę potrzebne w naszym stanie zdrowia. Kiedy idę do piekarni, mogę łatwo ocenić, czy bułka jest świeża, czy czerstwa. Kiedy idę do lekarza, to nie wiem, czy ten rezonans magnetyczny jest mi potrzebny, czy nie – to musi ocenić lekarz.

Po drugie, nie jesteśmy w chwili obecnej w stanie ocenić, jakie usługi zdrowotne będą nam potrzebne ani też kiedy będziemy musieli z nich korzystać. Gdy kupujemy dobre buty albo jedzenie, jesteśmy w stanie dość dobrze oszacować nasze potrzeby. Jeśli chodzi o usługi zdrowotne, jest zupełnie inaczej. Zwykle zapotrzebowanie na nie kumuluje się w określonym momencie naszego życia, czyli gdy jesteśmy starsi. A najwięcej zarabiamy wtedy, gdy jesteśmy młodsi. Proszę zobaczyć, że zgoda na to, aby sprywatyzować system ochrony zdrowia, bardzo często jest deklarowana przez ludzi młodych. I nie ma w tym niczego dziwnego – oni widzą, ile wydają na składkę zdrowotną, ale jeszcze z tego nie korzystają. A gdy z kolei będą potrzebować pomocy – ich dochody będą mniejsze. Na tym polega idea systemu zabezpieczeń zdrowotnych, że w wieku, w którym najczęściej go potrzebujemy, często nie byłoby nas stać na wykupienie komercyjnych usług zdrowotnych.

– Ale znamy potoczny argument przeciwny: jak cię nie stać, to twój problem.

– Wyobraźmy sobie rzesze starszych ludzi, którzy są bez pomocy medycznej, ponieważ nie wykupili znacznie wcześniej ubezpieczenia, bo nie było ich na nie stać…

– Poza tym zupełnie pragmatycznie warto pomyśleć, jakie skutki ogólnospołeczne miałaby taka sytuacja.

– W debacie publicznej na temat systemu ochrony zdrowia często dochodzi do daleko idących uproszczeń, przez co umykają rzeczy, które – powiedzmy to sobie wprost – nie są nawet niuansami. Naprawdę nie trzeba wiele wyobraźni, by uzmysłowić sobie konsekwencje całkowitego albo daleko idącego urynkowienia tego sektora. Brak możliwości skorzystania z opieki medycznej w potrzebie to, z jednej strony, osobiste nieszczęście pacjenta, jego najbliższych, z drugiej zaś – problem społeczny, za który prędzej czy później państwo musi zapłacić, np. poprzez zasiłki dla obywatela, który staje się niepełnosprawny.

Ponadto istnieją „niskie ryzyka”, które jednak mogą się przydarzyć, choćby nagły wypadek. W Stanach Zjednoczonych – gdzie w ochronie zdrowia długo panował model w znacznej mierze rynkowy – bywało, że osoby nieubezpieczone często traciły wtedy wszystko. Nie tylko majątek życia, pozycję społeczną, ale także nierzadko musiały się potężnie zadłużyć, aby na przykład wyleczyć jakiś skomplikowany uraz kręgosłupa. Systemy oparte na powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym i solidarności społecznej chronią przed tego rodzaju sytuacjami. To, że USA zdecydowały się wprowadzić jakiś model powszechnego ubezpieczenia, pokazuje, że rynek zdrowia wymaga pewnych uregulowań m.in. ze względu na to, iż nie można obciążyć jednostki całkowitą odpowiedzialnością za ryzyko związane z utratą zdrowia.

– Nierzadko dyskusje wokół kwestii dużych struktur instytucjonalnych przedstawia się mocno pejoratywnie, np. w perspektywie ich niedowładu. A przecież za funkcjonowaniem państwa stoją z reguły przyjęta filozofia działania instytucji, siła wyobrażeń społecznych, nawyki kulturowe społeczeństwa. Z jednej strony wydaje się, że Polacy nie chcą prywatyzacji służby zdrowia, z drugiej na poziomie samorządów dochodzi choćby do prywatyzacji szpitali. Dlaczego nie potrafimy się troszczyć o to, co uważamy za korzystne dla siebie?

– Polska jest społeczną gospodarką rynkową, jak mówi konstytucja. Wiemy, że z realizacją najważniejszych założeń naszego państwa bywa różnie. Konstytucja gwarantuje szczególną opiekę zdrowotną m.in. dzieciom i młodzieży. Jak realizowane jest to w praktyce? Liczne badania pokazują, że odsetek młodzieży licealnej z wadami postawy oscyluje w granicach 90 proc. Przecież to będzie miało bardzo poważne konsekwencje dla ich zdrowia, planów życiowych i zawodowych. Prof. Brygida Kwiatkowska w trakcie Kongresu Gospodarczego w Katowicach mówiła, że pojawia się coraz więcej problemów zdrowotnych u osób młodych, które, nie zdając sobie sprawy z własnych wad postawy, podejmują spory wysiłek – jak sądzą, dla zdrowia – intensywnie uprawiając sport. A to się może skończyć – i często kończy – poważnymi urazami. Ta młodzież powinna mieć gimnastykę korekcyjną w szkole, zamiast po amatorsku „dbać o kondycję” na siłowni. Pokazuje to też, jak niska jest świadomość społeczna w obszarze zdrowia.

To naprawdę zły symptom: starzejące się społeczeństwo, coraz większe obciążenie młodszych pokoleń pracą, a my – przez brak dbałości o populację dzieci i młodzieży, o podstawowe parametry zdrowotne – niedługo dojdziemy do tego, że będziemy mieli więcej rencistów niż w poprzednim pokoleniu. I to osób rzeczywiście niezdolnych do pracy lub często korzystających ze zwolnień lekarskich. To będą ludzie, którzy utracili sprawność i zdrowie z powodu słabości naszej polityki i opieki zdrowotnej.

– Jest w tym, o czym Pani mówi, tragikomiczny rys – przecież dla nie tak małej części obecnych młodych ludzi rencista to oszust i darmozjad.

– Na to, co dzieje się w Polsce w tej materii, nie od dziś zwracają uwagę międzynarodowi eksperci. Na Forum Ekonomicznym w Krynicy Ian Banks, prezes European Men’s Health Forum, zwracał uwagę, że podnosząc wiek emerytalny musimy zadbać o lepszą jakość opieki zdrowotnej, inaczej będzie on fikcją – z przyczyn zdrowotnych ludzie nie będą zdolni do pracy w tym wieku. To wszystko są naczynia połączone. Niestety – powtórzę to jeszcze raz – w Polsce, nie tylko wśród elit, często myśli się o opiece zdrowotnej jako indywidualnej polisie ubezpieczeniowej. A przecież system publiczny służy społeczeństwu jako całości.

– Niewiarygodne – społeczeństwo jednak istnieje…

– Nowoczesne myślenie o zdrowiu zakłada powrót do idei, które wcale nie są nowe: edukacja, prewencja, profilaktyka i wczesna interwencja, to fundamenty ochrony zdrowia. System publicznej służby zdrowia naprawdę jest inwestycją w zdrowie społeczeństwa, w to, żeby ono mogło lepiej funkcjonować. W przypadku społeczeństw starzejących się – a takimi są społeczeństwa europejskie – jest to „oczywista oczywistość”, by zacytować klasyka, ale trudno przebijająca się w Polsce.

– Kto miałby Polakom to wszystko powiedzieć?

– Instytucje publiczne odpowiedzialne za ochronę zdrowia i edukację. W krajach wysoko rozwiniętych to ich zadaniem jest zapewnienie obywatelom informacji, jak korzystać z systemu ochrony zdrowia i na jakich przesłankach opierać istotne decyzje medyczne. Dziś spoczywają one w rękach pacjenta, ważne jest więc, żeby były podejmowane w oparciu o rzetelne informacje.

– Nie do końca rozumiem, w czym rzecz.

– Pacjenci nie tylko podejmują formalne decyzje o świadomej zgodzie na zabieg. Decyzją pacjenta jest, czy pójdzie do lekarza, czy weźmie leki, co zrobi z objawami, które się u niego pojawiają. Dzieje się tak po pierwsze dlatego, że medycyna coraz bardziej przestaje być medycyną interwencyjną, a coraz częściej staje się medycyną stanów przewlekłych. Dotyczy to narastającej lawinowo fali chorób cywilizacyjnych, takich jak np. cukrzyca, ale nie tylko ich. Choćby AIDS jest obecnie chorobą przewlekłą, podobnie jak bardzo wiele nowotworów; nawet te nowotwory, których nie da się wyleczyć, jeśli je odpowiednio prowadzić, stają się chorobami przewlekłymi. A choroba przewlekła ma to do siebie, że ciężar leczenia spoczywa na samym pacjencie, w takim sensie, że to on musi pilnować wielu spraw i zarządzać procesem leczenia, a także podejmować codziennie pozornie drobne decyzje, np. czy weźmie dany lek, czy go nie weźmie.

W związku z tym potrzebna jest solidna edukacja społeczna dotycząca zdrowia, a także poruszania się po systemie ochrony zdrowia. W Polsce organizacje pacjentów częściowo spełniają taką rolę. Chorzy z określonym problemem zdrowotnym zakładają stowarzyszenia, prowadzą własne strony internetowe, wymieniają się wiedzą i doświadczeniami. To wydaje się dalece niewystarczające, a czasem nawet ryzykowne. Problem widać dobrze na przykładzie ruchów antyszczepionkowych.

– Przeraża, że w kwestiach dotyczących ochrony zdrowia widać w społeczeństwie coraz większe przyzwolenie na szarlatanerię.

– Ruchy antyszczepionkowe są na całym świecie, to nie jest polska specyfika. Tylko że u nas nie ma na przykład takiego miejsca w Internecie, moderowanego przez odpowiednią instytucję publiczną, która w sposób prosty tłumaczyłaby te kwestie. Owszem, mamy choćby informacje podawane przez Narodowy Instytut Zdrowia, ale brakuje nam wciąż zrozumienia, że tego typu przekaz powinien być łatwo dostępny i podany prosto, żeby zrozumiał go nie tyle lekarz i specjalista, ile przeciętny odbiorca, np. zwykły rodzic, który boi się zaszczepić dziecko. W dodatku musi to być informacja rzetelna: muszą być opisane skutki, informacje o niepożądanych odczynach, reakcjach poszczepiennych itd.

Na Zachodzie to wszystko robią instytucje publiczne. Fantastycznym przykładem jest angielska strona NHS Choices, na której zrozumiałym językiem lub w postaci infografik wyłożone są odpowiedzi na najczęściej zadawane przez pacjentów pytania. Pacjent wchodzi, wpisuje nazwę choroby w prostą wyszukiwarkę, która jest dostosowana do potrzeb np. osób niedowidzących, i znajduje odpowiedzi na wiele wątpliwości.

– Ale ktoś to robi i ktoś za to płaci…

– W Anglii odpowiednik naszego NFZ nie tylko ma własną stronę internetową dla pacjentów, ale na życzenie także certyfikuje strony innych organizacji, np. stowarzyszeń i fundacji. Eksperci weryfikują, czy podane na nich informacje spełniają kryteria obecnej wiedzy naukowej i certyfikują je. To się po prostu długoterminowo opłaca – dobrze poinformowany pacjent popełnia mniej błędów, a dostępność wiarygodnych danych podawanych przez instytucje publiczne buduje zaufanie do całego systemu. W Polsce tego bardzo brakuje.

Z wielu badań dotyczących zachowań polskich chorych wynika, że lekarz przestaje być najważniejszym źródłem wiedzy dla pacjenta. To bardzo niebezpieczne. Co się okazuje? Pacjenci nie tylko częściej korzystają z Internetu, żeby znaleźć informacje o jakimś problemie zdrowotnym, ale także bardziej polegają na opiniach innych chorych, aniżeli lekarzy. Pacjent de facto korzysta z tego, co napisali inni pacjenci. Z jednej strony to dobrze, że ludzie wzajemnie się wspierają, ma to funkcje terapeutyczne. Z drugiej strony, gdy nie mamy informacji naukowo zweryfikowanej, istnieje groźba, że rozprzestrzeni się przekaz pseudomedyczny.

Niestety, w Polsce pokutuje myślenie, że „twoje zdrowie to twoja sprawa”. Jeśli chory zaufa błędnym źródłom, coś źle wygugluje, to jest to jego problem. Jednak błędy, które skutkują utratą zdrowia, mają dalekosiężne skutki społeczne. Dlatego trzeba dziś zmienić paradygmat myślenia o zdrowiu jako o wyłącznie prywatnej sprawie, a chorobie – jako o prywatnym ryzyku.

– Obawiam się, że sprywatyzowane myślenie o rzeczywistości po polsku nie ustąpi tak szybko.

– To się powoli zmienia, choć z trudem. Śmiejemy się z politowaniem, czytając o leczeniu poprzez włożenie do pieca na trzy zdrowaśki, a przecież historie takie, jak choćby niedawny przypadek rodziców, którzy zdecydowali się na udział w Ospa Party, co skończyło się śmiercią ich dziecka, pokazują, że i dziś brakuje podstawowej edukacji społecznej. Warto też zwrócić uwagę, że wśród reakcji środowisk medycznych na to nieszczęśliwe zdarzenie niepokojąco dużo było wezwań do rozwiązań represyjnych, postulatów, by sprawę skierować do prokuratora, napiętnować rodziców. Tymczasem ten przypadek jest przykładem klęski podstawowej opieki zdrowotnej, braku skutecznej komunikacji między lekarzem a rodzicami dziecka, który prowadzi do katastrofy. Tych dwoje ludzi spotkało się z wielkim nieszczęściem, z którym zapewne długo będą się borykać, więc dokładanie im cierpienia nic nie pomoże. Warto natomiast zastanowić się, dlaczego rodzice coraz częściej przyjmują postawy skrajnie sceptyczne wobec medycyny konwencjonalnej – i jak to zmienić.

Wspomniane reakcje „represywne” dobrze pokazują, że w środowiskach odpowiedzialnych za zdrowie nie do końca rozumie się, iż pacjent jest partnerem: nie chodzi o to, żeby wprowadzić kary albo jeszcze wyższą odpowiedzialność finansową za brak szczepień dziecka. Nie tędy droga. Trzeba uświadamiać i edukować, a także wprowadzać mechanizmy, które funkcjonują w wielu krajach, gdzie np. do przedszkoli i szkół publicznych nie przyjmuje się dzieci, które nie są szczepione bez dobrego powodu (część dzieci trzeba zwolnić ze szczepień, robią to neurolodzy).

– Ale gdy ludzie czekają miesiącami lub latami na zabieg czy operację, gdy w mediach są bombardowani reklamami suplementów diety i środków przeciwbólowych dostępnych bez recepty, przyzwyczajają się, że wszystko muszą zrobić sami. Nieufność do służby zdrowia jest już potężnym wyzwaniem.

– W globalnym rankingu społecznego zaufania do lekarzy, którego wyniki opublikował „New England Journal of Medicine”, Polska znalazła się na ostatnim miejscu na świecie. Tak dramatyczny rezultat świadczyć może nie tyle o tym, jacy są lekarze, ale raczej o tym, jaki jest system, w którym pracują: do lekarza czekamy bardzo długo, a gdy już do niego trafiamy, to ma dla nas dziesięć minut, z czego osiem musi spędzić na wypełnianiu formularzy dla Narodowego Funduszu Zdrowia. Efektywnego czasu dla pacjenta jest bardzo mało – sama organizacja ochrony zdrowia powoduje, że lekarzom jest bardzo trudno wykonywać zawód w sposób zapewniający wysoką jakość. Bez zapewnienia większej dostępności nie odbudujemy zaufania do lekarzy.

– W dyskusji o opiece zdrowotnej istotną rolę odgrywają pewne powszechniejsze mity III Rzeczpospolitej. Najbardziej znane głoszą, że prywatne zawsze jest lepsze, a państwo i jego instytucje (np. NFZ) są nieefektywne i marnotrawią pieniądze podatników. Zgadza się Pani z tą opinią?

– NFZ jest jedną z najbardziej oszczędnych instytucji, jeżeli chodzi o koszty własne. Sama obsługa administracyjna to około jednego procent całego budżetu. W przypadku systemów, w których mamy prywatnych ubezpieczycieli, te koszty sięgają 15, a nawet 25 proc. Tak niskie koszty może mieć tylko pojedynczy płatnik publiczny, gdyż nie musi się reklamować, prowadzić marketingu itp., lecz skupić się na kontraktowaniu usług zdrowotnych. Potrzebna jest natomiast zmiana filozofii, na której opiera się nasz system ochrony zdrowia, klarowne zdefiniowanie jego celów i priorytetów.

– W jednym z artykułów pisała Pani: „polski system ochrony zdrowia nie zlikwiduje kolejek, dodatkowo obciążając pacjentów. Należy się raczej przyjrzeć strukturze wydatków NFZ, w szczególności niedofinansowaniu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej i polityce kontraktowania świadczeń”. Jakie problemy dotyczą wspomnianej struktury wydatków?

– Gdy patrzymy na „tort wydatków” NFZ, widzimy, że bardzo istotną pozycję stanowią świadczenia szpitalne (ok. 45 proc.), a opieka ambulatoryjna, czyli, upraszczając, poradnie specjalistyczne, jest zdecydowanie niedofinansowana (8,5 proc.). Niestety, opieka ambulatoryjna to wąskie gardło naszej służby zdrowia: tam się bardzo długo czeka, tam są trudności z wizytą u lekarzy specjalistów. Ten sektor jest ewidentnie niedofinansowany.

– Trwa to tak długo, że problem powinien już być rozwiązywany.

– Wszyscy się do pewnego stopnia do tego przyzwyczaili. Poza tym w dużych miastach działają abonamenty medyczne, czyli mamy usługi kupowane poza publicznym systemem opieki zdrowotnej, szczególnie w przypadku dużych pracodawców, którzy zapewniają pracownikom, a często także ich rodzinom, opiekę medyczną u prywatnych firm. Pacjenci próbują ominąć kolejki do poradni, korzystając z opieki szpitalnej, która jest dla systemu znacznie droższa. Inni idą do lekarza prywatnie – wedle danych GUS niemal co czwarta wizyta u specjalisty to wizyta całkowicie opłacona przez pacjenta.

– Jakie to ma skutki społeczne?

– Przede wszystkim uderza to w grupy, które nie są finansowo uprzywilejowane lub mieszkają w mniejszych ośrodkach. Przy okazji badania, jakie przeprowadzaliśmy w przypadku chorób rzadkich, okazało się, że dla wielu ludzi z prowincji problemem jest sam dojazd do ośrodka szpitala i poradni specjalistycznych. Rodziny, które w ramach 1 proc. zbierają pieniądze na rehabilitację osoby niepełnosprawnej, wydają później te środki m.in. na dojazd do lekarza…

– Co bywa szczególnie trudne w tych miejscach, gdzie komunikacja publiczna niemal lub wcale nie istnieje, a rachityczne przewozy prywatne raczej nie sprzyjają podróżom osób chorych.

– Szczególnie, że mówimy o ludziach nierzadko znacznie ograniczonych ruchowo. Dla nich często potrzeba lepszej formy transportu. W praktyce widzimy, że im większy problem zdrowotny, tym większe bariery dla osób zagrożonych wykluczeniem. Te bariery rosną w postępie niemal geometrycznym.

– Jest to tym bardziej niepojęte, że przypomina mi czasy mojego dzieciństwa, gdy starość czy niepełnosprawność na wsi skazywały ludzi na wegetację, niekiedy dosłownie przykuwały do łóżka. Minęło ponad ćwierć wieku w nowej, lepszej Polsce…

– Publiczny system zdrowia powinien szczególnie troszczyć się o takie grupy społeczne. Takie osoby są słabo reprezentowane na poziomie organizacji pacjentów, które koncentrują się przede wszystkim na konkretnych jednostkach chorobowych. Pacjentom, którzy są po prostu biedni, trudno się zorganizować, szczególnie, że są to często osoby zagrożone wykluczeniem.

Problemy osób ubogich są bardzo słabo zauważalne w debacie publicznej. Przy okazji takich programów jak 500+ widać interesującą rzecz. Natychmiast pojawia się stereotyp społeczny: ubogim nie wolno dawać pieniędzy, ponieważ je zmarnotrawią. To silny stereotyp: nie możemy pomagać tym, którzy naprawdę tego potrzebują. To polski fenomen.

– Polacy podcinają gałąź, na której siedzą?

– Także wówczas, gdy w grę wchodzi zdrowie ich własnych dzieci. Spójrzmy na debatę wokół sklepików szkolnych. W Polsce stała się ona, w sposób zupełnie przedziwny, debatą o wolności osobistej dziecka i o jego prawie do zakupu batonika. Mamy doskonałe dane, mamy doświadczenia wielu krajów, które przeszły drogą, jaką naprawdę nie chcielibyśmy pójść. Wiemy, że określony sposób odżywiania czy otyłość wśród dzieci, która staje się coraz większym problemem również w Polsce, to będzie nieszczęście, ponieważ będą cierpiały na choroby metaboliczne, często w bardzo młodym wieku, i znacznie szybciej niż ich rodzice będą zagrożone ogólnymi chorobami krążenia, zawałami serca… A pomimo to dla wielu rodziców kwestia wprowadzenia zdrowej żywności w szkole jest bardziej problemem sklepikarza, konkurencji rynkowej, niż problemem własnego dziecka.

– Najsmutniejsze było to, że jeśli ktoś odmawiał udziału w drożdżówkowo-wolnościowej histerii, skazywał się na marginalizację w debacie publicznej.

– To pokazuje bardzo niską świadomość zdrowotną całego społeczeństwa, w tym rodziców. Lęk, może częściowo wynikający z uwarunkowań historycznych, sprawia, że wszelkie próby regulacji postrzegane są jako zamach na wolność.

Uwielbiamy się odwoływać do innych systemów zdrowia, na przykład do systemu holenderskiego, który funkcjonuje znacznie lepiej, a zwłaszcza do tego, że tam jest konkurencja w systemie. Ale bardzo nie lubimy mówić o tym, że tamtejsza konkurencja jest regulowana, że jedną z podstaw odmienności tamtejszego systemu są inne zachowania pacjentów i lekarzy.

Na forach polskich pacjentów pracujących w Holandii są takie rozpaczliwe głosy, że „musiałem dzwonić do mamy i prosić ją, żeby kupiła mi ten antybiotyk w Polsce, bo tutaj żaden lekarz nie chce mi go wypisać”. Polak nie wpadnie na to, że w Holandii kultura zdrowotna, dzięki której ten system dobrze funkcjonuje, nie polega tylko na tym, że jest konkurencja wśród płatników, ale i na tym, że istnieją określone formy zachowań. Czyli, na przykład, jeżeli jestem w pierwszej fazie choroby, to mam ją wyleżeć, a nie brać od razu antybiotyk, ponieważ to wpływa na cały nasz organizm, a często jest zupełnie niepotrzebne. Holenderski lekarz nie przepisze antybiotyku tak od razu. Natomiast polski lekarz zrobi to nawet „zdalnie”: wyda receptę mamusi, która wysyła lek do Holandii. Nasze poczucie indywidualizmu i tego, że mamy do czegoś prawo, jest tak silne, że gotowi jesteśmy lekceważyć konsekwencje dla nas samych – nie mówiąc już o konsekwencjach społecznych.

– Hołubiąc swobodę, wpędzamy się w inne formy ograniczenia. Mówię nie tylko o zależność od rynku – narażamy się choćby na skutki niebezpieczne dla naszego zdrowia.

– Osobiste nieszczęście, indywidualnie przeżywana choroba to także problem społeczny. Niechęć do poddania się rozporządzeniu ministra zdrowia, że nie może być słodyczy w sklepiku, jest silniejsza niż obiektywne dane, które pokazują, że powinniśmy tego typu ograniczenia wprowadzać dla dobra dzieci.

– Wrócę do tego, co mówiła Pani o Polakach w Holandii. Myślę, że to również problem społecznej kultury pracy. Przecież Polka i Polak mają zakodowane w głowie, że są bardzo tanim zasobem ludzkim, który można szybko wymienić. Zatem muszą być zdrowi już, natychmiast – inaczej będą się obawiać, albo rzeczywiście doświadczą utraty pracy.

– Coś w tym jest. A przecież niechęć do wypisania antybiotyku w pierwszej fazie choroby nie bierze się z chęci oszczędzania na leczeniu tego człowieka. Wręcz przeciwnie – to zrozumienie połączeń między różnymi elementami systemu. Oszczędność polegająca na tym, że ktoś nie obciąży systemu zabezpieczenia społecznego czy pracodawcy pewnymi kosztami bez wzięcia zwolnienia na trzy dni – jest tylko pozorna. Za chwilę przecież wszystkie te koszty wrócą do nas w postaci gorszego stanu zdrowia jednostki, narastającej oporności na antybiotyki w populacji itp. I nie mówię jedynie o perspektywie długofalowej. Źle leczone sezonowe przeziębienia także mogą wrócić w postaci powikłań, z którymi będziemy się borykać przez długie lata. W przypadku wielu chorób brak odpowiedniej interwencji medycznej powoduje narastanie problemu zdrowotnego.

– Czy Pani zdaniem politycy postrzegają kwestie zagrożenia dobrostanu społecznego jako ważny temat?

– W ubiegłej kadencji parlamentu funkcjonował zespół do spraw polityki senioralnej. Teraz mamy program 500+, który jest próbą spojrzenia na to, co będzie, gdy wciąż będą się pogarszały wskaźniki demograficzne. Mamy też program darmowych leków dla osób powyżej 75. roku życia. Ale w rzeczywistości to wszystko powinno się przekładać na bardziej skoordynowaną współpracę różnych systemów działających w obrębie instytucji państwa. W Polsce system ochrony zdrowia działa sobie, a system zabezpieczeń społecznych – sobie. Te systemy wzajemnie nie za bardzo się „widzą”. Jeszcze szerzej – minister finansów może nie widzieć, że przez niedoinwestowanie służby zdrowia ma w innej rubryce olbrzymie wydatki w postaci rent, utraty zdolności do pracy, niepełnosprawności.

Są analizy, które pokazują, jakie są koszty pośrednie różnych chorób (czyli ile tracimy np. przez to, że osoby nieleczone przechodzą na renty albo mało wydajnie pracują) i co moglibyśmy uzyskać, podejmując szybciej leczenie, często nie tak drogie. Są setki raportów, które to pokazują, ale ich przełożenie na rzeczywiste funkcjonowanie systemu jest słabe. Być może właśnie dlatego, że „systemy publiczne” wzajemnie siebie nie widzą. Wydatki na ochronę zdrowia powinny być postrzegane jako inwestycja. I to inwestycja w zdrowe społeczeństwo.

– Czyli nie jest tak, że wydajemy te pieniądze na próżno, żeby starsi ludzie mieli gdzie spędzać czas. A jak wiadomo ze słów pewnej posłanki, lubią go spędzać w szpitalnych korytarzach.

– Inwestujemy w to, żeby ludzie utrzymali zdrowie. A życie w dobrym zdrowiu oznacza nie tylko dłuższą zdolność do pracy. To, czy osoba w podeszłym wieku jest „samoobsługowa” i prowadzi aktywne życie, czy też jest skazana na opiekę innych, wiele warunkuje. Niesprawność ma z jednej strony wymiar osobistego nieszczęścia, z drugiej generuje duże koszty społeczne, wynikające z konieczności zapewnienia opieki.

– Ktoś odpowie, że w Stanach Zjednoczonych przez dekady opieka zdrowotna była skomercjalizowana, a to i tak jedna z najwspanialszych gospodarek świata. Innymi słowy: głębokie rozwarstwienie jest wielce pożyteczne, a w tym, że część populacji jest pozostawiona sama sobie i bez szans na leczenie, też nie ma nic złego. Może powinniśmy postawić na silny darwinizm. I tak zbudujemy wspaniały kapitalizm, dzięki któremu coś skapnie uboższym. A wtedy i oni będą mogli za niewygórowaną cenę skorzystać z leczenia szpitalnego i ambulatoryjnego.

– [śmiech] W Stanach Zjednoczonych ta sama usługa kosztuje kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt lub kilkaset razy więcej niż w Europie. Są badania, które pokazują, ile kosztuje ta sama operacja stawu biodrowego w różnych krajach w systemie publicznym i u świadczeniodawców prywatnych, działających na zasadach komercyjnych. Pokazują one, po pierwsze, że we wszystkich badanych krajach ta sama usługa jest o połowę tańsza w systemie publicznym aniżeli komercyjnym. Ponadto istnieją duże różnice między różnymi krajami – np. w USA w systemie publicznym ta sama operacja kosztuje 2,5 razy więcej niż we Francji. Stany Zjednoczone są fantastycznym przykładem tego, że wolny rynek w ochronie zdrowia ma zupełnie inne skutki, niż wielu by się wydawało. Może na przykład spowodować, że ceny są znacznie wyższe niż w krajach, w których rynek jest regulowany. Stany Zjednoczone ponoszą bardzo duże wydatki na ochronę zdrowia, a równocześnie ma to mały efekt populacyjny: znacznie wyższe ceny powodują, że te usługi są dostępne dla nielicznych. To fantastyczne koło zamachowe dla badań naukowych i dla nowych technologii. Ale to również pytanie o to, w jakim społeczeństwie chcemy żyć. Ono wykracza poza kwestie czysto ekonomiczne: czy chcemy przechodzić obok sąsiada, który – chcąc wyleczyć raka nerki – sprzedał dom, siedzi na ulicy i zbiera pieniądze.

– Niedawno rząd PiS wprowadził projekt „75+”, zakładający wprowadzenie darmowych leków dla seniorów. Nie ma w tym nic niezwykłego, choć w polskich realiach rzecz może się taka wydawać. Dodajmy, że poziom współpłacenia przez pacjentów za leki refundowane kształtuje się u nas na poziomie 40 proc. i należy do najwyższych w Europie.

– W Polsce tego typu rozwiązania są niemal rewolucyjne. W wielu krajach UE nie tylko seniorzy otrzymują takie leki, ale są one gwarantowane również dzieciom, młodzieży uczącej się, kobietom w ciąży, połogu i karmiącym piersią. Te grupy zdefiniowane są znacznie szerzej niż u nas. Nie mówiąc już o tym, że tanie/darmowe leki są dostępne również dla osób uboższych: są regulacje, które umożliwiają im dostęp do leków po cenach minimalnych lub wręcz nieodpłatnie.

– W jednym z artykułów komentowała Pani ten program następująco: „w tej sytuacji wyróżnienie grupy uprawnionej do darmowych leków oznacza jedynie pojawienie się »wyspy dostępności« w systemie, w którym dostęp ten jest i tak relatywnie niski”. Ale chyba lepsza choćby jedna „wyspa dostępności/normalności” w systemie tak nieprzyjaznym Polakom?

– To oczywiście dobrze, że ten program się pojawił. Tyle że „wyspowy” charakter dostępności może mieć różne skutki. Ograniczenie kompetencji do wypisywania takich leków tylko do lekarzy POZ wynikało z tego, że taka okazja będzie wykorzystywana przez różne grupy społeczne. Z tego też powodu ta lista będzie bardzo zawężona – tak, aby były to leki skierowane do populacji osób starszych. A to oznacza, że inne lekarstwa ludzie powyżej 75. roku życia będą kupowali po cenach obowiązujących w ramach refundacji dla wszystkich.

Wprowadzane ograniczenia pokazują efekt wyspowości: robimy darmowe leki dla seniorów, żeby nie było pokusy nadużycia z innych stron, w związku z tym seniorzy dostaną tylko część leków za darmo. Dobre i to, ale i dzięki temu widzimy, że istnieje w Polsce problem wysokiej współpłatności za leki.

– Jak duże jest niedofinansowanie polskiej służby zdrowia? Czy można określić jego poziom w odniesieniu do europejskiej skali?

– W rzeczywistości bardzo trudno to porównywać. Są badania, które pokazują, że jeżeli chodzi o poziom rozwoju gospodarczego, to całościowo nie mamy służby zdrowia aż tak niedofinansowanej. Rzecz polega również częściowo na tym, że mamy wyższe oczekiwania, ponieważ widzimy, że kraje lepiej rozwinięte mają więcej. Poza tym samo zwiększenie finansowania służby zdrowia nie musi się przełożyć na większą dostępność usług czy ich lepszą jakość. Widzimy to znów na przykładzie Stanów Zjednoczonych. Można bardzo mocno dofinansowywać system ochrony zdrowia, ale to wcale nie musi mieć przełożenia na powszechniejszą dostępność – choć może mieć przełożenie na wyższą jakość dla nielicznych.

To, co jest nam potrzebne, to zmiana filozofii funkcjonowania całego systemu i jego organizacji, ponieważ samo proste dofinansowanie może spowodować, że niektóre procedury będą lepiej wycenione, ale wcale nie będzie ich więcej. Być może potrzebne jest nam gruntowne przemyślenie innej roli podstawowej opieki zdrowotnej, może powinna ona mieć większy zakres działania i być oceniana bardziej jakościowo.

– Problemem chyba jest też to, że przecież zdajemy sobie wszyscy sprawę ze znacznych problemów z próchnicą wśród polskich dzieci. Ale nie ma silnego nacisku wyborców na polityków, żeby rozwiązywali pewne problemy w duchu prosocjalnym. Gdyby miała Pani wskazać ścieżki zmiany, to jak należałoby je wytyczyć?

– To pole do popisu dla instytucji publicznych.

– Ale one same sprawiają wrażenie niezainteresowanych albo widzą zagadnienia bardzo wąsko.

– Owszem, potrzeba ruchu oddolnego, który zacząłby na to zwracać uwagę, ale na razie, niestety, nie ma dobrego widoku na oddolną presję społeczną. Jak wspominałam, osoby, które są w najtrudniejszej sytuacji, nie mają zdolności do samoorganizowania się. Może to zabrzmi dziwnie, ale brakuje nam takich społeczników, jakich mieliśmy przed wojną albo jeszcze w XIX wieku. Brakuje nam wśród elit ludzi, którzy byliby ambasadorami tych grup wykluczonych. I równocześnie naświetlali społeczny charakter choćby zagadnień zdrowotnych.

Poza tym wiele negatywnych zjawisk, choćby próchnica, nie ma jedynie charakteru estetycznego, nie dotyczy jedynie jamy ustnej. Próchnica przyczynia się m.in. do chorób serca, nerek czy stawów. Brakuje tej świadomości nawet wśród osób bardziej zamożnych. Gdy samorządy przeprowadzają przeglądy stomatologiczne, na poziomie gimnazjalnym okazuje się, że nierzadko co najwyżej jedno dziecko w klasie nie ma próchnicy, a często nie ma w klasie dziecka bez próchnicy. To również pokazuje, jak niska jest świadomość działań profilaktycznych.

Swoje zrobił oczywiście upadek medycyny szkolnej. Wycofanie ze szkół lekarzy, dentystów, pielęgniarek na zasadzie, że każdy rodzic sam odpowiada za dziecko i sam organizuje dla niego opiekę, nie sprawdziło się w warunkach transformacji. Przecież często rodzice zaczęli pracować znacznie dłużej, w bardzo różnych godzinach. Żeby zorganizować odpowiedni poziom profilaktyki dla dziecka, trzeba dysponować możliwościami właściwej samoorganizacji. Często to godziny pracy uniemożliwiają regularne wizyty u lekarza lub dentysty, nie mówiąc o bardziej skomplikowanych kwestiach zdrowotnych. Życie codzienne w czasach transformacji stanowi znaczne wyzwanie logistyczne także w tych sprawach.

– A przecież nie tak rzadko już mamy do czynienia nie z rodzicami, a z rodzicem samotnie wychowującym dziecko.

– Wiele czynników pokazuje, że prywatyzacja/komercjalizacja wszelkich sfer życia nie czyni go prostszym.

Ale jest jeszcze coś więcej, coś nader interesującego. Mamy angielskie badania dotyczące profilaktyki raka szyjki macicy u kobiet. Rak szyjki macicy wywoływany jest określonym wirusem. Wiemy, że to jest jeden z tych raków, którego możemy bardzo szybko wykryć. Wiemy, w jaki sposób to zrobić: za pomocą testów przesiewowych, które w wielu krajach Zachodu, w Polsce, a także w krajach rozwijających się są dostępne nieodpłatnie. Ten rak jest całkowicie uleczalny w pierwszych stadiach. Pomimo tego zgłaszalność na te darmowe badania jest u nas dramatycznie niska.

Angielskie badania na ten temat wykazały, że problem może leżeć gdzie indziej, że kobiety, które się badają i te, które się nie badają, odczuwają taki sam dyskomfort psychiczny związany z myślą o badaniu. Znacznie częściej natomiast badania wykonywały kobiety, które uczestniczyły w wyborach samorządowych w Anglii. Interpretacja jest taka, że kobiety, które mają poczucie sprawczości, tego, że mogą wpłynąć nie tylko na swoje życie, lecz także na swoje otoczenie, jednocześnie lepiej dbają o swoje zdrowie.

Moim zdaniem to lekceważony wymiar sprawy. Niskie zaufanie do systemu ochrony zdrowia ma swoje konsekwencje – ludzie nie wierzą w profilaktykę, ponieważ myślą: „wykryją u mnie chorobę, a później w nieskończoność będę czekać na leczenie”. Jeżeli nie mam zaufania do systemu ochrony zdrowia, to nie będę też dbać o swoje zdrowie.

Alternatywne wyjaśnienie tych danych brzmiało, że osoby, które mają poczucie sprawczości, mają też większą zdolność do organizacji swojego czasu: potrafię się tak zorganizować, że znajdę czas i na wybory, i na pójście do lekarza, i na zrobienie testu. W polskim przypadku interpretacja byłaby trudniejsza, ponieważ mamy jeszcze niższe zaufanie do instytucji, do samego systemu ochrony zdrowia.

– Niektóre fragmenty naszej rozmowy skłaniają do postawienia roboczej hipotezy. Choroba staje się w naszych czasach na powrót nieledwie fatum: gdy zachoruję, to mam niewielkie szanse, żeby się z tego wykaraskać, a za żadne skarby nie powinienem ufać systemowi zdrowia i lekarzom.

– Zaczynamy myśleć jak w czasach przed medycyną konwencjonalną. Choroba staje się losem. To niebezpieczny sposób myślenia. Byłoby bardzo ciekawe, gdyby jakiś socjolog zbadał zachowania związane ze stosowaniem medycyny niekonwencjonalnej czy suplementów diety i ich korelację z poczuciem braku zaufania do systemu ochrony zdrowia. W Polsce w dyskursie publicznym lubimy myśleć, że to właściwie jest wina pacjenta, jeśli się nie leczy. To znów wiąże się z paradygmatem myślenia o ochronie zdrowia jako o czymś zupełnie prywatnym, oderwanym od więzi społecznych. Tymczasem warto pomyśleć, na ile wiąże się to z daleko idącą utratą zaufania do systemu zdrowotnego w jego obecnej formie. Ludzie myślą: muszę sobie pomóc sam, na wszelkie możliwe sposoby. No, a jak ktoś sam sobie nie pomoże, to ma pecha.

– Ale ludzie jednak stoją w kolejkach do lekarza. Przy okazji: ciekawi mnie, czy są badania, które pokazywałyby, ile osób świadomie rezygnuje z leczenia ze względu na bariery strukturalne.

– Badania zrobione przez Główny Urząd Statystyczny pokazują, że ok. 5% przyznaje się do rezygnacji z potrzebnych świadczeń medycznych, przede wszystkim z powodu długich kolejek. Nie wiemy, ile osób przerzuca się na medycynę niekonwencjonalną. Od czasu do czasu słyszymy o przypadkach leczenia bardzo ciężkich chorób u znachorów – i o tragicznych skutkach takiego procederu. Jaka jest skala problemu – wciąż, niestety, nie wiemy.

– Wydaje mi się, że politycy już wyczuli pismo nosem w sposób najgorszy z możliwych. W Sejmie powstał zespół antyszczepionkowy. Kto jak kto, ale ludzie, którzy chcą znaleźć się i utrzymać w parlamencie, świetnie dopasowują się do trendów.

– Fakt, że taka postawa ma już oficjalną reprezentację, daje do myślenia. W krajach anglosaskich ma to już swoją nazwę: „sceptycyzm medyczny”. Na takie nastawienie składa się wiele czynników: negatywne doświadczenia z mocno urynkowionymi systemami ochrony zdrowia, oferowanie świadczeń o niekoniecznie udowodnionej skuteczności w ramach publicznych systemów zdrowia, przedstawianie pewnych rozwiązań terapeutycznych w nazbyt korzystnym świetle, co później prowadzi do rozczarowania realnymi wynikami wśród pacjentów.

Poza tym współczesna medycyna staje się coraz mniej zrozumiała dla przeciętnego człowieka. Sądzimy na przykład, w zgodzie z nieco staroświecką już wizją, że lek ma nas wyleczyć. Gdy słyszymy, że coś zapewnia pięcioletnią przeżywalność u połowy chorych, stajemy się nieufni. Bo co to oznacza dla konkretnego człowieka, który boi się o swoje życie? On często nie rozumie wszystkich tych nowoczesnych procedur, nie wie, co znaczą opcje terapeutyczne, a kultura informowania pacjentów w Polsce stoi na bardzo niskim poziomie. Nazbyt optymistyczne oczekiwania względem nowoczesnej medycyny prowadzą do potężnych rozczarowań.

– Alternatywą staje się medycyna rodem z westernów: wędrowny szarlatan z pudłem pełnym cudownych eliksirów, które leczą wszystko. Zastanawiam się, czy więcej mówimy teraz o takich problemach, ponieważ wyraźniej je widać – również za sprawą Internetu, czy mamy do czynienia z pewną stałą liczbą ludzi, którzy chcą korzystać z tego typu „usług medycznych”. Przecież zioła ojca Klimuszki były bardzo popularne w latach 90. XX w., reklamowane w różnych katolickich i niekatolickich gazetach. Znam niejedną opowieść o starszych ludziach, którzy całe życie świadomie uciekali od lekarzy, unikali kontaktu ze służbą zdrowia. Przecież kobiety nie tak rzadko nie chciały chodzić do ginekologa.

– Swego czasu zrobiłam badania dotyczące społecznego odbioru chorób autoimmunologicznych. Zajmowaliśmy się m.in. tym, jak prasa pisze o chorobach reumatycznych na tle zapalnym. Okazało się, że po dzień dzisiejszy – mówimy o prasie informacyjnej! – spotkamy artykuły, w których reumatyzm będzie wymieniany bardziej w kontekście leków naturalnych, niż w kontekście nowoczesnej farmakoterapii. Leczenie pierzyną, pokrzywami, jadem pszczelim – to kojarzy się z leczeniem reumatyzmu. Co ciekawe, o tej chorobie, w której przypadku bardzo wiele zależy od rehabilitacji, w zasadzie nic się na ten temat nie pisze. Myślę, że istnieje jakiś problem społecznego myślenia o chorobie i leczeniu. Niewykluczone, że to przednowoczesne myślenie o medycynie zostało w Polsce zamrożone na etapie wczesnej medycyny interwencyjnej. I może mamy kłopot ze zrozumieniem choćby choroby przewlekłej i tego, że wymaga ona długotrwałego stosowania określonego sposobu leczenia. I wcale nie prowadzi do wyleczenia, ale do utrzymania przez jak najdłuższy czas możliwie dobrego stanu zdrowia.

Jedna z firm farmaceutycznych zleciła swego czasu duże badanie globalne, które dotyczyło rozsianego raka piersi. Było ono robione w wielu krajach na całym świecie. Wczesny rak piersi przestał być tematem tabu i dziś słyszymy nawet celebrytki, które opowiadają o swojej chorobie, a media chętnie to podchwytują. Jest jednak jeden warunek: to musi być historia, która kończy się wyleczeniem. Gdy nie ma wyleczenia, mamy rozsiany proces nowotworowy i choroba jest nieuleczalna, to prasa milczy. Tabu dotyczące chorób nieuleczalnych ciągle obowiązuje.

– Pytanie, czy zacznie to zmieniać śmierć księdza Jana Kaczkowskiego.

– Wykonał wielką pracę, naprawdę nie do przecenienia. Pokazał, że można żyć z chorobą przewlekłą, która nie rokuje wyleczenia. Sądzę, że będzie to miało dobry wpływ na proces terapii takich pacjentów.

W każdym razie, w przypadku pacjentek z rakiem piersi rozsianym, nierokującym wyleczenia, mówi się o tym znacznie mniej. W dodatku są takie kraje, w których znaczna część opinii publicznej uważa, że pacjentka w ogóle nie powinna o tym rozmawiać, a Polska jest jednym z nich. Aż 33 proc. respondentów odpowiedziało, że w przypadku stanów zaawansowanych lub stanów rozsianych z przerzutami pacjentka nie powinna o tym rozmawiać z nikim poza swoim lekarzem.

– Dlaczego?

– [milczenie] Gorsze wyniki mają tylko Indie i Turcja. W Indiach 50 proc. społeczeństwa tak uważa, w Turcji 42 proc. We Francji to 22 proc. Lęk społeczny związany z chorobą nieuleczalną jest u nas duży.

W dodatku udowodniono, że bariery kulturowe przekładają się na gorsze wyniki leczenia. Widać to w krajach Trzeciego Świata, gdzie te bariery są jeszcze większe, związane z definiowaniem kobiecości, a strach przed operacją wiąże się z poczuciem możliwości utraty tożsamości. Tam pacjentki często ukrywają raka piersi tak długo, że on już jest zupełnie nieoperacyjny i leczenie nie rokuje.

– To, o czym Pani mówi, pokazuje, że powrót do „medycyny naturalnej” równa się odwrotowi od naukowej racjonalności. To brzmi strasznie w polskim kontekście – stawia nas w pozycji społeczeństwa, którego rozum zasypia.

– Medycyna naturalna ma różne oblicza. Jeśli ktoś stosuje ziółka na gardło, to nie jest to nic złego. Nie należy wylewać dziecka z kąpielą. Problem polega na tym, że niska świadomość zdrowotna powoduje, iż Polacy nie odróżniają stanu, w którym możliwe, a nawet wskazane jest leczenie naturalne (lepiej wypić napar z kwiatów lipy, niż za wcześnie wziąć antybiotyk), od stanu, gdy naprawdę potrzebna jest interwencja lekarza. Potoczne myślenie, tzw. zdrowy rozsądek, naprawdę nie zawsze jest najlepszym doradcą, szczególnie w sprawach wysoko rozwiniętej nowoczesnej medycyny.

Ale żeby przełamać tego typu poważne bariery myślenia, potrzeba współudziału państwa, solidnej zdrowotnej edukacji publicznej. Tego nie zrobi amatorsko kilka stowarzyszeń pacjenckich, to powinno być przedmiotem działań państwa, i to w ramach systemu edukacji. W dodatku w ciągu wielu lat III Rzeczpospolitej zniszczono sporo z tego, co funkcjonowało jeszcze w czasach PRL: wiele obszarów myślenia profilaktycznego, łączącego kwestie zdrowotne ze społecznymi. Zrobiono to, bo rzekomo wiązały się ze złym okresem w polskich dziejach. Ale w rzeczywistości były to rozwiązania jeszcze przedwojenne, wynikające z najlepszych tradycji myślenia o medycynie, społeczeństwie i zdrowiu publicznym.

– Chętnie jako Polacy myślimy o sobie jako o wspólnocie. Ale dobrze widać z tej rozmowy, że nie spełniamy często elementarnych standardów nowoczesnej, cywilizowanej wspólnoty politycznej, zdolnej tworzyć instytucje szeroko obejmujące najróżniejsze wyzwania społeczne.

– Ale ta wspólnota objawia się w inny sposób. Są oddziały szpitalne, na których jest za mało pielęgniarek. A mimo to te oddziały funkcjonują – i to całkiem nieźle wobec poziomu finansowania i organizacji całości. A to dlatego, że istnieje coś takiego jak samoorganizacja pacjentów. Pacjenci w lepszy stanie pomagają tym w gorszej sytuacji. Jak twierdzi prof. Tadeusz Baczko, może właśnie ten kapitał społeczny powoduje, że system w ogóle sobie jeszcze radzi [śmiech].

Problem chyba polega na tym, że my się boimy państwa, że dążymy do ograniczania jego kompetencji, nie pytając, co właściwie w zamian poza urynkowieniem. Mamy niestety bardzo nienowoczesne myślenie o roli instytucji publicznych w zabezpieczeniu długotrwałego zdrowia dla całej populacji.

– Dziękuję za rozmowę.

Warszawa, 8 kwietnia 2016 r.