O czym myślisz, gdy słyszysz „DPS dla niepełnosprawnych dzieci”? O budynkach i pomieszczeniach, które rozpaczliwie potrzebują remontu? O starych sprzętach? O zaniedbanych chorych dzieciach? Czujesz smutek, a może złość, bo przypominają ci się nagłówki artykułów o tym, jak personel znęcał się nad podopiecznymi? Myślisz, że takie placówki nie powinny istnieć, bo miejsce chorych dzieci jest w rodzinnym domu, choćby zastępczym? Bo DPS to przecież zimne mury, obojętni opiekunowie i siostry zakonne, które nie są wykwalikowane do tak trudnej i wymagającej pracy jak opieka nad dziećmi z wszelkimi niepełnosprawnościami umysłowymi i fizycznymi?

Jeśli tak, to znaczy, że system działa zgodnie z założeniem – zniechęcając, a wręcz obrzydzając opiekę instytucjonalną. Do tego stopnia, że ludzie gotowi są oskarżyć tych, którzy umieszczają bliskich w placówkach zbiorowej opieki, o bycie wyrodnym dzieckiem czy rodzicem, o pozbywanie się „problemu”, wygodnictwo, demoralizację i inne obrzydliwości. A jednocześnie nie mają bladego pojęcia, jaki poziom opieki zapewnia dany dom pomocy społecznej. Nie kończy się na oskarżeniach. W kolejce jest mniej lub bardziej publiczne linczowanie, próba wywołania wyrzutów sumienia, odsądzanie od czci i wiary. Wiadomo przecież, że kobieta – córka, synowa, matka – powinna złożyć życie w ofierze i z pokorą wziąć na swoje barki trud całodobowej opieki nad człowiekiem, który nie jest w stanie sam się przemieszczać, jeść, defekować, komunikować się. Całkowita rezygnacja z pracy i z siebie przez kobietę jest decyzją oczekiwaną przez otoczenie, aby mogło ono z ulgą zapomnieć o chorym człowieku – dziecku lub seniorze, który wymaga nieustannej przytomnej obecności, ale także o niej, która wszak wypełnia swoją „kobiecą powinność”. Można się rozejść.

Chyba że dzieje się rzecz niesłychana i nie do pomyślenia. Ona podejmuje decyzję, że ze swojej pracy ani z bycia zaangażowaną żoną/partnerką i matką zdrowych i chorych dzieci nie zrezygnuje, bo jako rodzina są w tak poważnej sytuacji, że potrzebna jest opieka całodobowa, którą zapewnić może tylko odpowiednia instytucja. Opieka nad leżącym dzieckiem, z rurką tracheotomijną do oddychania i rurką do żołądka – PEG-iem, dociska obydwoje rodziców do ściany tak mocno, że jedno zapracowuje cały stres, a drugie wpada w depresję. Zdrowe rodzeństwo nie jest w stanie przekonać żadnego rodzica do wspólnego spędzania czasu. Tak się nie da żyć.

Zaczyna się szukanie pomocy ze świadomością, że istnieją DPS-y dla dzieci. Przed oczami pojawiają się jednak obrazki z powyższego wstępu i rozpacz się pogłębia. Dopóki szczęśliwym zrządzeniem losu nie okazuje się, że te wyobrażenia nie mają wiele wspólnego z rzeczywistością, która wkrótce staje się wybawieniem dla całej rodziny. Tak było w naszym przypadku i chciałabym przedstawić bezlitosną rzeczywistość, z jaką codziennie mierzą się rodziny mające pod opieką chore dzieci. Przedstawić z perspektywy matki, która umieściła półtorarocznego synka z głęboką sprzężoną niepełnosprawnością ruchowo-intelektualną w Domu Pomocy Społecznej w Poznaniu, prowadzonym przez Zgromadzenie Sióstr Serafitek.

Wolność i normalne życie

Gdy człowiek nie ma pod bezpośrednią opieką osoby wymagającej stałej, całodobowej opieki, jest wolny. Może się przemieszczać, rozwijać zawodowo, dokonywać zmian w życiu, a także wysypiać się, dbać o swoje zdrowie psychiczne i fizyczne. Jeśli rodzice posiadają dzieci zdrowe lub z umiarkowanymi niepełnosprawnościami, wówczas mają do dyspozycji publiczne placówki oświatowe oraz NFZ. Jakieś wsparcie istnieje. Natomiast gdy w rodzinie pojawia się osoba o głębokiej niepełnosprawności – niezdolna do zadbania o własne podstawowe potrzeby fizjologiczne, do samodzielnego oddychania, wymagająca stałej, przytomnej opieki – kończy się wolność, a zaczyna proces rozpadu rodziny ze względu na brak systemowego wsparcia. Początkiem może być rezygnacja z pracy jednej osoby, z reguły kobiety, aby była w stanie zapewnić opiekę. Ale ona nie opiekuje się wymagającą tego osobą przez 8 czy 10 godzin, lecz przez całą dobę, przez cały tydzień, miesiąc, rok. Nie ma wytchnienia, ponieważ w Polsce nie ma realnej opieki wytchnieniowej dla najbardziej potrzebujących jej opiekunów, dosłownie uwięzionych przy łóżkach osób chorych i niepełnosprawnych.

Może wydaje się, że przesadzam, bo czytelnikowi znane są osoby, które opiekują się tak wymagającymi podopiecznymi i nadal uczestniczą w życiu towarzyskim. Jest im ciężko, ale „dają radę”, „walczą” i można je podziwiać? To nie ta grupa – to ta, której się udało, bo mieli bardzo dobrą sytuację finansową, pozwalającą na choćby tymczasowe opłacenie opieki oraz zadbanie o własne zdrowie i potrzeby.

Opiekunowie, o których mowa, rzadko kiedy opuszczają mieszkania. Co najwyżej po zakupy, do apteki. Kiedyś wychodzili częściej, nawet rozmawiali, ale stopniowo byli zapominani, stopniowo popadali w coraz cięższą depresję, aż w końcu zapomnieli sami o sobie – stali się automatami do wykonywania czynności pielęgnacyjnych. Z reguły są to matki, pozostawiane przez ojców dzieci, którzy nie udźwignęli ciężaru opieki i udzielili sobie zgody na odejście. Ale może podrzucą parę stów alimentów co jakiś czas. Taki plan ma obecnie nasze państwo wobec opiekunów najciężej chorych i niepełnosprawnych – zrobić z nich żywe maszyny do opieki w zamian za uwłaczające zasiłki. A później, gdy podopieczny umrze – powiedzieć im, że nie mają gdzie mieszkać, nie nadają się do żadnej pracy, nie wypracowali emerytury i nie przysługuje im żadne wsparcie. W sumie sami też mogliby umrzeć, na co komu taka egzystencja.

Natomiast jeśli opiekun umrze pierwszy – wtedy podopiecznego trzeba umieścić w Domu Pomocy Społecznej lub Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym, gdzie będzie miał zapewnioną trzyzmianową opiekę, w tym opiekunów medycznych, wyżywienie, leki, dach nad głową, aż do śmierci. Nie można było tak od razu? W cywilizowanym kraju, w momencie, kiedy rodzi się ciężko chore dziecko lub kiedy dorosły staje się osobą niepełnosprawną, państwo powinno zaoferować rodzinie wsparcie w postaci systemowej opieki instytucjonalnej. Po co? Po to, żeby cała rodzina nie musiała iść na dno, ponieważ spotkało ją ogromne nieszczęście. W Polsce tę rolę pełnią właśnie DPS-y i ZOL-e dla chorych i niepełnosprawnych dzieci – dzięki temu, że zapewniają całodobową opiekę, umożliwiają rodzinie podopiecznego normalne funkcjonowanie – możliwość podjęcia pracy oraz udział w życiu społecznym. Dają wolność.

Nasza rodzina była wolna, dopóki głęboka sprzężona niepełnosprawność syna nie uwięziła nas na trzecim piętrze bloku bez windy. Zaproponowana pomoc z Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie – zrobienie zakupów, z wyraźnym podkreśleniem, że płacimy za nie sami. Pomoc wytchnieniowa? Bez szans, dziecko jest zbyt wymagające, nie ma takich ośrodków, a MOPR nie zatrudnia pielęgniarek. Żadna inna pomoc nam nie przysługuje. Gdybyśmy byli na granicy ubóstwa – wtedy pewnie dostalibyśmy doraźny zasiłek, a my nie potrzebowaliśmy utrzymania przy życiu, lecz fachowej, całodobowej opieki dla dziecka. Z MOPR-u nie dostaliśmy nawet informacji, że w Poznaniu jest doskonale działający DPS dla niepełnosprawnych dzieci, który oferuje również opiekę nad dziećmi „leżącymi”, z rurkami do oddychania i karmienia. Jedyną opcją, jaką nam zaproponowano jako atrakcyjną, była rezygnacja z pracy jednego z rodziców i otrzymywanie zasiłku. Ale dla mnie to nie było rozwiązanie, lecz potencjalny wyrok.

Nie wyobrażałam sobie porzucenia aktywności zawodowej wyłącznie z powodu nieudolności systemu, który chciał ze mnie zrobić niewolnika niepełnosprawności dziecka. Z mojej perspektywy praca jest gwarantem wolności nie tylko poprzez niezależność finansową i jako obszar do rozwoju, umożliwiający kontakty społeczne niezbędne każdemu człowiekowi do zachowania równowagi. Jest wartością samą w sobie, która nadaje rytm, cel i sens życia, fundamentalnym aspektem ludzkiej egzystencji, który napędza zdrowy rozwój cywilizacyjny. Nieocenione znaczenie dla społeczeństwa ma nieodpłatna i często bagatelizowana praca matek, które rezygnują z aktywności zawodowej, aby skupić się na swoich rodzinach. Natomiast w moim przypadku, jakkolwiek bezlitośnie to zabrzmi, wiedziałam, że samodzielna całodobowa opieka nad skrajnie chorym dzieckiem pociągnie mnie na dno, ponieważ jej ciężar był miażdżący. Uważałam, że w takiej sytuacji system powinien oferować wsparcie, które z jednej strony zapewni mojemu dziecku troskliwą i fachową opiekę w dni robocze, a mnie możliwość kontynuowania pracy i budowania rodziny. Każdemu oburzonemu, zanim zacznie oceniać, proponuję, aby odbył choćby tylko 24- lub 48-godzinny wolontaryjny dyżur w wybranym Domu Pomocy Społecznej dla niepełnosprawnych dzieci lub bezpośrednio w domu rodziny posiadającej ciężko chore dziecko – w DPS-ach i hospicjach każda para rąk do pracy znajdzie zajęcie.

O wadach rozwojowych mózgu synka dowiedzieliśmy się w połowie ciąży – dopiero wtedy były widoczne, wcześniejsze USG ani badania genetyczne nie wykazały niczego podejrzanego, ponieważ te struktury mózgu nie są wykrywalne przed 17. tygodniem ciąży. Syn po urodzeniu spędził pół roku w szpitalu, opuścił go z rurką do oddychania, drugą do jedzenia, po dwóch operacjach żołądka. Ostateczna diagnoza neurologiczna: agenezja ciała modzelowatego, hipoplazja móżdżku i pnia mózgu, wodogłowie, zespół Dandy-Walkera. Do domu ze szpitala został przetransportowany karetką, a tam czekał już na niego sprzęt z hospicjum: koncentrator tlenu i szpitalny pulsoksymetr. Po kilku wykańczających miesiącach, w trakcie których ani razu nie przespałam więcej niż dwóch godzin pod rząd w ciągu doby, złożyłam do sądu rodzinnego wniosek o zgodę na umieszczenie dziecka w DPS-ie – rozprawę wyznaczono prawie pół roku później i zgodę otrzymaliśmy. „Szczęśliwie” miejsce dostaliśmy po dwóch miesiącach. Szczęśliwie w cudzysłowie, ponieważ miejsce w DPS-ie pojawia się w wyniku jednego z dwóch zdarzeń: podopieczny zostaje przeniesiony do innego ośrodka lub umiera. DPS-y dla dzieci są pełne, więc mieliśmy szczęście, że wszystko udało się załatwić w niespełna rok.

Dom

Obecnie w poznańskim Domu Pomocy Społecznej dla dzieci przebywa 54 podopiecznych, z czego 15 umieszczonych jest tam decyzją rodziców. To oznacza, że około 7 na 10 dzieci, zanim odnalazło spokój i czułą opiekę w instytucji, doświadczyło tak wielkich problemów, że sąd zdecydował, iż nie są tam bezpieczne. Dlaczego rodzice tych dzieci nie zdecydowali się sami na podzielenie się opieką nad dzieckiem z DPS-em? Część z nich nie wie, że mają taką możliwość. Ale przeważnie ta decyzja wynika z obawy przed ostracyzmem społecznym, że „oddało się” dziecko do DPS-u. Z jakiegoś powodu lepiej w oczach części społeczeństwa skazać własną rodzinę na upadek niż zwrócić się o profesjonalną pomoc w opiece.

Profesjonalną, ponieważ personel DPS-u to głównie wykwalifikowani pracownicy świeccy, a siostry zakonne, które stanowią zdecydowanie mniejszy odsetek załogi (w zależności od placówki), również posiadają odpowiednie przygotowanie i stale się kształcą. W Poznaniu sióstr opiekujących się dziećmi jest 9, natomiast opiekunów świeckich – 34. Należy jednak pokreślić, że to dzięki siostrom DPS może nazywać się Domem – to one są tutaj zawsze, jak prawdziwa rodzina, obecne o każdej porze dnia i nocy. Natomiast wśród pracowników świeckich jest rotacja.

Siostra Cecylia Belchnerowska, dyrektorka poznańskiego Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci i Młodzieży w Poznaniu, prowadzonego przez Siostry Serafitki, mówi: „Za kilka lat będzie olbrzymi problem z kadrą. To ciężka praca, obciążająca psychicznie i fizycznie. Jest się odpowiedzialnym za zdrowie i życie drugiego człowieka. Większość zatrudnionego personelu nie pracuje tylko dla pieniędzy, lecz z poczucia misji. DPS-y są również miejscem, które mogłoby oferować fachową opiekę wytchnieniową dla najbardziej wymagających dzieci, ale ustawodawca nie jest zainteresowany wdrożeniem takiego rozwiązania, pomimo tego, że tylko prawo stoi na przeszkodzie. Poznański DPS dla dzieci jest modelową placówką, z podlegającym mu ośrodkiem rehabilitacyjno-wypoczynkowym. Choć takich działań nie widać w przestrzeni medialnej, to dyrektorki DPS-ów aktywnie działają na rzecz poprawy funkcjonowania i finansowania swoich placówek, podejmując próby bezpośredniej współpracy zarówno z samorządami, jak i organami na szczeblu rządowym”.

W Polsce funkcjonuje obecnie 50 DPS-ów dla dzieci, młodzieży i dorosłych z niepełnosprawnościami intelektualnymi, prowadzonych przez zgromadzenia zakonne. Niemal do każdego jest kolejka. Dlatego formalności związane z uzyskaniem zgody sądu rodzinnego na umieszczenie dziecka w DPS-ie warto rozpocząć, kiedy jeszcze nie jest się pod ścianą. Posiadanie takiej zgody do niczego nie zobowiązuje, nie ma daty upływu jego ważności, a w razie potrzeby – można już starać się o miejsce w placówce i stanąć w kolejce. Do DPS-ów trafiają również dzieci bezpośrednio ze szpitala, z pogotowia rodzinnego, a także z rodzin zastępczych, gdy opieka nad dzieckiem jest zbyt wymagająca nawet dla zawodowych rodziców. To pokazuje, z jakim nakładem pracy wiąże się rodzicielstwo z chorym dzieckiem – konieczna jest opieka na trzy zmiany, zatem dwie osoby nie są w stanie podołać takiemu wyzwaniu.

Decyzja i formalności

Czy decyzja o umieszczeniu chorego dziecka w DPS-ie jest łatwa? Nie, jest traumatyczna, a nie powinna taką być. Jest traumatyczna dlatego, że podejmowana przeważnie w momencie, gdy utraciło się już zdrowie psychiczne i fizyczne; wtedy, kiedy zostało się całkiem samemu na polu walki o każdy dzień, o podniesienie się z łóżka, kiedy działa się już jak robot, automatycznie wykonując wszystkie czynności; kiedy epizod depresyjny zamienił się w trwałą obojętność i bezwładność, a z biegiem czasu własna nieudolność zagraża zdrowiu i życiu zarówno podopiecznego, jak i opiekuna.

Decyzja ta nie powinna być podejmowana dlatego, że rodzice doszli do granic wytrzymałości psychicznych i fizycznych, bo ciężar opieki okazał się nie do udźwignięcia dla dwóch dorosłych osób, które próbowały udowodnić sobie i otoczeniu, że da się wieść tzw. normalne życie z bardzo chorym dzieckiem. Ale nie wiedziały, że nie jest to możliwe. Nie istnieje coś takiego jak normalne życie, gdy ma się pod opieką dziecko czy dorosłego, którzy wymagają stałej przytomnej opieki, przy jednoczesnym braku realnego wsparcia w tej opiece.

Jest kilka czynników sprawiających, że podjęcie decyzji o umieszczeniu dziecka w DPS-ie graniczy z ostatecznością. Pierwszym jest psychiczne przełamanie się, które potrafi zająć lata. Trzeba też znaleźć DPS, któremu się zaufa – a te z reguły są poza dużymi miastami, trzeba dojeżdżać. Później pojawiają się systemowe schody.

Największe wyzwanie stanowią formalności. Pierwszym warunkiem rozpoczęcia procedury umieszczenia dziecka w DPS-ie jest bowiem uzyskanie zgody sądu rodzinnego. Wnioski te są procedowane miesiącami, w tym czasie są zbierane opinie biegłych, np. psychiatry. Po uzyskaniu zgody sądu oraz dostarczeniu odpowiedniej dokumentacji do rejonowego Ośrodka Pomocy Społecznej, pracownik socjalny przychodzi na wywiad do miejsca zamieszkania rodziny i spisuje wszystkie informacje o stanie majątkowym oraz dochodach. Wniosek trafia do kolejki i następuje oczekiwanie na miejsce w wybranym DPS-ie oraz ustalenie wysokości odpłatności. Liczba miejsc jest ograniczona, obowiązuje kolejność zgłoszeń, zatem sama chęć umieszczenia dziecka w placówce nie oznacza, że zostanie ono szybko przyjęte. Formalności związane z uzyskaniem zgody sądu budzą oburzenie nie tylko rodziców, ale również sprzeciw wśród dyrekcji DPS-ów, ponieważ są niepotrzebnym utrudnieniem. Dlaczego sąd ma ostateczną władzę nad rodziną, która znalazła się w sytuacji tak trudnej, że zdecydowała się wystąpić o pomoc systemową w opiece nad dzieckiem? Jak sąd może ocenić, czy ciężar opieki jest jeszcze znośny i rodzina nie jest na granicy rozpadu, czy może już faktycznie powinno się jej pomóc? Jest to prawo jawnie ofensywne w stosunku do rodziców podejmujących świadome decyzje.

Istotnym argumentem zniechęcającym do umieszczenia dziecka w DPS-ie jest miesięczny koszt utrzymania oraz sposób wyliczania odpłatności. W sytuacji, gdy państwo przerzuca na rodziców cały ciężar opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, jest ono gotowe zapłacić za to 3287 PLN – i to od niedawna. Wakacji nie ma, ponieważ opieka wytchnieniowa dla dzieci z najgłębszymi niepełnosprawnościami niemal nie istnieje. Natomiast gdy to państwo ma wziąć na siebie ten ciężar, to nagle okazuje się, że miesięczny koszt całodobowej opieki to już nie skromny zasiłek dla opiekuna osoby z niepełnosprawnością, lecz 9789,25 zł w Poznaniu, 12157,85 zł w Warszawie czy 9978,91 zł w Domu Chłopaków w Broniszewicach, któremu w tym roku państwo po raz kolejny obcięło finansowanie, zmuszając placówkę do uruchomienia internetowej zbiórki.

Odpłatność jest ustalana indywidualnie na podstawie dochodów rodziców. Co do zasady, po opłaceniu kosztów pobytu dziecka w placówce, na każdego członka rodziny w gospodarstwie domowym musi pozostać przynajmniej 300% minimum socjalnego, które w tym roku wynosi 823 zł. Co roku koszt utrzymania jest bezwzględnie waloryzowany, a odpłatność za pobyt w DPS-ie nie jest ustalona raz na zawsze i podlega zmianom. W związku z tym nie ma się pewności, jakim będzie obciążeniem dla domowego budżetu w kolejnym roku. Z perspektywy samej placówki również nie jest to tak kolorowe, jak mogłoby się wydawać, ponieważ finansowanie DPS-ów zostało przerzucone na samorządy, które nie opłacają 100% kosztów działalności DSP-ów. Tych kosztów nie da się zredukować, jeśli priorytetem jest zapewnienie właściwej opieki bardzo wymagającej grupie podopiecznych, jaką są niepełnosprawne dzieci.

– „Domy pomocy społecznej prowadzone przez zgromadzenia zakonne przystępują do konkursów na prowadzenie tych placówek i po ich wygraniu otrzymują dotacje. Dotacja najczęściej wystarcza na wynagrodzenia pracowników, ponieważ zatrudnienie personelu w systemie trzyzmianowym generuje największe koszty. Pozostałą kwotę na utrzymanie DPS, inwestycje, dopłaty do zakupu sprzętu ortopedycznego, leków itp., zgromadzenia zakonne prowadzące DPS pozyskują z opłat na pobyt (70% wysokości świadczeń/dochodów podopiecznych, jeśli takowe oni posiadają), od darczyńców, a wiele zgromadzeń założyło stowarzyszenia lub fundacje które działają na rzecz danego DPS-u i pozyskują środki z 1,5% odpisu od podatku. Nie można jednak za cenę obniżenia kosztów utrzymania zmniejszać liczby personelu pracującego bezpośrednio z dziećmi jako opiekunki, opiekunowie medyczni, pielęgniarki, fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi, muzyko- i dogoterapeuci. Sprowadzałoby się to do taśmowego karmienia, przewijania, bez żadnej dodatkowej opieki oraz zaspokojenia potrzeb emocjonalnych, nie mówiąc już o zajęciach edukacyjnych” – mówi siostra Cecylia Belchnerowska.

Dodaje ona: „Od kilku lat pojawiają się postulaty, aby np. personel medyczny DPS, tj. pielęgniarki, fizjoterapeuci, opiekunki medyczne, terapeuci zajęciowi, był finansowany z budżetu NFZ. Wyrównałoby to znaczące dysproporcje w wynagrodzeniach między pracownikami medycznymi w DPS a osobami zatrudnionymi w placówkach medycznych. Zgromadzenia zakonne są pod względem ekonomicznym bardzo dobrym partnerem dla organów samorządu terytorialnego, bo same pozyskują wiele środków na utrzymanie i wyposażanie DPS-ów, chociaż wymaga to ogromnych nakładów czasu i pracy oraz zaangażowania”.

Choć aspekt finansowy jest niezwykle istotny, to kluczowe pozostaje zrozumienie, co kieruje rodzicami decydującymi się na takie rozwiązanie. Trzeba przyjąć szeroką perspektywę, wziąć pod uwagę sytuację całej rodziny, włącznie ze zdrowym rodzeństwem, które również potrzebuje uwagi i zaangażowania rodziców. Czy podjęliśmy dobrą decyzję? Otóż podjęliśmy decyzję wręcz najlepszą – i to dla całej naszej rodziny, z chorym synkiem włącznie. Oczywiście, że były niepewność i strach. Ale dziecko umieszczone w DPS-ie decyzją rodziców, może w każdej chwili zostać stamtąd zabrane z powrotem do domu, w każdej chwili można je odwiedzić, zabrać na spacer, na weekend, na święta, na wakacje – w naszym przypadku właśnie tak to wygląda. Synek ma zapewnioną cudowną, oddaną opiekę, a my możemy mieć tzw. normalne życie: pracować, wysypiać się, skupić również na sobie i na zdrowym rodzeństwie syna. Przy poznańskim DPS-ie dla dzieci działa również Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy „Sancja”, który został stworzony przez Siostry Serafitki z myślą o dzieciach tak chorych i niepełnosprawnych, że zupełnie wypadają poza margines systemu. Jest to szkoła odpowiadająca na potrzeby rozwojowe dzieci, o których państwo chce zapomnieć i woli udawać, że nie istnieją. Tutaj oczywiście system również robi, co może, aby nie pomagać, ale to już temat na osobny artykuł.

– „DPS to nie tylko opieka dla ich mieszkańców, ale również wsparcie dla rodzin – pracujące tu siostry i pracownicy świeccy posiadają ogrom doświadczenia i wiedzy z zakresu najróżniejszych niepełnosprawności i chorób. Poznański DPS współpracuje również z hospicjami i poradniami pedagogicznymi, dzięki temu jest punktem, w którym dzieci mogą otrzymywać wsparcie z różnych organizacji i instytucji państwowych. Z perspektywy rodziców jest to logistyczny strzał w dziesiątkę – nie muszą wozić dziecka w różne miejsca kilka razy w tygodniu” – wyjaśnia siostra Cecylia.

W Polsce niepełnosprawność lub choroba ciągnie całe rodziny na dno, błyskawicznie wpędza w biedę, a w konsekwencji w choroby, upadla, zmusza do żebrania o pieniądze na zbiórkach. Jeśli komuś wydaje się, że proszenie o pieniądze na leki, operację czy rehabilitację przychodzi łatwo – to znaczy, że żyje w różowej bańce i nigdy nie musiał o coś takiego prosić. Opisanie intymnej historii choroby, zrobienie zdjęć ze łzami w oczach – odziera z godności. W Niemczech czy Szwecji nikt nie słyszał o zbiórkach na sprzęt dla szpitali, a my zrobiliśmy z tego narodowy sport i z pieśnią na ustach zrzucamy się na respiratory, inkubatory czy MRI, a politycy z uśmiechem lansują się na licytacjach długopisów, zamiast stworzyć ustawodawstwo, które zapewniłoby nam taki poziom opieki jak „u Niemca”. Gdzie nasze elementarne poczucie godności?

Rodzicom, którzy każdego dnia stawiają samotnie czoła trudom opieki nad ciężko chorymi i głęboko niepełnosprawnymi dziećmi, chcę przekazać, aby nie bali się szukać profesjonalnej pomocy opiekuńczej w postaci DPS-ów i walczyli nie tylko o swoje dzieci, ale również o siebie. Koniec końców, jeśli ich zabraknie, to ich dzieci, nawet jeśli będą miały po 20 czy 30 lat, i tak trafią pod opiekę instytucji państwowej.

Dlaczego mamy system, który jest wręcz ofensywny w stosunku do najbardziej potrzebujących? Ponieważ na taki się zgadzamy. Ponieważ wydaje nam się, że nas nie spotka taki scenariusz – starość i choroby nas ominą. Ponieważ nie mamy świadomości, jak łatwo życie może wywrócić się do góry nogami w wyniku nieszczęśliwego wypadku, naszego lub bliskiej nam osoby. Ponieważ coraz częściej, zgodnie z ideologią kapitalistyczno-neoliberalną, uważamy, że każdy powinien radzić sobie sam. Myślimy tak z reguły wtedy, gdy jesteśmy młodzi i zdrowi, a i w naszym bezpośrednim otoczeniu szczęśliwie nikt nie wymaga pomocy.

Ale również dlatego, że na żadnym etapie edukacji nikt nie nauczył nas, że politycy nie są od tego, żeby raz na 4 czy 5 lat zabłysnąć śnieżnobiałym wyretuszowanym uśmiechem i naobiecywać, czego tam ludzie mogą chcieć – bo „cóż szkodzi obiecać”.

Nikt nas nie nauczył, że od polityków szczebla zarówno samorządowego, jak i państwowego mamy wręcz obowiązek wymagać realizowania działań, które będą poprawiały dobrostan obywateli, a przynajmniej go nie pogarszały. Nikt nas nie nauczył, że gdy jesteśmy niezadowoleni lub mamy realny problem, który wymaga systemowego wsparcia – mamy pisać bezpośrednio do nich i oczekiwać najpierw odpowiedzi, a następnie – działań. Nauczono nas za to, żeby polityków nie ruszać, broń boże nie rozliczać z obietnic i w żadnym wypadku nie próbować sprawdzać, w jaki sposób zarządzają naszymi pieniędzmi, które pochodzą z podatków.

Nauczono nas, żeby nie zadawać niewygodnych pytań i nie oczekiwać od mediów, że będą się wstawiać w sprawach obywateli, które nie są medialnie atrakcyjne. Jeśli nagłówek – to jak najbardziej clickbaitowy: przemoc, demoralizacja, oburzenie. Jeśli temat jest nudny, tak jak na przykład brak systemowej opieki czy asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnościami – nie będzie się klikać, ponieważ za mało ludzi będzie tym zainteresowanych. A rodziny z niepełnosprawnymi i chorymi dziećmi oraz dorosłe osoby z niepełnosprawnościami dramatycznie potrzebują głośnego i solidarnego wsparcia zdrowej części społeczeństwa.

Receptą na poprawienie sytuacji jest oddolne działanie poprzez zaangażowanie, empatię i zainteresowanie innym człowiekiem i poczucie, że wspólnymi siłami jesteśmy w stanie zmienić otaczający nas świat krok po kroku. Nawet kiedy wydaje się, że nikt nie zwraca uwagi, że to nie ma sensu, że jest nas za mało, jesteśmy za słabi. Nie trzeba wbiegać od razu na barykady (chociaż jest to mocno rekomendowane), wystarczy podpisywać się pod petycjami, brać udział w internetowych dyskusjach wyrażając poparcie lub dezaprobatę, śledzić niszowe fundacje i organizacje pomocowe i zostawiać lajki i serduszka pod postami w platformach społecznościowych, udostępniać treści. Nie bać się. Ten ruch wokół inicjatyw w przestrzeni cyfrowej jest widoczny. Na tej podstawie politycy podejmują decyzję, czy warto na coś zwrócić uwagę, czy raczej można udawać, że nic się nie dzieje. Gdybyśmy z takim samym zapałem lajkowali apele związków zawodowych czy domów pomocy społecznej, jak lajkowane są posty celebrytów reklamujące ciuchy czy kosmetyki, to żylibyśmy jako społeczeństwo na znacznie wyższym poziomie.

Wychodząc naprzeciw rozterkom ludzi, którzy uważają, że umieszczenie dziecka czy seniora w DPS-ie to niemalże zbrodnia, chciałabym odpowiedzieć na pytanie, co musiałoby się zmienić, aby decyzja o DPS-ie nie była konieczna.

Przede wszystkim w centrum zainteresowania państwa musiałaby się znaleźć szeroko pojęta godność jednostki oraz założenie, że każdy człowiek, który chce pracować, powinien mieć taką możliwość – bez względu na to, czy sam jest osobą z niepełnosprawnością (taką, która umożliwia podjęcie pracy), czy ma pod opieką osoby, których niepełnosprawność lub choroba przerasta jego możliwości.

Zatem, w pierwszej kolejności rodziny z niepełnosprawnymi lub chorymi członkami, dziećmi czy dorosłymi, powinny mieć wparcie w postaci mieszkalnictwa społecznego – zagwarantowane mieszkanie, które umożliwia godne życie – czyli osobne pokoje dla chorego podopiecznego, zdrowych dzieci i dorosłych w gospodarstwie, przestronną łazienkę, aby można było komfortowo zadbać o higienę podopiecznego i oddzielną kuchnię, w której rodzina może razem komfortowo przygotowywać i jeść posiłki. Współczesna patodeweloperka zmusiła nas do traktowania „aneksu kuchennego” jako żałosnego zamiennika kuchni, a trzymetrowej klitki na WC i prysznic jako łazienki. Chciwość deweloperów i przyzwolenie polityków pozbawiają młodych ludzi chęci posiadania dzieci, a co dopiero mówić o sytuacji, w której pojawia się dziecko potrzebujące osobnego pomieszczenia, ponieważ konieczne jest miejsce na sprzęty podtrzymujące życie, środki higieny, wózek inwalidzki, pionizator czy specjalne krzesła, które zajmują dużo miejsca.

Druga sprawa to opieka – zapewnienie całodobowej lub przynajmniej dwuzmianowej opieki, aby rodzice, którzy chcą pozostać aktywni zawodowo, mieli taką możliwość i poczucie, że ich dziecko jest odpowiednio zaopiekowane i bezpieczne.

Po trzecie – infrastruktura: windy, chodniki, samochody, środki zbiorowego transportu. W polskiej przestrzeni publicznej można odnieść wrażenie, że nasze społeczeństwo składa się z niemal samych zdrowych ludzi, zdolnych do samodzielnego przemieszczania się. Tymczasem osoby poruszające się na wózkach mają bardzo ograniczony obszar, na którym mogą się swobodnie przemieszczać – ze względu na wszechobecne wysokie krawężniki, progi, schody, niedziałające windy i przestrzenie niedostosowane do ich potrzeb. Z tego względu osoby o głębokiej fizycznej niepełnosprawności są z reguły skazane na życie w czterech ścianach, a razem z nimi – ich opiekunowie.

Po czwarte – wsparcie rozwoju w postaci codziennej rehabilitacji, terapii i turnusów. Niepełnosprawność wiąże się z koniecznością regularnej i częstej rehabilitacji w wielu obszarach, z wykorzystaniem przeróżnych sprzętów oraz metod. Tymczasem podopieczny hospicjum domowego może liczyć na godzinę fizjoterapii tygodniowo, co można rozpatrywać w kategoriach rozrywki, a nie utrzymania czy poprawy stanu fizycznego. Godzina rehabilitacji to koszt średnio 200 zł. W przypadku poznańskiego DPS-u, działający przy nim Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy zapewnia swoim podopiecznym terapie zajęciowe z zakresu m.in. fizjoterapii, AAC (Augmentative and alternative communications), muzykoterapii, integracji sensorycznej czy stymulacji bazalnej.

Turnus rehabilitacyjny trwający 5–7 dni to koszt przynajmniej 5000 zł, a do tego trzeba doliczyć koszty zakwaterowania i wyżywienia opiekuna.

Po piąte – liczba i dostępność placówek. Niełatwo zdecydować się na umieszczenie dziecka w DPS-ie czy ZOL-u, kiedy jest on oddalony o kilkadziesiąt czy kilkaset kilometrów i brakuje perspektyw na przeprowadzkę i znalezienie pracy. Taka odległość oznacza osłabienie więzi rodzinnych z uwagi na rzadki kontakt fizyczny lub konieczność częstych kosztownych i czasochłonnych podroży. Placówki takie, na wzór poznańskiego Domu Pomocy Społecznej, powinny posiadać przynależny do nich Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy, aby podopieczni mieli zapewnioną nie tylko opiekę, ale również zdywersyfikowane możliwości rozwoju.

Lena Czubińska (ur. 1988) – absolwentka anglistyki, zawodowo pracuje w korporacyjnych działach IT, członek związku zawodowego. Mama dwójki zdrowych dzieci oraz Stasia, którego głęboka niepełnosprawność pozwoliła doświadczyć, jak bardzo Polska nie domaga w kontekście systemowego wsparcia rodzin z dziećmi wymagającymi całodobowej opieki. Dzieląc się swoją historią chce dołożyć cegiełkę do zwiększenia powszechnej świadomości o konieczności rozwoju publicznych usług opiekuńczych oraz prorodzinnego systemu socjalnego. Z partnerem prowadzą bloga www.dzieckowdps.pl.