Polska służba zdrowia, skoncentrowana na próbach leczenia chorych, zaniedbuje uśmierzanie ich cierpień. Bez pilnych zmian systemowych, ale i mozolnej pracy nad świadomością decydentów, lekarzy, pielęgniarek i pacjentów, kolejne tysiące rodaków będą męczyć się z bólem, którego można uniknąć.

Ból towarzyszący chorobie nowotworowej dotyka 200 tys. osób rocznie, zaś łącznie aż co trzeci Polak doświadcza bólów przewlekłych lub wymagających systematycznego leczenia. Pod względem zapotrzebowania na leczenie przeciwbólowe znajdujemy się w czołówce Europy, a mimo to wielu lekarzy ma o nim nikłe pojęcie. Pragnąca zachować anonimowość szefowa poradni leczenia bólu przewlekłego przy jednym ze szpitali klinicznych podaje przykład cukrzyków chorujących równolegle na neuropatię cukrzycową, która często pozostaje nieleczona. Taki pacjent cierpi bóle, które powodują rozchwianie całego organizmu, a lekarz dziwi się, że nie może mu uregulować cukrzycy. Dr P. przekonuje, że grzechem naszej medycyny jest niedoszacowanie wpływu bólu na jakość życia, ale i umieralność. – Pacjent, który przewlekle cierpi, ma znacznie zmniejszoną odporność, często jest wręcz wrakiem człowieka. Tylko że nikt nie powie, że zmarł z powodu bólu kręgosłupa, ale że nie poradził sobie z zapaleniem płuc.

Ortopedzi, neurolodzy czy chirurdzy często mówią pacjentom, że „nie ma prawa” ich boleć, albo że nie mogą podać leku ze względu na skutki uboczne. – Tymczasem bardziej szkodzi niekontrolowany ból niż prawidłowo dobrany środek przeciwbólowy – irytuje się lekarka. Od dziesięcioleci codziennie słyszy od chorych identyczne historie, będące dowodem na niedouczenie lekarzy rodzinnych oraz specjalistów. – „Lekarz powiedział, że nie może mi wypisać takiej recepty”, „przekonywał, że w tej chorobie musi boleć”, „stwierdził, że skoro domagam się leków, to widocznie jestem od nich uzależniony” – wylicza. Podkreśla, że leczenie bólu przewlekłego powinien zacząć lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, zaś eksperci od jego uśmierzania służyć wyłącznie tym, u których nie przyniosło ono zadowalających efektów. Tymczasem lekarze pierwszego kontaktu nie dość, że ze strachu lub braku niezbędnej wiedzy odmawiają przepisywania odpowiednich środków, to na dodatek nie kierują cierpiących do specjalistycznych poradni – i nie ponoszą za to wszystko żadnych konsekwencji.

Powszechna ignorancja lekarzy w kwestiach związanych z rozpoznawaniem i łagodzeniem bólu ma ważne źródło w ich niedostatecznej obecności w programach kształcenia. Zainteresowani mogą uzupełnić kompetencje w ramach działającej w Krakowie szkoły leczenia bólu, warsztatów metod zabiegowych, organizowanych przez naszych lekarzy po powrocie ze stażu w Anglii, oraz licznych wykładów i sympozjów, przeważnie sponsorowanych przez firmy farmaceutyczne i ukierunkowanych na promocję leków. – Wszystkie te działania są jednak niespójne, w większości „dorywcze”, a jako całość – dalece niewystarczające w stosunku do potrzeb – ocenia dr n. med. Jerzy Jarosz, twórca Oddziału Badania Bólu i Terapii Paliatywnej w warszawskim Centrum Onkologii oraz współzałożyciel Fundacji Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa.

Zdaniem dr P. deficyt odpowiednio wyedukowanych medyków będzie się pogłębiał. – Nowe programy autonomiczne uczelni nie uwzględniają przedmiotu o nazwie medycyna paliatywna, w związku z czym będziemy produkować absolwentów lekceważących cierpienia pacjentów. Gratuluję… – nie kryje rozgoryczenia. Zwraca uwagę, że wraz ze średnią długością życia będzie rosnąć liczba osób wymagających leczenia przeciwbólowego. Dodajmy do tego postęp medycyny inwazyjnej. Dzięki niemu kolejne osoby zyskują szansę na wyzdrowienie, ale jednocześnie każda operacja uszkadza układ nerwowy.

Dr Marek Balicki, menedżer ochrony zdrowia i społecznik, przekonuje, że problem bólu bagatelizuje nie tylko wielu lekarzy, przekazujących złe wzorce młodszym kolegom, ale także decydenci. Koronnym dowodem jest dla niego sprawa medycznej marihuany, której legalizacja pozwoliłaby ulżyć w cierpieniach wielu nieuleczalnie chorych. Ustawodawca nie kwapi się jednak do stosownej korekty prawa. – Władza publiczna kieruje się cynicznym interesem politycznym, zarządzając narkofobicznym lękiem, albo opiera swoje działania na mitach. Tak czy inaczej, nadal niedopuszczony do stosowania jest środek wyjątkowo skuteczny i tani, a do tego bardzo bezpieczny: nie wchodzi w interakcje z innymi lekami oraz nie da się go przedawkować, w przeciwieństwie do morfiny. Politycy wcale się tym nie przejmują – oskarża były minister zdrowia, posiadający specjalizację z zakresu anestezjologii.

Głusi na głosy ekspertów medycyny bólu pozostają również urzędnicy NFZ, którzy nie uwzględniają w decyzjach m.in. postulatów Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej.

System od siedmiu boleści

Na niedobory wiedzy i wrażliwości nakłada się niedorozwój infrastruktury: instytucji oferujących farmakoterapię oraz inne techniki interwencyjne, a jednocześnie psychoterapię i rehabilitację. Zaledwie 27 poradni leczenia bólu przewlekłego spełnia wymogi określone w Regulaminie Certyfikatu Polskiego Towarzystwa Badania Bólu. – Placówek odpowiadających definicji współczesnej, wielokierunkowej poradni leczenia bólu, jest w Polsce bardzo mało, jeśli w ogóle jakieś są. Większość bazuje na jednej lub dwóch metodach leczenia, np. farmakoterapia plus akupunktura czy metody zabiegowe. Zazwyczaj kończy się na dwóch wizytach, ponieważ pacjenci nie otrzymują tam pomocy, jakiej oczekiwali – twierdzi dr Jarosz. Dodaje, że bardzo źle ocenia również jakość leczenia w poradniach akademickich o stosunkowo rozbudowanej strukturze.

Poradnie leczenia bólu zwijają się, zamiast rozwijać, z powodu dramatycznie niskiej wyceny procedur. Dr P. szacuje łączną skalę niedofinansowania medycyny bólu w Polsce na aż 70%. Co więcej, publiczny ubezpieczyciel nie uwzględnia w kontraktach m.in. kosztów zatrudnienia psychologów, mimo iż świadczona przez nich opieka, jak choćby nauka relaksu czy behawioralne techniki redukcji przesadnego uwrażliwienia i zmieniające percepcję bólu, są często kluczowymi ogniwami procesu leczenia. – W efekcie psychologów w poradniach prawie nie ma, bo nikt nie chce pracować za pieniądze, jakie jesteśmy w stanie zaoferować – mówi lekarka i dodaje, że nieco lepiej pod tym względem jest w szpitalach onkologicznych. Zaznacza, że jej placówka jest deficytowa, a dyrektor szpitala nie likwiduje jej ze względów społecznych.

Również prezes Polskiego Towarzystwa Badania Bólu, prof. Jan Dobrogowski, akcentuje niedofinansowanie tej gałęzi medycyny. – Nie zgodzę się, że wysokość kontraktów uniemożliwia realizację świadczeń. Jednak, aby zmieścić się w stawkach NFZ, musimy np. wykonywać zabiegi gorszym sprzętem – mówi profesor, na co dzień kierujący Zakładem Badania i Leczenia Bólu Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Kolejny problem jego placówki stanowi fakt, że Fundusz nie rozlicza pensji niektórych pracowników. – Uważa, że tylko lekarze kilku specjalności mogą pracować w poradni leczenia bólu. Nie ma na tej liście m.in. specjalistów od rehabilitacji oraz neurologów dziecięcych. To absurdalne – ubolewa profesor. Dodaje, że Fundusz nie uznaje za przepustkę do możliwości pracy w poradni nawet ukończenia dwuletnich studiów w zakresie medycyny bólu, organizowanych przez Medyczne Centrum Kształcenia Podyplomowego Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Organizacje pacjentów także kładą nacisk na kwestie finansowe. – Postulujemy zniesienie limitów w leczeniu bólu, gdyż obecna sytuacja jest nieludzka i uniemożliwia skuteczne niesienie pomocy. Z wielu miejsc docierają do nas sygnały, że pacjenci są odsyłani z poradni leczenia bólu – właśnie ze względu na przekroczenie limitów… Kolejnym problemem jest niska wycena świadczeń dla takich poradni, dlatego jest ich nadal za mało i działają w ograniczonym zakresie. Szpitale nie chcą otwierać placówek, które z założenia będą przynosić straty – mówi Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz Koalicji na Rzecz Walki z Bólem. Dodaje, że kluczowych utrudnień w leczeniu bólu chorzy upatrują także w nadmiernie zbiurokratyzowanych procedurach szpitalnych, zbyt małej liczbie specjalistów i braku dostatecznej wiedzy lekarzy.

Ważnym wskaźnikiem niedomagań systemu jest niskie zużycie specjalistycznych środków przeciwbólowych. – Statystyki międzynarodowe mierzą zużycie leków opioidowych w poszczególnych krajach w stosunku do potrzeb oszacowanych na podstawie danych epidemiologicznych. Bierze się pod uwagę ostre urazy, porody oraz liczbę chorych na nowotwory i AIDS, zakładając, że w odpowiednich proporcjach będą oni cierpieć bóle wymagające leczenia opioidami. Następnie całkowite zużycie tych leków dzieli się przez liczbę pacjentów. Okazuje się, że w Polsce zużycie opioidów na potencjalnego potrzebującego jest pięciokrotnie mniejsze niż średnia dla 20 najlepiej rozwiniętych ekonomicznie państw świata – tłumaczy Jerzy Jarosz. Zastrzega, że taka metodologia jest obarczona licznymi błędami – przede wszystkim opiera się ona na wybranych, nowoczesnych opioidach, tymczasem nad Wisłą najwięcej zużywa się mniej skutecznych leków. Wartość wspomnianego wskaźnika daje jednak mocne podstawy do twierdzenia, że potrzeby wielu cierpiących pozostają niezaspokojone.

Wszyscy moi rozmówcy źródeł problemu upatrują w stereotypach związanych z zażywaniem leków opioidowych, pokutujących zarówno wśród lekarzy, jak i pacjentów. Jednak zdaniem Jerzego Jarosza, który prowadzi badania dotyczące tej swoistej opioidofobii, strach przed uzależnieniem czy przedawkowaniem to w najlepszym razie część odpowiedzi. – Ustaliłem, że na terenie Mazowsza tylko 4,5% lekarzy w ogóle posiada specjalne recepty na opioidy – pozostałe 95,5% nawet nie zawraca sobie tym głowy, choć nic ich to nie kosztuje. To kwestia czystego lenistwa: po prostu nie chce im się – oskarża ekspert. Dodaje, że podział leków przeciwbólowych na przepisywane na zwykłych receptach oraz wymagające tzw. recept Rpw wytwarza w wielu lekarzach przekonanie, że te pierwsze są bezpieczniejsze. – Trudno, aby lekarz zastanawiał się nad każdym przepisem; skoro jakieś leki wymagają specjalnych recept, to znaczy, że coś jest z nimi nie tak. Tym bardziej, że na receptach Rpw trzeba słownie wpisać dawkę dobową oraz maksymalną i postawić wykrzyknik. Cały rytuał wypisywania tych recept sprawia, że można dostać opioidofobii.

Warto wspomnieć, że jednemu z koncernów, jemu tylko znanymi sposobami, udało się zarejestrować produkowany przez siebie opioid jako lek na zwykłą receptę – i środek ten jest na pierwszym miejscu, jeśli chodzi o wielkość sprzedaży. W opinii dr. Jarosza medycyna bólu nie jest wolna od agresywnego lobbingu firm farmaceutycznych, wykorzystującego m.in. organizacje pacjentów do wymuszania refundacji kolejnych drogich specyfików. Do tego dochodzi korumpowanie lekarzy, np. zaproszeniami na atrakcyjne wyjazdy.

Nierówni w cierpieniu

Największą patologią systemu refundacyjnego jest jednak to, że leki opioidowe, darmowe dla prawie wszystkich cierpiących na nowotwory złośliwe, są pełnopłatne dla pozostałych chorych, nie licząc trzech rzadkich zespołów bólowych. – Ta dyskryminacja z uwagi na stan zdrowia pokazuje, że nie patrzy się na problem, jakim jest ból, a na to, jak wydać mniej pieniędzy. W tym samym czasie recepty na najdroższe leki refundowane są wypisywane lekką ręką, nawet jeśli nie przynoszą one poprawy – mówi dr Jarosz. Inna sprawa, że dotyczy to wyłącznie chorujących w domu – ta sama osoba po trafieniu do szpitala onkologicznego otrzymuje, dla odmiany, wyłącznie najtańsze środki.

– To przerażające: masz raka, wkrótce umrzesz, to ci damy refundację… Ekonomiści od ochrony zdrowia najwyraźniej uznali, że pacjenci z chorobami zwyrodnieniowymi stawów, neuralgiami czy dyskopatiami mogą długo żyć, jeśli będą dobrze leczeni przeciwbólowo, więc będą dużo kosztować – mówi cytowana już kierowniczka poradni. System jest nie tylko okrutny, ale i nieracjonalny ekonomicznie: osoby, których nie stać na opłacenie z własnych środków terapii przeciwbólowej, nierzadko kosztującej nawet 2000 zł miesięcznie, nie są w stanie pracować i trafiają na renty.

Inny przykład marnowania publicznych i prywatnych pieniędzy: niektóre niezwykle skuteczne, a jednocześnie tanie metody, jak zewnątrzoponowe podawanie środków przeciwbólowych, przestały być stosowane ze względu na przepisy, np. ograniczające możliwość przepisywania wykorzystywanych w nich leków. Zarejestrowanie dodatkowego wskazania dla taniego farmaceutyku jest dla jego producenta grą niewartą świeczki, zaś instytucje państwa pozostają bierne.

Jak informuje dr Jarosz, jeden z pionierów polskiego ruchu hospicyjnego, do niedrogich i dających dobre rezultaty metod walki z bólem należy także opieka bezpośrednio w domach chorych. – Nie wymaga sprzętu, tylko lekarza albo pielęgniarki, która się na tym zna. Jednak po co komu się szkolić, brać na siebie ryzyko powikłań itd., skoro można pójść po linii najmniejszego oporu i zapisać leki w tabletkach lub plastrach, które kosztują 10 razy więcej? Jeśli będą nieskuteczne, zapisze się inne, a potem jeszcze kolejne. Proste metody nie są stosowane, bo nikt nie ma w tym interesu, a chorzy nie zdają sobie z tego wszystkiego sprawy.

Dodajmy do tego fakt, że wyceny zabiegów bardziej wynikają z siły przebicia konkretnych osób niż z rzeczywistych kosztów. Dowód stanowią bardzo zróżnicowane stawki za metody, które w praktyce różnią się jedynie nazwą. – Trudno dostrzec oznaki realnego zainteresowania NFZ lub ministerstwa racjonalizacją i rozszerzeniem leczenia przeciwbólowego. Wiedzą, że muszą coś zrobić w tym kierunku, rzucają jakieś pieniądze, aby nie można im było zarzucić, że nic się nie finansuje. Brakuje jednak m.in. rzetelnej analizy potrzeb – podsumowuje dr P.

Droga do ukojenia

W świetle dotychczasowych rozważań zwiększenie środków na medycynę bólu oraz racjonalizacja wydatków, zwłaszcza poprzez przywrócenie rangi metodom skutecznym i tanim, są postulatami oczywistymi. Wśród innych zmian systemowych, które pozwoliłyby skuteczniej pomagać cierpiącym, moja rozmówczyni za absolutnie kluczowy uznaje rozwój obowiązkowej, kompleksowej edukacji na temat leczenia bólu dla wszystkich specjalności lekarskich i pielęgniarskich. Po drugie, przewlekły ból o natężeniu powyżej trzech punktów w skali od 1 do 10 powinien gwarantować dostęp do refundowanych leków bez względu na chorobę i rokowania. Wreszcie, jej zdaniem lekarze powinni być oceniani i rozliczani na podstawie wypełnianego przez pacjentów arkusza satysfakcji z leczenia bólu.

Dr Jarosz dodaje, że muszą istnieć systemy oceny jakości leczenia w szpitalach, ze skutecznym uśmierzaniem bólu jako ważnym elementem. – Prowadzona na bieżąco ocena jakości jest jednym z czynników dyscyplinujących, uniemożliwiających bazowanie na propagandzie sukcesu spod znaku „jesteśmy wspaniali, bo kupiliśmy nowy aparat rentgenowski”. Z drugiej strony, gdyby dana placówka wypadła bardzo źle, to obawiam się, że NFZ dałby jej mniej pieniędzy zamiast pomóc w podniesieniu jakości leczenia – i powstałoby błędne koło. Konieczne jest właściwe wykorzystywanie wyników uzyskiwanych z takiej oceny. Powinno się nie tylko wymagać działań naprawczych od szpitali źle leczących ból, ale także nagradzać te najlepsze. Jarosz zastrzega, że nie chodzi o dodatkowe finansowanie szpitali np. za właściwe postępowanie z bólem pooperacyjnym, które należy do ich niezbywalnych obowiązków. – Należy zacząć egzekwować standardy leczenia przeciwbólowego, których mamy już w Polsce trochę. To zadanie dla Funduszu – przekonuje.

Z kolei prof. Dobrogowski szczególnie akcentuje konieczność wydzielenia medycyny bólu jako odrębnej specjalizacji lekarskiej, albo przynajmniej umiejętności. – Nasze towarzystwo o to występowało, ale na razie wniosek nie spotkał się z poważniejszym odzewem. Powstanie takiej specjalizacji wiązałoby się m.in. z powołaniem konsultanta krajowego oraz konsultantów wojewódzkich, mających możliwość regulowania niektórych kwestii swoimi zarządzeniami. Bez tego wszystko opiera się na apelach ekspertów, nieposiadających żadnej mocy prawnej – tłumaczy.

Odrobina ulgi

Mimo tego wszystkiego proces leczenia bólu doczekał się w ostatnim czasie pewnych pozytywnych zmian. Dr P. wymienia lepsze zabezpieczanie bólu pooperacyjnego i pourazowego w większości szpitali oraz, będące wynikiem m.in. zabiegów towarzystw naukowych, liczne nowelizacje ustaw i rozporządzeń, które poprawiły jakość pracy lekarzy, np. skróciły czas niezbędny na wypisanie recepty Rpw. Również dr Balicki, Szymon Chrostowski i prof. Dobrogowski, mimo licznych zastrzeżeń, niezależnie od siebie stwierdzają, że resort zdrowia i NFZ zaczęły poświęcać problematyce bólu więcej uwagi.

Dr Balicki podaje przykład decyzji o objęciu finansowaniem zwalczania bólu podczas porodu. Za krok w dobrym kierunku uznaje również odejście od różowych recept na leki narkotyczne. – Co prawda recepty Rpw również są trochę inne od zwykłych, ale nie występuje ten sam stopień stygmatyzacji, odstręczającej lekarzy od przepisywania leków opioidowych – mówi. – Leczenie bólu zostało uznane przez Ministerstwo Zdrowia za jeden z priorytetów, co daje wymierne efekty. Wypracowane wraz ze specjalistami standardy leczenia zostały uznane za obowiązujące, przekazane do konsultantów wojewódzkich oraz towarzystw naukowych z rekomendacją ich stosowania przez lekarzy wszystkich specjalności. Ministerstwo zapowiedziało także kontrole placówek medycznych pod kątem skuteczności leczenia bólu zgodnie z aktualnym stanem wiedzy naukowej. Na liście leków refundowanych znajduje się obecnie większość skutecznych środków przeciwbólowych – odnotowuje Chrostowski. Dzięki wysiłkom m.in. jego organizacji zniesiono limity na część procedur opieki paliatywnej w ramach pakietu onkologicznego oraz wprowadzono obowiązkowe zajęcia z zakresu leczenia bólu dla studentów wszystkich specjalności lekarskich.

– Jako przedstawiciele pacjentów możemy zwracać uwagę opinii publicznej i decydentów na poszczególne braki systemu, ale naszym głównym zadaniem jest ogólnospołeczna edukacja. Zmiana systemu to nie tylko dobre leki i świadomi lekarze, lecz także pacjenci znający swoje prawa. Społecznej świadomości nie zmienia się rozporządzeniami, lecz regularną pracą i merytorycznymi, ale prostymi i atrakcyjnymi przekazami kierowanymi do różnych grup odbiorców. Dlatego bardzo cieszy popularność takich kampanii jak „Rak wolny od bólu”, realizowana dzięki zaangażowaniu Polskiego Radia – podkreśla społecznik, który z zawodu jest dziennikarzem i specjalistą od public relations.

Budowanie świadomości społecznej ułatwiają nowe narzędzia upowszechniania wiedzy. Za pośrednictwem prowadzonego przez Koalicję na Rzecz Walki z Bólem serwisu rakwolnyodbolu.pl pacjenci oraz ich bliscy w ciągu kilku godzin otrzymują porady od specjalistów, zaś w miastach wojewódzkich organizuje ona bezpłatne konsultacje. Pomocne praktyczne informacje, np. na temat tego, jak rozmawiać z lekarzem i jak znaleźć pomoc, publikuje również strona pokonajbol.pl, stworzona przez Fundację Medycyny Bólu, założoną w 2003 r. przez prof. Dobrogowskiego i dr. Kazimierza Sedlaka, zajmującą się poszukiwaniem nowych terapii oraz pomaganiem pacjentom.

Prezes Polskiego Towarzystwa Leczenia Bólu upatruje podstaw do ostrożnego optymizmu we wspomnianych już, współprowadzonych przez jego organizację studiach podyplomowych, obejmujących 200 godzin zajęć teoretycznych i praktycznych, niemających odpowiednika nigdzie w Europie. – Mamy już ok. 500 absolwentów – wykwalifikowanych lekarzy, którzy wiedzą, jak stosować w swojej pracy osiągnięcia medycyny bólu – cieszy się. Za równie istotną uznaje popularność programu „Szpital bez bólu”, zainicjowanego przez PTBB wraz z Polskim Towarzystwem Anestezjologii i Intensywnej Terapii, Towarzystwem Chirurgów Polskich, Polskim Towarzystwem Ginekologicznym oraz Polskim Towarzystwem Ortopedycznym i Traumatologicznym. Polega on na certyfikacji placówek, które przestrzegają standardów umożliwiających prawidłowe łagodzenie ostrego bólu w okresie pooperacyjnym i pourazowym. Mowa o prostych zasadach organizacyjnych, takich jak monitorowanie bólu co najmniej dwa razy dziennie, informowanie chorych o możliwościach jego uśmierzania czy obowiązkowe odbywanie przynajmniej dwa razy do roku stosownych szkoleń przez cały personel lekarski i pielęgniarski. – Szpitali posiadających nasz certyfikat jest już ponad 150 – chwali prof. Dobrogowski. Zauważa także rosnące zainteresowanie leczeniem bólu ze strony lekarskich organizacji zawodowych i naukowych, przejawiające się m.in. uwzględnianiem tej tematyki w programach zjazdów i sympozjów.

Znieczulica zamiast znieczulenia

Moi rozmówcy przekonują, że do tego, aby lekarze i decydenci przestali tolerować niepotrzebny ból, musimy dorosnąć jako społeczeństwo. – Na pacjenta trzeba umieć spojrzeć jak na chorego człowieka, ze współczuciem, oraz nauczyć się liczyć z jego zdaniem. Cały czas jesteśmy na etapie medycyny patriarchalnej: lekarz zawsze wie lepiej, a na dodatek wścieka się na podopiecznych, kiedy od czasu do czasu ośmielą się zgłosić jakieś oczekiwania – utyskuje dr Jarosz.

Doskonałą ilustracją tej tezy jest dla niego Onkomapa, inicjatywa Alivii – Fundacji Onkologicznej Osób Młodych, polegająca na zbieraniu opinii pacjentów w celu stworzenia przewodnika po przyjaznych ośrodkach leczących nowotwory. – Największe szpitale onkologiczne zabroniły wpuszczania ankieterów. Lekarze po prostu nie chcą znać opinii chorych. Chcę powiedzieć, że dopóki nie traktuje się pacjenta poważnie, tylko jako źródło dochodów lub strat, leczenie przeciwbólowe nie może być dobre. W USA na oddziałach ratunkowych pierwsze pytanie brzmi „czy jest pan ubezpieczony?”, ale drugie – „czy pana boli, a jeśli tak, to jak bardzo?”. Jeśli zadeklaruje się, że bardzo, jest się obsługiwanym w pierwszej kolejności. A u nas mówi pan, co chce, a i tak siedzi na SOR 10 godzin, niezależnie od tego, czy skarży się pan na ból zawałowy, czy na skaleczenie w palec.

Dlatego ogromnie ważna jest edukacja i samoorganizacja pacjentów, którzy muszą być świadomi swoich praw w zakresie leczenia bólu i gotowi do ich egzekwowania. – Jeśli leki nie działają, chorzy często uważają, że tak jak na raka nie ma lekarstwa, tak ich ból jest nieuleczalny. Są nauczeni, że mają cierpieć. Nie protestują, gdy lekarz wypisuje ich ze szpitala onkologicznego ze słowami „proszę się zgłosić do poradni przeciwbólowej”, po czym daje skierowanie na wizytę, której termin zostaje wyznaczony na za miesiąc. Wielu chorych traktuje oczekiwanie tak, jakby byli już leczeni. Polski pacjent jest przyzwyczajony, że na wszystko musi czekać i czuje się objęty opieką, gdy ma już wyznaczoną datę wizyty. Czeka i wyje z bólu – wzdycha Jerzy Jarosz. Czekanie półtora miesiąca na lek przeciwbólowy czy wypisywanie ze szpitala z bólem jest w naszym kraju patologicznym standardem.

– W polskiej kulturze i w tradycji naszego systemu medycznego leczenie bólu nie było nigdy tak ważne, jak dążenie do wyleczenia, za wszelką cenę. Ten paradygmat jest wciąż aktualny, a wzmacniają go media, które nie patrzą na to, że ulżenie w cierpieniu jest równie ważną częścią misji lekarza, jak samo leczenie. W głównym nurcie debaty publicznej o cierpieniu mówi się zbyt mało – przekonuje Marek Balicki. – Aby społeczna świadomość uległa zmianie, potrzebna jest jednak nie tylko dyskusja, ale również zmiany ustawowe – dodaje.

Poradnie na dnie

Liczba specjalistycznych poradni leczenia bólu zmniejsza się: pod koniec lata 2015 r. funkcjonowało ich 179, podczas gdy jeszcze trzy lata wcześniej było ich 220. Na całym Dolnym Śląsku jest 11 takich placówek, na Pomorzu 7, zaś na Podlasiu – zaledwie 3. Dla wielu pacjentów oznacza to brak możliwości uzyskania pomocy w pobliżu miejsca zamieszkania. Dla wszystkich: długi, nierzadko kilkutygodniowy czas oczekiwania na nią – w przypadku ostatniego z wymienionych regionów nawet kilkumiesięczny.

Wizyta u specjalisty od uśmierzania cierpienia, często obejmująca badanie szczegółowymi kwestionariuszami oceny bólu i jakości życia, trwa nawet godzinę. Tymczasem podstawowa stawka, jaką przyjął dla niej Narodowy Fundusz Zdrowia, wynosi… 26 zł. Jak alarmowała na łamach prasy dr Jadwiga Pyszkowska, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, anestezjolodzy pracują w poradniach leczenia bólu głównie z pasji, gdyż miesięcznie zarabiają mniej niż za jeden dyżur w szpitalu.

Wartość rocznych kontraktów dla wszystkich poradni w całym kraju to zaledwie 21,5 mln zł. NFZ nie podniesie stawek, dopóki nie otrzyma stosownych zaleceń od Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która wycenia leczenie według planu taryfikacji, uzgadnianego z ministerstwem i Funduszem. W momencie oddawania tekstu do druku nie było w nim leczenia bólu…

Leczenie ze szczególnym okrucieństwem

Z punktu widzenia organizacji zajmującej się problematyką ochrony praw człowieka dostęp do odpowiedniej opieki medycznej, w tym do terapii przeciwbólowej, jest istotnym elementem realizowania zobowiązań państwa z zakresu podstawowych praw i wolności. Brak zapewnienia efektywnego systemu leczenia bólu oznacza niewywiązanie się przez państwo z ciążących na nim obowiązków wynikających m.in. z Europejskiej Konwencji Praw Człowieka, w szczególności z art. 3, który zakazuje tortur i nieludzkiego lub poniżającego traktowania – napisała Helsińska Fundacja Praw Człowieka w liście do resortu zdrowia.

Z kolei w komentarzu do postanowienia sygnalizacyjnego Trybunału Konstytucyjnego, w sprawie konieczności uregulowania w polskim prawie medycznego wykorzystania marihuany, HFPC powołuje się na raport sprawozdawcy ONZ ds. tortur i okrutnego, nieludzkiego lub poniżającego traktowania. Juan E. Méndez zwrócił w nim uwagę, że do tej pory złe traktowanie, do którego dochodziło w placówkach ochrony zdrowia, było postrzegane przede wszystkim jako naruszenie prawa do zdrowia, zaliczanego do praw socjalnych. Jego zdaniem należy jednak uznać, że niektóre sytuacje, które mają miejsce w lecznictwie, mogą być czymś więcej i osiągać poziom tortur lub złego traktowania. Zmiana paradygmatu i odwołanie się w przypadku nieleczenia bólu do dyskursu dotyczącego tortur i nieludzkiego traktowania pozwala nadać temu zjawisku odpowiednią rangę. Gwarantuje też skuteczniejsze mechanizmy dochodzenia zadośćuczynienia. Analiza naruszeń z punktu widzenia ram prawnych zakazujących tortur służy nadto podkreśleniu pozytywnych obowiązków państw, polegających na zapobieganiu, ściganiu i usuwaniu skutków naruszeń. Ramy prawne dotyczące tortur gwarantują, że nieadekwatność systemu, brak środków lub dostępu do określonych świadczeń nie będą usprawiedliwieniem złego traktowania – komentują eksperci Fundacji. Precyzują, że chodzi o sytuacje, gdy organy państwa są lub powinny być świadome występowania dotkliwego bólu, lecz mimo to nie zaoferowały odpowiedniego leczenia i nie podjęły wszystkich rozsądnych kroków, aby chronić psychiczną i fizyczną integralność osoby.

Organizacja przywołuje również wyrok wydany 25 stycznia 2011 r. przez Europejski Trybunał Praw Człowieka w sprawie Kupczak przeciwko Polsce. Sprawa dotyczyła osoby pozbawionej wolności, która z powodu chronicznego bólu kręgosłupa korzystała z wszczepionej pompy morfinowej. Podczas pobytu w areszcie osadzonemu nie zagwarantowano jednak skutecznego działania urządzenia, co Trybunał uznał za naruszenie zakazu nieludzkiego oraz poniżającego traktowania.

Fundacja zwraca ponadto uwagę, że ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta wprost przyznaje prawo do świadczeń zdrowotnych zapewniających łagodzenie bólu jedynie pacjentowi w stanie terminalnym. Przepis art. 20 ust. 2 nie mówi natomiast o innych grupach chorych. Ponadto poziom refundacji leków dla pacjentów cierpiących z powodu przewlekłego bólu jest niejednakowy i zależy od jego przyczyny. W związku z tymi rozbieżnościami uzasadniona wydaje się interwencja ustawodawcy – stwierdzają obrońcy praw człowieka.