Co zabiera się na okupację Sejmu? Pytam Wojtka Kalinowskiego, który w 2014 r. dołączył do protestu okupacyjnego Rodziców Osób Niepełnosprawnych (wtedy jeszcze bez znanego dziś wszystkim szyldu). – „Szczoteczkę do zębów, golarkę, majtki, skarpetki. Miałem też mały materac dmuchany. Obawiałem się rewizji i zatrzymania przy wejściu”. W kolejnych dniach żona Dorota przynosiła mu ubrania na zmianę, komputer. Tamten protest był zupełnie inny niż ten ostatni, w maju 2018 r. – „Mieliśmy luz. Dostawaliśmy talony na posiłki z kancelarii Sejmu. Ze strażnikiem schodziliśmy do bufetu. Korzystaliśmy z sejmowej kabiny prysznicowej. Koleżanki mogły wyjść na papierosa. Co dzień rano odwiedzał nas lekarz, który zresztą mógł wejść do Sejmu o każdej porze dnia i nocy. Moja żona miała stałą przepustkę, mogła wchodzić do budynku i wychodzić między 8 a 22. W tym roku marszałek Marek Kuchciński traktował protestujących zupełnie inaczej. Nawet mi wznowiono zakaz wstępu do Sejmu, choć nie byłem związany z aktualnym protestem”. Jednorazowych kart wstępu Kuchciński odmówił m.in. Janinie Ochojskiej i powstance warszawskiej Wandzie Tkaczyk-Stawskiej. Dwóm protestującym, Adrianowi Glince i Jakubowi Hartwichowi, zakazano wychodzenia na spacery. Powód? Wykorzystywali je na konferencje prasowe, zamiast na zalecane przez fizjoterapeutów zażywanie świeżego powietrza.

Okupacja jednego z najważniejszych budynków w kraju to krok desperacki, ale i wyrazisty. Politycy muszą zareagować, media nie mogą go zignorować. Podczas dwóch protestów Rodziców Osób Niepełnosprawnych (RON) niemal niewidoczne były pozostałe grupy, równie dramatycznie wyrażające swoje żądania. W 2014 r. media i politycy poświęcili znacznie mniej czasu Wykluczonym Opiekunom Osób Dorosłych, którzy rozbili miasteczko namiotowe na Wiejskiej. W tym roku przez czterdzieści dni okupacji Sejmu (18 kwietnia – 27 maja) zaraz obok, za barierkami dzielącymi ulicę od budynków państwowych, odbywały się pikiety, podczas których mogli wypowiedzieć się wszyscy, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, opiekunki swoich chorych rodziców, osoby z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

5 maja przyjechali z wielu miejscowości, żeby pójść w marszu – krótkim na tyle, by nie sprawił trudności osobom z ograniczeniami ruchu. Na czele marszu dziesiątki osób na wózkach niosły transparenty: „Mamy prawo godnie żyć!”, „Mam marzenia i to nie są pieluchy”, „Rządy się zmieniają, zasiłek pielęgnacyjny bez zmian – 153 zł przez 12 lat”, „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!”, „Opieka wytchnieniowa teraz!”. Na co dzień około pięćdziesięciu osób stawiało się pod Sejmem, aby wspierać RON i mówić o swojej sprawie. Matka 32-letniego mężczyzny z niepełnosprawnością intelektualną i ruchową pytała: jaki jest sens rehabilitować dziecko, skoro po tym, jak osiągnie pełnoletność, w Polsce odbiera się mu wsparcie, które pozwalałoby tę rehabilitację kontynuować? – „Od kiedy nie stać mnie na fizjoterapię i logoterapię dla syna, jego stan ciągle się pogarsza”. Waldemar opowiedział o swojej mamie, która opiekowała się nim całe życie. Mama zmarła dwa lata temu, a on, będąc na pikietach, składał jej hołd. Czytano listy tych, którzy nie mogli być na Wiejskiej. Dyskutowano: czy protest jest polityczny? Co to znaczy?

Te dyskusje i przemówienia rzadko były rejestrowane przez kamery. Uwaga mediów odzwierciedla działania rządzących. Gdy była u władzy, Platforma Obywatelska dzieliła środowisko, odbierając świadczenia jednym, a podnosząc innym. Wprowadziła rozróżnienie na niepełnosprawności powstałe w dzieciństwie i w dorosłym życiu. W konsekwencji części opiekunów odebrano świadczenie pielęgnacyjne. Ten podział trwa do dziś. Wysiłek aktywistów i aktywistek w środowisku skierowany jest w dużej mierze na zatarcie wewnętrznych różnic.

Państwo zabrało mi wszystko. Teraz walczę dla innych

W 2014 r. protest matek w Sejmie skończył się po siedemnastu dniach. W tym samym czasie trwał protest pod Sejmem. Wykluczeni Opiekunowie Dorosłych Osób Niepełnosprawnych byli na miejscu już kilka dni po rozpoczęciu okupacji Sejmu przez RON. Zbudowali małe miasteczko: postawili kuchnię polową i namioty, w których spali, jedli, udzielali informacji prasie, spotykali się z warszawiakami i warszawiankami. Jak to możliwe, że zorganizowali się tak szybko, wkrótce po wiadomości o okupacji Sejmu? – „Planowaliśmy podobne działanie” – wyjaśnia Marzena Kaczmarek, jedna z ówczesnych liderek. – „Byliśmy już bardzo blisko takiej samej okupacji, RON trochę nas wyprzedził. Powiedzieliśmy sobie: trudno, nasz protest musimy zrobić inaczej, jedziemy”. Skrzyknęli się i w około 20 osób spędzili pod Sejmem trzydzieści dni.

Marzena Kaczmarek należy do opiekunek osób, które niepełnosprawność nabyły w dorosłym życiu, w wieku 18, 40 czy 80 lat – w świetle przepisów ich wiek, rodzaj niepełnosprawności i intensywność wsparcia, którego potrzebują, nie mają znaczenia. Ustawa odróżnia ich za to od osób, które niepełnosprawne są od dzieciństwa. Tę drugą grupę reprezentuje RON.

Marzena kilka lat temu zrezygnowała z pracy, żeby zająć się swoją matką chorującą na Alzheimera. Zyskała w ten sposób prawo do świadczenia pielęgnacyjnego. To jednak zostało jej odebrane ustawą z grudnia 2012 r. – „Wszyscy mieliśmy zwykłe, spokojne życie. Wszyscy mamy swoje rodziny, mieliśmy zatrudnienie. Nagle w życiu każdego z nas staje się nieszczęście, ktoś z rodziny ciężko choruje lub ma wypadek. Rząd skłania nas do rezygnacji z pracy – to warunek otrzymania świadczenia, dorabianie choćby na część etatu jest niedozwolone. Po jakimś czasie i to świadczenie wycofano”. Od tamtej pory walczą razem i wspierają się: poradami, długimi rozmowami przez Internet, dzieleniem się doświadczeniami.

Marzena Kaczmarek wspomina, że w czasie protestu pod Sejmem wiele osób miało nadzieję na zbudowanie wspólnego frontu z tymi, którzy okupowali Sejm. – „Nie znaliśmy jeszcze wtedy zasad działania władzy” – przyznaje. Prawne zróżnicowania i nierówności zadekretowane ustawą stwarzają podziały, które potęgowane są przez różnice doświadczeń. – „Opieka nad swoim dzieckiem, roztaczana od urodzenia, jest czymś innym niż opieka nad starzejącym się rodzicem” – wyjaśnia Paweł Kubicki, badacz z Centrum Badań nad Niepełnosprawnością. – „Wiąże się z inną perspektywą czasową, innymi oczekiwaniami wobec przyszłości i różną akceptacją swojej sytuacji. Dla osób, które zajmują się dorosłymi osobami z niepełnosprawnością, jest to element tożsamości często postrzegany jako tymczasowy. Natomiast dla tych, którzy opiekują się kimś od urodzenia, jest to podstawa tożsamości, a ich perspektywa jest długoterminowa”. Znaczenie mają także wyczerpanie, brak wytchnienia i odpoczynku od codziennych obowiązków opiekuńczych, często depresje i zły stan zdrowia samych opiekunów i opiekunek. Podobnie jak fakt, że nie mogą długo czekać na realizację postulatów, bo to od niej zależy jakość życia własnego i najbliższych. W tych warunkach nietrudno o irytację, konflikty i kłótnie.

Podziały wkradły się także w szeregi tych, którzy żyli w miasteczku namiotowym. Grupa rozproszyła się i rozbiła na mniejsze grupki. Podtrzymaniu współpracy nie sprzyjał wynik protestu. RON wywalczył podniesienie świadczenia pielęgnacyjnego i zrównanie go z płacą minimalną netto. Wykluczeni Opiekunowie zostali ze znacznie niższymi zasiłkami, mimo że mają za sobą korzystne wyroki Trybunału Konstytucyjnego. Części z nich, tak jak Marzenie, nie przywrócono żadnych świadczeń. Ich walka okazała się mało medialna, choć wytrwali w niej niemal dwa razy dłużej, w zimnie, śniegu i deszczu. Z opiekunkami dzieci w Sejmie spotkało się wielu polityków, z premierem Donaldem Tuskiem na czele. Przed Sejm tylko raz zawitał minister pracy Władysław Kosiniak-Kamysz.

Dobrym wspomnieniem z protestu są dla Marzeny spotkania z ludźmi. – „Dostaliśmy mnóstwo wsparcia. Jestem wdzięczna mieszkańcom Warszawy i okolic. Bardzo nam pomagali, dowożąc jedzenie, potrzebne rzeczy, odwiedzając nas”. Okazało się, że wiedza o niepełnosprawnościach i sytuacji osób nią dotkniętych jest znikoma, ale ludzie chętnie korzystali z okazji, aby czegoś się dowiedzieć. – „Mnóstwo osób rozmawiało z nami. Oglądano zdjęcia naszych podopiecznych, dopytywano o choroby, o nasze codzienne życie”. Gorzej wspomina polityków. Opozycja, owszem, wspierała protestujących. Później jednak żadna z obietnic nie została spełniona. – „Elżbieta Rafalska jeszcze dzień przed wyborami namawiała: jeśli zagłosujecie na nas, pierwszą rzeczą, którą zrobimy po dojściu do władzy, będzie załatwienie waszej sprawy, sprawy opiekunów osób dorosłych i wyrównanie świadczeń”. Mija trzeci rok rządów PiS, a nic się w tej sprawie nie zmieniło.

– „Protest do dzisiaj odbija się na naszym zdrowiu” – opowiada Marzena Kaczmarek. Było zimno i mokro. Ktoś przyniósł nagrzewnicę, dostarczono śpiwory, ciepłe okrycia, jednak nie uchroniło to protestujących przed poważnymi przeziębieniami. Dla Marzeny doświadczenie było tym trudniejsze, że w tym samym czasie jej matka znalazła się w szpitalu w ciężkim stanie. – „Kursowałam między Warszawą a Łodzią. Odwiedzałam mamę w szpitalu, ze szpitala jechałam prosto pod Sejm”. Tego rodzaju obowiązki i zwykła codzienna pielęgnacja podopiecznych są pierwszą przeszkodą w walce o uznanie pracy, jaką każdego dnia świadczą opiekunki i opiekunowie, wyręczając w tym państwo. Dlatego, choć grupa wsparcia liczyła kilkadziesiąt osób, czynnie protestować mogło około dwudziestu. – „Nie możemy naszych podopiecznych zabrać na długą okupację, jak to zrobiły matki w Sejmie. To najczęściej stare, schorowane osoby. Moja mama nie wstaje z łóżka”.

Podczas tegorocznej czterdziestodniowej okupacji Sejmu kolejne grupy pisały listy do władz. Byli wśród nich Wykluczeni Opiekunowie, którzy w liście do Prezydenta Andrzeja Dudy skarżyli się, że „z każdym rokiem są spychani coraz bardziej poza margines społeczeństwa, są z niego wykluczani”. Prezydentowi przypomniano jego obietnicę przywrócenia opiekunom świadczenia pielęgnacyjnego. „Nie jest Pan człowiekiem honoru” – konstatują autorzy listu. Marzena Kaczmarek nie stała za tym pismem. Jednak ten sposób działania i nacisku na władze jest jej dobrze znany. Ma całą teczkę różnego rodzaju listów i petycji słanych do posłów i posłanek, ministerstwa, rządu, prezydenta. Są to apele i prośby o spotkania i rozmowy. Zawsze pada pytanie o realizację wyroku Trybunału Konstytucyjnego, który każe zrównać świadczenia dla opiekunów niezależnie od tego, kiedy powstała niepełnosprawność ich podopiecznych. Jeśli rząd odpowiada, to od lat zawsze tymi samymi słowami: prace trwają.

Władza pochyla się

Takie odpowiedzi otrzymują też matki na emeryturach i rentach, kolejna grupa wykluczona ze świadczeń. W kwietniu i maju tego roku wysłały list dwukrotnie: do Prezydenta i do ministry Rafalskiej. W pismach poparły Rodziców Osób Niepełnosprawnych protestujących w Sejmie, a także działający w tym samym czasie pod Sejmem Społeczny Komitet #Jesteśmy. Pisały do Prezydenta: „Podczas gdy opiekunowie od nas młodsi otrzymują 1477 zł świadczenia pielęgnacyjnego, my do tego świadczenia nie mamy prawa – żyjemy jedynie z naszych groszowych emerytur lub rent. A przecież jesteśmy takimi samymi rodzicami, choć często w jeszcze trudniejszej sytuacji, bo po dziesiątkach lat opieki nad naszymi dziećmi cierpimy na schorzenia kręgosłupa od dźwigania, choroby układu krążenia, stawów. Często samotnie, bez mężów, borykamy się z losem”.

One także przyzwyczajone są już do zapewnień, że władza – czy to PiS, czy PO-PSL – pochyli się nad ich sprawą. Tym razem z Kancelarii Prezydenta otrzymały zapewnienie, iż „sprawy te znajdują się w kręgu stałego zainteresowania, jak też troski Pana Prezydenta, a sygnalizowane w korespondencji kwestie dotyczące m.in. obowiązujących regulacji prawnych […] są wnikliwie analizowane […] i w miarę możliwości brane pod uwagę w podejmowanych w Kancelarii działaniach”.

Niestety, dla kobiet po sześćdziesiątce opiekujących się często czterdziestoletnimi już córkami i synami, listy i petycje pozostają jednymi z niewielu narzędzi protestu. Na co dzień, podobnie jak grupa Marzeny, wspierają się i wymieniają informacjami przez media społecznościowe, zwłaszcza w grupie pod nazwą Dzielni Opiekunowie na Emeryturach i Rentach. To tam planują działania, śledzą działania rządu, komentują bieżące wydarzenia, ale i dodają sobie nawzajem otuchy, informują się o sanatoriach czy rehabilitacjach. Internet zmienił formy protestu i mobilizacji, ale, jak zauważa Paweł Kubicki, ma szczególne znaczenie w tym środowisku: „Internet jest skuteczny dla organizacji grup rozproszonych, osób, których dotyczą choroby rzadkie, oraz takich, które nie mogą wyjść z domu. W przypadku ruchu osób z niepełnosprawnościami, ale też w przypadku opiekunek, które często spędzają w domu tyle samo czasu, co podopieczni, wszystkie te elementy się łączą”.

Uczestnictwo w posiedzeniach komisji sejmowych lub rozmowy z rządem są jeszcze jedną formą aktywizmu. Pod warunkiem, że zapowiedziane spotkanie się odbywa, że stowarzyszenia i grupy otrzymają na nie zaproszenie, że uda się którejś z osób zostawić podopiecznego z niepełnosprawnością pod opieką kogoś innego na kilka godzin i przyjechać do Warszawy. W maju tego roku, gdy protest RON wciąż trwał, odbyło się wiele takich spotkań. Po jego zakończeniu na rozmowy z premierem Morawieckim i ministrą Rafalską nie zaproszono ani osób z kręgu Marzeny Kaczmarek, ani nawet samych protestujących. Kolejne zebrania odwoływano. – „Obiecano nam dwa spotkania w czerwcu. Żadne z nich się nie odbyło”. Skończył się protest, skończyło się zainteresowanie rządu. Dlatego Marzena nie wierzy w to, by miał on jakiś trwały efekt dla środowiska osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Nic się nie zmieni, jeśli opinia publiczna i media nie będą się interesować tym tematem i domagać zmian.

Niepełnosprawni jak związki zawodowe

Wojciech Kalinowski był zawodowym żołnierzem. Kiedyś walka kojarzyła mu się z bronią, dyscypliną, polem bitwy. Teraz oznacza ona dla niego zmagania z administracją, przepisami, politykami, z ludźmi o złej woli. Kalinowski był w Sejmie w 2014 r. Namówiła go do tego żona, którą zastąpił w proteście. Dorota rozpoczęła okupację wraz z pozostałymi matkami, ale postanowiła wyjść z budynku, rozpoznając zbliżający się atak epilepsji u towarzyszącej jej córki, Moniki. Wojtek już wcześniej miał kontakt z posłami. Zadzwonił do jednego z nich: „Obiecał pan pomóc, a ja muszę wejść do Sejmu”. Tego samego dnia czekała na niego przepustka. Zapakował plecak i poszedł na protest.

Protesty RON są według Kalinowskiego zaprzepaszczonymi szansami. Od początku chciał, by grupa w Sejmie reprezentowała całe środowisko osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów, na przekór podziałom kreowanym przez władzę i prawo. W 2014 r. rząd zmusił protestujących do wybrania zaledwie jednego postulatu z ponad dwudziestu. Za realizacją jednego – podwyższenia świadczenia pielęgnacyjnego do kwoty netto minimalnego wynagrodzenia – nie poszły kolejne. Przez jakiś czas trwały jednak rozmowy ze środowiskiem. Zwołano okrągły stół i pięć podstolików, każdy poświęcony sprawom innej grupy opiekunek i osób z niepełnosprawnościami. Po latach eksperci nisko oceniają przebieg tych konsultacji. Nie przyniosły wymiernych efektów i służyły głównie skanalizowaniu gniewu. Początkowo zainteresowanie nimi było ogromne. Kalinowski wspomina, że choć był wśród tych, którzy okupując Sejm, doprowadzili do utworzenia okrągłego stołu, miał trudność z dostaniem się na pierwsze obrady, tak wiele organizacji uczestniczyło w nich. Ale już na trzecim spotkaniu nie było tylu chętnych do dyskusji. – „Niestety, opiekunowie i osoby niepełnosprawne często mają niewystarczającą wiedzę o prawie” – przyznaje Wojciech. – „Rząd łatwo nimi manipuluje, zwłaszcza że dysponuje dofinansowaniami dla stowarzyszeń. Zasoby środowiska, czy to finansowe, czy wiedzy i umiejętności koniecznych do rozmów z rządem, są niewielkie”.

Teraz Wojciech działa w swojej dzielnicy, w stowarzyszeniu Lokalna Inicjatywa Bemowo oraz w Stowarzyszeniu Niepełnosprawni, Opiekunowie i Rodzice – Jeden Front. Założenie go było konieczne, aby uczestniczyć w rządowych i parlamentarnych spotkaniach, w seminariach i konferencjach. Ale to za mało. – „Zadaniem środowiska powinna być walka o to, abyśmy byli stroną w rozmowach, tak jak na przykład związki zawodowe. Żebyśmy mieli prawo głosu w zespołach powołanych przez rząd”. Na razie wraz z kolegami i koleżankami ze stowarzyszenia wspiera opiekunów i opiekunki w uzyskaniu zasiłku opiekuńczego. Takie usługi świadczą też kancelarie prawne, ale stowarzyszenie Jeden Front pomaga za darmo. Napisali też nowelizację ustawy o świadczeniach rodzinnych. To z ich projektu korzystała Kornelia Wróblewska z Nowoczesnej, kiedy już po kilku dniach tegorocznego protestu przedstawiła ustawę mediom.

Do aktywizmu zmusił Kalinowskiego kryzys ekonomiczny. Do 2008 r. on, jego żona i córka, Monika, radzili sobie dobrze. Wojtek i Dorota prowadzili działalność gospodarczą, pracując w domu, aby móc opiekować się córką z dziecięcym porażeniem mózgowym i lekooporną padaczką. Pośredniczyli w sprzedaży narzędzi i materiałów ściernych. Nie mieli potrzeby, by korzystać z dofinansowania turnusów rehabilitacyjnych, refundacji leków, zasiłków czy świadczenia opiekuńczego. – „Z perspektywy państwa byliśmy idealną rodziną z niepełnosprawnym dzieckiem. Wszystko obsługiwaliśmy sami” – mówi Wojtek. Nie odczuwali braków w systemie wsparcia osób z niepełnosprawnością. Ale w 2008 r. w ciągu miesiąca trzy czwarte klientów ich firmy splajtowało. Wtedy kryzys zaczął się i dla nich. – „Walczyliśmy o przetrwanie. Kiedy wnioskowaliśmy o pomoc, zaczęły się schody. Musieliśmy zainteresować się problemami systemowymi”. To było dla niego motywacją do dołączenia do Ruchu Palikota. Partia jednak nie podjęła tematu osób z niepełnosprawnościami tak, jak tego chciał, więc w styczniu 2014 r. oddał legitymację. Dwa miesiące później spędził dwa tygodnie na sejmowej posadzce. Poseł z Ruchu Palikota podszedł do niego wtedy: „Słuchaj, Wojtek, jeśli chcesz wrócić do partii, załatwimy to w pół godziny”. Odmówił, ale dobre stosunki stara się utrzymać ze wszystkimi, rozmawia z każdym rządem i wszystkimi partiami opozycyjnymi, które sprawami osób z niepełnosprawnościami się interesują. Nie da się inaczej: „Każda zmiana na rzecz osób niepełnosprawnych, rodziców, opiekunów została wywalczona, wyproszona, wychodzona przez środowisko. Politycy opozycji zawsze wiele obiecują, ale kiedy są u władzy i widzą skalę zaniedbań, jak wiele spraw jest niezałatwionych, łapią się za głowę i mówią: nie ma na to pieniędzy. W tym jest też ich wina, nie słuchają pomysłów, które my, całe środowisko, im podsuwamy”. Choćby rozwiązań, które nie niosą za sobą kosztów. Jednym z takich celów jest teraz zniesienie ubezwłasnowolnienia, zgodne z Konwencją ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Kalinowski wie, że może sobie pozwolić na działalność społeczną. Jego córka, choć niesamodzielna, komunikuje się z rodzicami, jest mobilna. Wielu opiekunów i opiekunek nie odchodzi od łóżek zawsze leżących podopiecznych. Oni rzadko mogą wystąpić w swoim imieniu. Ponadto Monika ma oboje rodziców, co niestety nie jest regułą, bo ojcowie często zostawiają kobiety z niepełnosprawnymi dziećmi. – „Moja córka wymaga nieustannej opieki, dlatego potrzebuje obojga rodziców w domu – mówi Kalinowski. Ale dzięki temu, że żona zostaje z córką, ja mogę być na spotkaniu stowarzyszenia, posiedzeniu sejmowej komisji, mogę spotkać się na rozmowie z panią. To wszystko dzięki żonie”. Powtórzy to jeszcze wiele razy podczas naszej rozmowy.

Nasza sprawa

Podobnie mówi Andrzej Sucholewski o swojej matce, Teresie. Poznałam oboje 19 kwietnia 2018, pierwszego dnia tegorocznego protestu okupacyjnego, podczas spontanicznej pikiety solidarnościowej zorganizowanej przez Warszawski Strajk Kobiet. Od tamtej pory Andrzej i Teresa byli pod Sejmem niemal codziennie, bo codziennie odbywały się demonstracje przygotowane przez WSK i zaprzyjaźnione grupy: Obywateli Solidarnych w Akcji, Porozumienie Kobiet 8 Marca, kolektywy Syrena i Przychodnia, Antyfaszystowską Warszawę, Warszawską Federację Anarchistyczną, Inicjatywę Pracowniczą. Andrzej często przemawiał. Teresa towarzyszyła mu za każdym razem w podróży z Ursynowa, asystowała przy wsiadaniu i wysiadaniu z autobusu, bo syn porusza się na wózku.

Dzięki temu Andrzej mógł mówić pod Sejmem o sprawach najważniejszych: o godności, wolności od dyskryminacji i solidaryzmie społecznym, o konieczności przywrócenia progresywnego opodatkowania. Wypominał Prawu i Sprawiedliwości, że podczas swoich poprzednich rządów wycofało trzeci, 40-procentowy próg podatkowy. Upominał premiera Morawieckiego: „Ktoś syty, kto zarabiał kilkaset tysięcy złotych jako prezes banku, nie zrozumie niepełnosprawnego, który za 900 złotych musi przeżyć, rehabilitować się, a oprócz tego przecież ma marzenia, chce znaleźć miłość swojego życia, ma swoje potrzeby i przyjemności. Z niepełnosprawnymi nie trzeba walczyć”. Zapraszał premiera do spędzenia z nim kilku dni, aby ten przekonał się, jaką pracę co dzień wykonuje Teresa, myjąc syna, ubierając go, goląc, asystując w przemieszczaniu się po mieście. Kiedy kończy się pierwsza pikieta, Andrzej odchodząc woła: „Walczymy, nie poddajemy się!”. Będą wracać pod Sejm tak długo, jak długo będzie to potrzebne.

– „A pani nie chciała przemawiać? – pytam Teresę. – „To był protest niepełnosprawnych – odpowiada. – Lepiej, żeby to oni mówili we własnej sprawie. Konsultowaliśmy się, dyskutowaliśmy o tym, na co Andrzej może zwrócić uwagę”. W przemawianiu i w jego codziennym aktywizmie Sucholewskiemu pomaga przygotowanie prawnicze. – „Wiem, jak dobrze ująć temat, jakiego słownictwa użyć. Nie mam też trudności z czytaniem ustaw – i krytykowaniem ich, jeśli trzeba”. Ukończył prawo, do niedawna pracował. Ale szef uznał, że Andrzej jest niewystarczająco mobilny i elastyczny – jako osoba z niepełnosprawnością, zgodnie z kodeksem pracy, może pracować nie więcej niż siedem godzin dziennie. Zwolnił go. Od tamtej pory oboje, syn i matka, są w domu. Uczestniczą za to w wielu demonstracjach: „Broniliśmy sądów, byliśmy na Czarnych Protestach. Zwolennicy rządu mówią, że jeśli ktoś był na Czarnych Protestach, popiera Strajk Kobiet, nie ma prawa popierać nas, niepełnosprawnych – mówi Andrzej. – „A w demonstracjach za prawem do aborcji chodzi o wybór. Matka ma prawo zdecydować, czy urodzi chore dziecko”. Teresa dodaje: „To głębszy problem. Moim zdaniem w działaniach rządu nie chodzi o aborcję, a o ograniczanie kobietom kolejnych praw. Małymi kroczkami chcą mi zabrać prywatność i wolność”. – „Nazwalibyście się feministami?” – pytam. Andrzej odpowiada, że nie. Teresa: „Tak, jestem feministką. Chcę równości. Chcę móc powiedzieć, co myślę”.

W czasie rządów PO-PSL demonstrowali przeciw podwyższeniu wieku emerytalnego. W 2014 r. byli pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów, wraz z Rodzicami Osób Niepełnosprawnych, a później pod Sejmem. – „To nasze środowisko, nasza sprawa, jesteśmy do tego zobowiązani. Zresztą podobnie w przypadku innych demonstracji: bierzemy udział we wszystkich, na których broni się naszych praw” – wyjaśniają.

Andrzej Sucholewski nie tylko demonstruje, ale też interweniuje u władz, pisze listy. Robi to, od kiedy skończył 18 lat. Trudno zliczyć wszystkie pisma, które wysłał do rządów od czasów SLD. Pisał zazwyczaj w sprawie renty socjalnej i zasiłku pielęgnacyjnego. Tegoroczny protest RON dotyczył właśnie tej pierwszej kwestii. Wywalczono zrównanie jej z rentą z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Po dwunastu latach wzrośnie też kwota zasiłku pielęgnacyjnego.

Mimo że rząd spełnił minimalne postulaty podnoszone przez Andrzeja od lat, Sucholewscy nie triumfują. – „Ten protest przypomniał mi, że jestem niepełnosprawny – mówi Andrzej. – Przed nim zapomniałem się, a on uświadomił mi na nowo, w jak trudnej jestem sytuacji. I jak jesteśmy osamotnieni, jako rodzina – bez wsparcia państwa, bez wsparcia innych osób. Widziałem też, jak lekceważący stosunek ma do nas władza, jak odnosił się do matek w Sejmie poseł Żalek, nazywając protestujących niepełnosprawnych »żywymi tarczami«, albo posłanka Krynicka, która nazwała okupację »cyrkiem«. Odchorowałem ten protest. W naszym domu telewizor włączony był 20 godzin na dobę, a my nie spaliśmy – w nerwach, bo protestujący mogli być w każdej chwili wyrzuceni z Sejmu”.

Choć wyczerpujące dla wszystkich, te czterdzieści dni codziennych pikiet, pikników, zakupów donoszonych okupującym były niewątpliwie najważniejszym wydarzeniem dla środowiska osób z niepełnosprawnościami i opiekunek. Czterdzieści dni to dużo czasu, aby się poznać, by opowiadać o swoim życiu i o brakach w systemie wsparcia, aby przedstawić i wysłuchać różnych perspektyw, by mówić swoim głosem. Temat przez wiele dni zajmował media i zmieniał myślenie ludzi. Jedna z przemawiających opowiedziała, jak zadzwonił do niej brat, który ma porażenie mózgowe i śledzi wydarzenia w telewizji: „Do tej pory myślałem, że jestem sam, że nie ma więcej osób takich jak ja”. Andrzej przyznaje: „PiS nas skonsolidowało i nauczyło nas walki. Jesteśmy mocniejsi”.

Matka Polka Feministka

Nową siłą, która wykluła się podczas tegorocznego czterdziestodniowego protestu, jest Społeczny Komitet Rodziców i Opiekunów Dzieci i Dorosłych z Niepełnosprawnością #Jesteśmy. Współtworząca go Monika Auch-Szkoda jest optymistką i ma wiele planów.

Komitet powstał kilka dni przed protestem. Stworzyły go aktywistki z różnych miast Polski, które temat niepełnosprawności w jakiś sposób dotyka lub po prostu są wrażliwe na niesprawiedliwość społeczną. Wtedy, w połowie kwietnia 2018 r., nie wiedziały jeszcze, że za kilka dni Rodzice Osób Niepełnosprawnych odwieszą protest z 2014 r. i ponownie rozpoczną okupację Sejmu. Miały jedynie zaplanować upowszechnienie akcji Śląskich Pereł pod hasłem #ŚwietneDzieciaki. Chodziło o sprzeciwienie się zniesieniu nauczania indywidualnego w szkołach. – „Ale w życiu często jest inaczej, niż sobie zaplanujemy – śmieje się Monika. – Wybuchł protest, Prezydent Duda powiedział, żeby spisać »wszystko, co jest oczekiwane«. W jedną noc zebrałyśmy ponad 40 postulatów na podstawie stron różnych stowarzyszeń, grup, ustaleń Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami. Wysłałyśmy je do mediów, polityków, Prezydenta, nie oczekując ich prędkiego spełnienia, jesteśmy realistkami. Chciałyśmy pokazać, że dwa postulaty, z którymi występuje RON, to nie wszystko”. Teraz Komitet zbiera podpisy pod apelem o pełne wdrożenie Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Polska, choć ją ratyfikowała, ma wciąż ogromne zaległości w jej wdrażaniu. Komitet sieciuje ekspertów i ekspertki, aby stworzyć ustawę ramową, która służyłaby realizacji Konwencji. Działaczki planują złożyć dokument w formie petycji do Sejmu.

Monika Auch-Szkoda, podobnie jak Andrzej i Teresa Sucholewscy, była pod Sejmem niemal każdego dnia podczas protestu RON. Wraz z Warszawskim Strajkiem Kobiet organizowała codzienne pikiety, przemawiała, reprezentowała w mediach szeroką perspektywę: osób z różnymi niepełnosprawnościami, dzieci i dorosłych oraz ich opiekunów i opiekunek. Zazwyczaj można było ją zobaczyć z kilkumiesięczną córką w chuście. Na koniec protestu okazało się, że mała Ewa demonstrowała pod Sejmem przez niemal połowę swojego życia.

Od czasu dojścia do władzy przez Prawo i Sprawiedliwość i zagrożenia zaostrzeniem ustawy antyaborcyjnej, Monika jest zaangażowana w Warszawskim Strajku Kobiet. Przed 3 października 2016 r. dużo się działo. Potrzebna była pomoc w organizacji, administrowaniu grupą, opisywaniu wydarzeń. Podczas demonstracji na Placu Zamkowym Auch-Szkoda relacjonowała blokadę jednej z głównych ulic w Warszawie. Niedługo wcześniej urodziła pierwsze dziecko, Emilię. – „Na tamten czas przypada wzrost mojej ulicznej aktywności. Kto ma czas, żeby pójść na obrady sejmowej komisji o godzinie 12 w środę? Matka z dzieckiem pod pachą! Mąż pracował wtedy po 12 godzin dziennie i kiedy przez telefon usłyszałam, że kolejny dzień spędzę sama, bo znowu wróci po 20, powiedziałam sobie: chrzanię to, nie będę siedzieć w domu. Koleżanki zwoływały wtedy ludzi na komisję poświęconą projektowi Ordo Iuris. Poszłam z Emilią w chuście. To była słynna komisja w Sali Kolumnowej, na której odrzucono ustawę. W przerwie wywołałam poruszenie, kiedy dziecko przyssało się do piersi. Miny posłów były bezcenne. To mi pokazało, że wciąż w przestrzeni publicznej kobiety z dziećmi są niemile widziane. Ale mi wychodzenie na ulicę, do Sejmu, na demonstrację robi dobrze”. Od tamtej pory została w WSK i działa dalej.

Zaangażowanie w Komitecie #Jesteśmy było dla niej naturalną kontynuacją aktywności feministycznej. Jako dziecko chodziła do integracyjnego przedszkola, a później integracyjnej klasy w podstawówce. – „Pewne rzeczy są dla mnie oczywiste: to, że w szkole pomagałyśmy przemieszczać się koleżance, że mówiłyśmy do innej tak, żeby mogła czytać z ruchu warg. Przed protestem RON nie przychodziło mi do głowy, że osobę poruszającą się na wózku można definiować jako niepełnosprawną. Niepełnosprawność ruchowa, niesprawne nogi – w XXI wieku to nie powinien być problem”. Społeczeństwo podzielone na tych, którzy ciągle napotykają przeszkody – w przemieszczaniu się, podjęciu pracy, realizacji podstawowych potrzeb – i tych, którzy tych przeszkód nie znają, jest niesprawiedliwe. Monice trudno nie reagować na te nierówności.

Starsza córka Moniki ma zaburzenia, ale Auch-Szkoda nie widzi w niej osoby z niepełnosprawnością. Emilia chodzi przecież do przedszkola, ma przyjaciół, spędza czas podobnie jak inne dzieci. Ma po prostu specjalne potrzeby, to wszystko. Diagnoza córki nie jest też przyczyną zaangażowania Moniki: „W żadnym wywiadzie w czasie protestu nie mówiłam o tym. To nie ma znaczenia. Oczywiście, w mediach lepiej wyglądałaby matka niepełnosprawnego dziecka niż feministka walcząca o prawa osób z niepełnosprawnościami. Ale ja jestem przede wszystkim tym. Jestem Matką Polką Feministką”.

Nowy rozdział

Jak zmierzyć efekty protestów? Czy potrafimy rozpoznać ich sukces? Rząd zrealizował jeden postulat Rodziców Osób Niepełnosprawnych – podniósł wysokość renty socjalnej. Na drugie żądanie – dodatku rehabilitacyjnego – odpowiedział pomocą rzeczową, co jest szeroko krytykowane, bo nie trafia w potrzeby wszystkich osób i odbiera im możliwość decydowania. Postulaty Wykluczonych Opiekunów Osób Dorosłych oraz opiekunek na emeryturach i rentach pozostają bez odpowiedzi.

A jednak komentarze po czterdziestu dniach protestów są optymistyczne i bardzo do siebie podobne: coś pękło, media i opinia publiczna zainteresowały się problemami osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunek i opiekunów. Zgadzają się tu ekspertki i aktywistki. Temat już nie jest marginalny. Już nie wrócimy do stanu sprzed czterech lat, kiedy garstka zainteresowanych zdawała sobie sprawę ze zróżnicowania tych grup i z ich trudności. Co więcej, tegoroczne demonstracje skonsolidowały różnorodne ruchy społeczne i sprawa nie jest już wyłącznie środowiskowa. Do walczących dołączyły feministki. Co dalej?

Paweł Kubicki wskazuje, że wybory parlamentarne pokażą, czy sprawy osób z niepełnosprawnościami staną się jedną z wiodących kwestii. „Każda partia musi powiedzieć coś o rynku pracy czy edukacji. Jeśli w skrótach programów partyjnych, zamiast nieistotnego z perspektywy budżetu państwa tematu uchodźców, znajdą się obietnice dotyczące zabezpieczenia socjalnego niepełnosprawnych albo dostępności – będzie można powiedzieć, że protest odniósł sukces”. Takie wątki muszą stać się ważne w partyjnych programach. W Polsce osoby z niepełnosprawnościami oraz opiekunki i opiekunowie to prawie 10 milionów osób.