Rok Janusza Korczaka za nami, Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy zakończyła zbiórkę i przestała grać, a sytuacja chorych dzieci wciąż pozostaje mizerna i niepewna. Zwłaszcza tych najsłabszych, wymagających długotrwałego leczenia w specjalistycznych placówkach.

Ośrodki te są zadłużone i zawczasu nie podjęto kroków, aby temu problemowi zaradzić. Polskie Towarzystwo Pediatryczne w swym oświadczeniu zasugerowało zwiększenie nakładów na opiekę pediatryczną, wyższą wycenę świadczeń w tym zakresie i wprowadzenie referencyjności świadczeń pediatrycznych. W oświadczeniu tym wskazane są też przyczyny zadłużenia rosnącego z każdym rokiem. Oprócz wspomnianego niedoszacowania przez NFZ kosztów tego typu opieki należą do nich również same mechanizmy alokacji i tak skromnych środków, które – jak czytamy – pozostają rozproszone pomiędzy liczne niewielkie jednostki, zaś niekiedy konieczne „nadwykonania” nie znajdują odpowiedniej zapłaty lub znajdują ją jedynie w niepełnym wymiarze. Już to zwięzłe oświadczenie wskazuje na systemowy wymiar problemu, wciąż bagatelizowanego przez ministerstwo (na czele którego nota bene stoi pediatra z wykształcenia). Zmiany zachodzą w tym względzie zbyt wolno.

Minister Zdrowia swego czasu zapowiadał, że od 2013 r. zwiększy się wycena procedur pediatrycznych. Być może pozwoliłoby to na oddłużenie większości z działających dziś 22 szpitali dziecięcych, których dalsze funkcjonowanie jest zagrożone. Na przełomie listopada i grudnia doszło do spotkania z udziałem przedstawicieli placówek i NFZ, podczas którego poinformowano, że dopiero trwają badania pozwalające na nowo oszacować rzeczywisty koszt procedur pediatrycznych, za którymi ewentualnie będzie mogła iść zmiana finansowania. Proces owego przeszacowywania jest w toku, więc na zmianę wyceny świadczeń będzie trzeba jeszcze poczekać. Towarzyszy temu proceduralny bałagan, a rodzicom przewlekle chorych dzieci zafundowano przedłużający się stan niepewności.

System niewrażliwy na wiek

W ubiegłym roku głośna była sprawa Centrum Zdrowia Dziecka, które poddano ministerialnej kontroli – niedawno opublikowany raport wykazał szereg nieprawidłowości i błędów w zarządzaniu. Pozwoliło to Ministrowi oznajmić, że błędy wystąpiły na poziomie zarządzania placówką. Taki wniosek jest jednak o tyle wygodny, co groźny – gdyż zdaje się zwalniać z szukania strukturalnych źródeł problemu. Istnieją przesłanki wskazujące, że coś szwankuje w systemie, skoro nie tylko Centrum Zdrowia Dziecka boryka się z poważnymi trudnościami finansowymi.

Byli też tacy, dla których przypadek Centrum Zdrowia Dziecka stanowił koronny dowód na to, że system nie działa dobrze. Jednak taki punkt widzenia – jeśli wnioski wyciągalibyśmy na podstawie tego tylko przypadku – również byłby nieuprawniony. Trudna sytuacja poszczególnych placówek niekoniecznie dowodzi niesprawności systemu. Choć w tym wypadku poniekąd tak jest.

Jedną z wielu słabości polskiej służby zdrowia jest jej niewrażliwość na specyfikę i zmienność potrzeb związanych z trwaniem cyklu życia. Pokazuje to zarówno dotychczasowa wycena geriatrii, jak i pediatrii. Twórcy systemu nie dostrzegają, że zarówno najmłodsi, jak i najstarsi pacjenci wymagają specyficznego podejścia, które wykracza poza czynności stricte medyczne, a obejmuje także uwzględnienie szczególnych potrzeb i ograniczonych możliwości związanych z wiekiem. Na przykład wielochorobowość w przypadku osób starszych powoduje, że sporządzając diagnozę, a także podejmując decyzję w sprawie terapii, nie można koncentrować się na niesprawności jednego organu czy funkcji organizmu, lecz trzeba widzieć to w szerszym kontekście sprawności danej osoby, jej innych, obecnych i przeszłych schorzeń. Również czas rekonwalescencji w przypadku – zasadniczo słabszych – starszych osób jest dłuższy, choćby podczas zrastania się kości po złamaniach.

Tymczasem opieka geriatryczna jest wyceniana słabo, w efekcie czego nie ma finansowej motywacji dla tworzenia oddziałów geriatrycznych w szpitalach. Przekłada się to także na znikomą liczbę geriatrów względem ilości potrzebujących. Sytuacja dzieci wygląda podobnie – w ich przypadku również wycena świadczeń powinna uwzględniać dodatkowe, okołomedyczne czynniki, które nie występują lub są znacznie mniejsze w przypadku pacjentów w sile wieku.

Dlaczego leczenie dzieci jest droższe?

Dzieje się tak z kilku powodów. Mówiąc hasłowo, po pierwsze dzieci wymagają zatrudnienia większej ilości personelu – potrzeba więcej pielęgniarek i dodatkowo pielęgniarek dziecięcych. Po drugie większe są wydatki na żywienie dzieci, które potrzebują innej diety niż dorośli. Po trzecie droższa jest diagnostyka, gdyż dziecko wymaga często dodatkowych badań, których nie trzeba już wykonywać u dorosłych pacjentów. Po czwarte dodatkowy koszt stanowi pobyt na oddziałach pediatrycznych rodziców. Po piąte placówka jest często zmuszona do zakupu większej ilości sprzętu, bowiem dzieci bardzo małe potrzebują innej aparatury niż te starsze – potrzeby w toku rozwoju dziecka zmieniają się bardzo dynamicznie.

Wskazane wyżej czynniki przemawiają za podwyższoną wyceną świadczeń medycznych względem dzieci. Biorąc pod uwagę obecną sytuację, bez zwiększenia nakładów oraz świadczeń zdrowotnych udzielanych na oddziałach pediatrycznych przyszłe losy szpitali dziecięcych są bardzo niepewne. A to może doprowadzić do dalszego pogorszenia sytuacji rodzin z ciężko chorymi dziećmi.

I kogo to obchodzi?

Jak ciężka jest sytuacja takich rodzin, można było swego czasu przeczytać w tygodniku „Przegląd” w artykule Elżbiety Turlej pod znamiennym tytułem „Mam chore dziecko. I kogo to obchodzi?”. Z przytoczonych tam historii wyłania się obraz rodzin, które czeka gehenna użerania się z procedurami biurokratycznymi, nie dający gwarancji powodzenia wysiłek zbierania środków za pośrednictwem fundacji i pieniędzy z 1% podatku oraz ogromne własne wydatki.

W wyjątkowo trudnej sytuacji zdają się być pacjenci cierpiący na choroby rzadkie, których leczenie jest szczególnie drogie, a często nieobjęte programami refundacji – w Polsce ten problem dotyczy kilkunastu procent pacjentów, z czego trzy czwarte stanowią właśnie dzieci. Przerzucenie kosztów leczenia na rodziny jest dla nich tym dotkliwsze, że długotrwała choroba przewlekła i towarzysząca temu niesamodzielność dziecka często bywają powodem rezygnacji choćby jednego (a nieraz jedynego) rodzica z zatrudnienia i przejścia na świadczenie pielęgnacyjne, które w chwili obecnej wynosi 620 zł (po 100-złotowej podwyżce z utrzymującego się przez lata poziomu 520 zł). Krótko mówiąc, choroba przewlekła czy niepełnosprawność dziecka często skazują rodziny na ubóstwo, w warunkach którego tym bardziej trudne jest pokrywanie kosztów leczenia z własnej kieszeni.

Lepiej chronić – zdrowotnie i socjalnie

W świetle powyższego szczególnie istotne jest, aby w ramach publicznych środków zapewnić jak najszerszy zakres świadczeń zdrowotnych dla najmłodszych – osób, które nie ponoszą odpowiedzialności za stan swego zdrowia. Motywują zresztą czy wręcz zobowiązują do tego zapisy konstytucyjne. Artykuł 68 Ustawy Zasadniczej stanowi, że „władze publiczne są zobowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku”.

Warto wspomnieć, że zapewnienie tej opieki zależy nie tylko od sposobu funkcjonowania służby zdrowia, ale także od czynników leżących poza nią, a mieszczących się w domenie zdrowia publicznego. Jednym z nich jest bieda. Według prognoz resortu pracy w tym roku aż 1/3 dzieci przyjdzie na świat w warunkach biedy. Ubóstwo to czynnik, który ogranicza potencjał rozwojowy, w tym zdrowotny, młodego pokolenia. Zwłaszcza gdy mamy do czynienia z ubóstwem skrajnym, które oznacza zagrożenie dla biologicznego przetrwania jednostki. W świetle danych GUS w takich warunkach żyją ponad 2 mln osób, zwłaszcza w rodzinach wielodzietnych. Ubóstwu towarzyszą niegodne warunki mieszkaniowe, skutkujące poważnymi chorobami. Nie da się walczyć z tym wyłącznie przy pomocy instrumentów polityki zdrowotnej; problem wymaga szerszej, społecznej strategii.

Pod zbyt krótką kołderką

Wyższa wycena świadczeń z zakresu pediatrii przez NFZ nie wystarcza, choć jest krokiem koniecznym. Ponadto trzeba mieć świadomość, że przydział większych środków na leczenie dzieci z funduszu zdrowia bez zwiększenia ich łącznych zasobów oznacza uszczuplenie środków na leczenie innych grup, o których potrzebach zdrowotnych również nie powinniśmy zapominać. Jednym z zasadniczych problemów polskiej służby zdrowia jest przecież ogólne niedofinansowanie, a nie tylko niedofinansowanie pediatrii. Kołderka, która ma pokryć podstawowe potrzeby obywateli, jest za krótka. Jeśli podciągniemy ją, żeby przykryć stopy, odkryjemy głowę. Jeśli będziemy chcieli okryć głowę, stopy zmarzną.

Od lat kolejne raporty porównawcze donoszą, że nakłady publiczne na opiekę zdrowotną w relacji do PKB ustępują europejskim standardom o kilka punktów procentowych. Specjalistka od ekonomii zdrowia, prof. Stanisława Golinowska, twierdzi, że składka zdrowotna jest ustalona na zbyt niskim poziomie. To wielce prawdopodobne, choć pamiętajmy, że niedofinansowanie sektora zdrowotnego w Polsce to nie tylko skutek ustawionych na zbyt niskim poziomie składek, z których zasila się NFZ. Ważniejsze wydają się inne czynniki, które – zwłaszcza w systemie głównie ubezpieczeniowym (finansowanym ze składek), a nie zaopatrzeniowym (finansowanym z podatków) – zdają się nasilać. Wysokie bezrobocie i niski poziom zatrudnienia skutkują tym, że maleją wpływy ze składek pochodzących ze stosunku pracy. Nawet jeśli realna skala pracujących w gospodarce narodowej jest wyższa, niż wynika to ze statystyk zatrudnienia (ze względu na pracę „na czarno”), to nie przekłada się to na wpływy do funduszu zdrowia. Praca w szarej strefie jest bowiem nieoskładkowana. Mamy też w Polsce do czynienia z rosnącą liczbą „umów śmieciowych”, w tym umów o dzieło (z których, w odróżnieniu od umowy-zlecenia, nie odprowadza się składek zdrowotnych). Bardzo niskie są również składki odprowadzane od osób przebywających na świadczeniu pielęgnacyjnym. W dodatku odnotowujemy spadek wynagrodzeń w gospodarce narodowej (w tym zamrożenie płac w budżetówce), a wielkość składki zależy proporcjonalnie od wysokości płacy. Ostatni z czynników, który może odgrywać w przyszłości coraz większą rolę, to spadek ludności w wieku produkcyjnym.

Dzieci – ofiary desolidaryzacji

Wiele ze wspomnianych czynników można i należy ograniczyć poprzez interwencję publiczną, jednak ich całościowa rekonstrukcja pokazuje, że chroniczny brak środków na opiekę zdrowotną to nie tylko – choć oczywiście także – skutek niewłaściwych decyzji decydentów, jeśli chodzi o podział publicznego „tortu”. To także konsekwencja tego, jak kształtują się stosunki społeczne, szczególnie stosunki pracy. Omijając kodeks pracy czy ustalając płace na jak najniższym poziomie dla pracowników, powinniśmy pamiętać, że na drugim końcu łańcucha zależności zabraknie środków na leczenie chorego dziecka. Choć może brzmieć to nieco populistycznie, to właśnie z takim mechanizmem, tyle że w skali makro, mamy do czynienia. Warto więc ugryźć się w język przed wygłoszeniem peanów na temat uelastycznienia rynku pracy czy utyskiwaniem na rzekomo zbyt wysokie koszty pracy. Pozapłacowe koszty, które przekazuje się do ZUS-u, nie są bezproduktywnym nawisem na wynagrodzeniu, lecz środkami odkładanymi na zabezpieczenie społeczne tych, których dotknie ryzyko socjalne, np. związane z utratą zdrowia.

Miniony rok, upamiętniający spuściznę „Starego Doktora”, to dobry pretekst, by publicznie przypomnieć o potrzebach najmłodszych i najsłabszych. Środki na leczenie dzieci i innych osób w potrzebie to sprawa wspólnotowa, obejmująca nas wszystkich. Pozytywne gesty solidarności, jakich dokonujemy w dzień Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, nie są w stanie zrekompensować procesów desolidaryzacji. A skutki tego – jak zwykle – ponoszą najsłabsi.