Bezpieczna, świadczona według najwyższych standardów i powszechnie dostępna opieka ginekologiczna to coś, co powinno być priorytetem w kraju, który chce poprawić sytuację demograficzną. Niestety w Polsce ogromna rzesza kobiet może o niej tylko pomarzyć. Dla wielu z nich poważnym wyzwaniem jest dostanie się do gabinetu ginekologa, a potem na fotel do badań. Dla innych: uzyskanie właściwej pomocy lub nawet diagnozy.

Wiejska droga do ginekologa

27,7 tysięcy – tyle kobiet przypada na jedną klinikę ginekologiczną w gminach wiejskich województwa lubelskiego. Tak wynika z raportu NIK o znamiennym tytule „Wiejska droga do ginekologa”¹. Jego wymowa jest jasna: mieszkanki wsi są dyskryminowane pod względem dostępu do opieki ginekologicznej. W województwie podlaskim na koniec 2016 r. aż w 78,8 procent gmin nie było poradni ginekologiczno-położniczych. Oznacza to, że mieszkanki znacznej części województwa zmuszone były udawać się w celu wykonania choćby rutynowych badań do większych miejscowości, co w sytuacji niemałych odległości i/lub braku transportu publicznego stanowi poważne wyzwanie.

Podlasie to w tym badaniu skrajny przykład, ale sytuacja w pozostałych objętych nim województwach nie wygląda o wiele lepiej. W każdym z nich poradnie zlokalizowane w gminach wiejskich stanowiły nieznaczny odsetek ogółu. Tymczasem to na wsi mieszka ok. 40% kobiet i noworodków. W konsekwencji w województwach podlaskich i lubelskim zdarzało się, że pacjentka do najbliższej poradni miała nawet 50 kilometrów…

Jakie są tego skutki? Z raportu NIK wynika wprost, że w województwach o małej liczbie poradni wiejskich w 2016 r. odnotowano największy wskaźnik zgonów okołoporodowych – 33,64 na 100 tys. urodzeń w woj. opolskim (gdzie średnia liczba mieszkanek wsi na jedną klinikę to 15 tys.) i 23,28/100 tys. urodzeń w woj. podlaskim. Jak nietrudno się domyślić, ta statystyka zdecydowanie lepiej przedstawiała się w województwach o większej liczbie poradni. W woj. podkarpackim (7,5 tys. kobiet na jedną klinikę) relacja ta wynosiła bowiem 5,41 na 100 tys. urodzeń, a w woj. wielkopolskim (8,1 tys. kobiet na jedną klinikę) – 3,36 na 100 tys. urodzeń.

Standardy poniżej standardów

Sam brak dostępu do usług to nie jedyny problem. Badanie NIK wskazuje także, iż nagminnym zjawiskiem jest nieprzestrzeganie standardów opieki okołoporodowej. Zaledwie 22 pacjentkom, których dokumentacja medyczna została przez NIK przeanalizowana, wykonano i udokumentowano wszystkie 42 świadczenia zdrowotne zalecane w standardach opieki okołoporodowej.

W 70,4% skontrolowanych poradni żadnej pacjentce nie wykonano kompletu tych świadczeń, a w pozostałych brak było dowodów potwierdzających ich wykonanie. Lekarze tłumaczyli to przeoczeniem lub nadmiarem zalecanych świadczeń w stosunku do potrzeb wynikających z przebiegu ciąży. Tu warto podkreślić, że pakiet zalecanych świadczeń stanowi niezbędne minimum, które powinno być wykonane podczas ciąży i nie odbiega on od rekomendowanych w innych krajach europejskich. Po zaprezentowaniu raportu NIK odbyła się debata ekspertów² o problemie opieki ginekologicznej i położniczej na terenach wiejskich. Uczestniczący w niej ginekolodzy wskazali, że w Polsce brakuje konsekwencji we wdrażaniu zachodnich rozwiązań i standardów, a oni sami są nadmiernie obciążeni m.in. biurokracją. Ponadto sądzą, że kontrakty z NFZ są niedoszacowane, co zmusza ich do sztucznego rozbijania świadczeń na kilka wizyt, by nie dopłacać do działalności. Według uczestników debaty, sam model ich pracy nie przystaje do realiów. Zdaniem części z nich powinno się niektóre obowiązki lekarzy ginekologów przekazać wykwalifikowanym położnym. Mogłyby one z powodzeniem zająć się zdrowymi kobietami z prawidłowo rozwijającą się ciążą. To skróciłoby kolejki do specjalistów i zwiększyło komfort samych pacjentek. Tutaj jednak problemem jest… brak wykwalifikowanych położnych.

W odpowiedzi na raport NIK, pismo do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia wystosował Rzecznik Praw Obywatelskich, Adam Bodnar³. „Mimo deklarowanego dostępu pacjentek na terenach wiejskich do świadczeń ginekologiczno-położniczych określonych w rozporządzeniu w sprawie standardu, pacjentkom nie została wykonana odpowiednia liczba przysługujących im świadczeń. Nierównomierny dostęp kobiet do opieki ginekologicznej na obszarach wiejskich ma szczególne znaczenie w aspekcie profilaktyki schorzeń narządów płciowych, w tym chorób nowotworowych, co niewątpliwie wpływa na stan zdrowia i jakość życia osób, które zamieszkują te tereny” – napisał RPO, wskazując na bardzo poważny problem, jakim jest brak dostępu do właściwej diagnostyki chorób nowotworowych.

Szeroki dostęp do diagnostyki, m.in. mammografii czy badań cytologicznych, przekłada się na większą wykrywalność i mniejszą umieralność na raka kobiecych narządów płciowych. Jak czytamy na stronie Ministerstwa Zdrowia, dzięki „Programowi profilaktyki raka szyjki macicy” liczba kobiet, które zgłaszają się na badania cytologiczne wzrosła z 12,7% w 2006 r. do 42,11% w 2015 roku⁴. Badanie NIK wprost pokazuje, że mieszkanki wsi są w dużej mierze odcięte od należnej im opieki lekarskiej – to z kolei przekłada się na większą śmiertelność kobiet i noworodków a przez to na tysiące ludzkich dramatów, których można byłoby uniknąć, gdyby system ochrony zdrowia działał sprawniej i nie dyskryminował mieszkanek terenów wiejskich. Inną ogromną grupą, która zmaga się z tym problemem, są kobiety z niepełnosprawnościami.

Dostępność do gabinetów ginekologicznych to również problem klasowy. „Czy kogoś stać na prywatny gabinet ginekologiczny, czy jest dojazd – to też jest ogromna bariera” – to cytat z wypowiedzi jednej z uczestniczek badania przeprowadzonego przez fundację Kulawa Warszawa „Przychodzi baba do lekarza”⁵. Dotyczyło ono dostępności opieki ginekologicznej dla kobiet z różnymi niepełnosprawnościami: słuchu, wzroku, ruchowej i intelektualnej. Przedstawicielki każdej z tych grup napotykają szereg barier, np. brak dostosowanych gabinetów czy usług tłumacza migowego, który skazuje głuche kobiety na konieczność korzystania z pośrednictwa osób bliskich – słyszących rodziców lub dzieci w rozmowach dotyczących kwestii intymnych. Barierą jest też sam stosunek personelu do kwestii seksualności kobiet z niepełnosprawnościami, który w wielu przypadkach oparty jest na krzywdzących stereotypach.

Seks na wózku nie istnieje

Problemy pacjentek z niepełnosprawnościami zaczynają się już przy wyborze i zapisie do lekarza, co często podkreślały uczestniczki badania⁶. „Często rejestratorzy nie wiedzą, o co chodzi, kiedy pytam się o dostępność, bo nikt ich o to nie pytał, oni sami nigdy nie sprawdzali do końca, nie wiedzą, co to znaczy »dostosowane«. Czy chodzi o to, że nie ma schodów? Czy fotel jest dostępny? Czy drzwi mają odpowiednią szerokość?” – powiedziała autorkom badania jego uczestniczka z niepełnosprawnością ruchową.

Niestety nie jest ona w swoich trudnościach odosobniona. Ze świecą szukać informacji na temat dostępności gabinetów czy nawet samych budynków, w których się one znajdują. Nie mówiąc już o takich „luksusach”, jak możliwość umówienia się na wizytę przy pomocy tłumacza języka migowego. Warto podkreślić, że ten akurat problem można rozwiązać poprzez usługi tłumacza online, które są w Polsce coraz powszechniejsze.

Jak informują uczestniczki badania, już na wstępnym etapie kobiety z niepełnosprawnością narażone są również na uwagi dotyczące ich seksualności czy wręcz stwierdzenia, że z racji niepełnosprawności nie powinny podejmować życia seksualnego.

„Usłyszałam kiedyś od pana, który twierdził, że jest lekarzem: »Po co w ogóle szuka pani gabinetu? Przecież niepełnosprawne tego nie robią!«. Powiedział, że może lepiej by było, gdybym zajęła się szukaniem sobie turnusu rehabilitacyjnego, a nie lekarza tej specjalizacji” – wspomniała jedna z uczestniczek badania.

Samo zapisanie się na wizytę to dopiero początek trudności. Gdy już znajdzie się gabinet w dostępnym budynku i do niego dotrze – co jest szczególnie trudne w przypadku mieszkanek małych miejscowości – to można przekonać się, że bariery architektoniczne i komunikacyjne stanowią zaledwie część tego, co spotyka kobiety z niepełnosprawnością w gabinetach ginekologicznych. Wyzwaniem jest też dostanie się na fotel ginekologiczny. „Czasami musiałam wykonywać karkołomne czynności, żeby z gołą pupą wejść na fotel” – powiedziała jedna z kobiet biorących udział w badaniu.

Do tego dochodzą trudności wynikające z braku wiedzy na temat potrzeb i specyfiki kobiet z niepełnosprawnościami, które skutkują tym, że wizyta u ginekologa może być traumatyczna. Również z powodu naruszenia prywatności czy zjawiska agresji słownej w stosunku do badanej kobiety. Nagminne jest zdaniem autorek badania także lekceważenie pacjentek z niepełnosprawnością i traktowanie ich jako mniej wartościowych kobiet.

Pacjentki gorszego sortu

„Czasem lekarz zada jakieś pytanie niestosowne, np. czy mogę rodzić dzieci” – wskazała jedna z uczestniczek badania. „Lekarz rozmawia z mamą, nie mówi do mnie, a ja przecież jestem już dorosła” – opowiedziała inna.

Taki lekceważący i paternalistyczny stosunek prowadzi do tego, że lekarze nie chcą kobietom z niepełnosprawnościami przepisywać dostępnych w aptekach środków antykoncepcyjnych ani nie informują o dalszym przebiegu procedur medycznych. W przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną dochodzi do sytuacji, że ginekolog rozmawia nie z pacjentką, lecz z osobą trzecią – najczęściej z jej matką.

Gdy przejdzie się już przez badanie, a nawet trafi na dobrego lekarza czy właściwie dostosowany gabinet, to problemem jest często dostęp do wyników. Dotyczy to szczególnie kobiet z niepełnosprawnością wzroku lub słuchu. Dla nich zapoznanie się choćby z wydrukiem lub przesłanym e-mailem jest poważnym problemem i wymaga pomocy osób trzecich. Wynika to z tego, że dla wielu osób głuchych język polski jest językiem obcym (na co dzień posługują się językiem migowym), a osoby z niepełnosprawnością wzroku potrzebują informacji w dostępnym dla nich formacie. Na przykład przesłany e-mailem skan wydruku jest dla nich po prostu nieczytelny.

„Myślę, że fajnie byłoby na płycie dostać, bo nie każdy korzysta z Internetu. Ewentualnie stworzenie bazy/informatora, żeby osoba mogła zadzwonić i się zidentyfikować, i po tym procesie żeby ktoś udzielił informacji, jakie są wyniki: system dla kobiet niekorzystających z internetu” – mówiła jedna z uczestniczek badania, kobieta z niepełnosprawnością wzroku.

Problematyczne jest też uzyskanie diagnozy czy wyników badań przez kobiety z niepełnosprawnością intelektualną. Tutaj również często trafiają one nie do samej zainteresowanej, lecz do opiekunów.

„W przypadku kobiet żyjących z niepełnosprawnościami możemy mówić o nierównym dostępie, a zatem naruszeniu podstawowych praw tej grupy. Badane nie były pytane wyłącznie o doświadczenie korzystania z darmowej opieki zdrowotnej świadczonej w ramach wykorzystania funduszy z Narodowego Funduszu Zdrowia, ale z jakiejkolwiek opieki zdrowotnej. Wyniki te są zaskakujące również w kontekście zobowiązania się państwa do szczególnej opieki nad osobami z niepełnosprawnościami” – piszą autorki badania. „Kobiety z niepełnosprawnościami wciąż postrzegane są bardziej jako obiekty oddziaływań medycznych, a nie, jak wynika z zapisów konwencji [O Prawach Osób z Niepełnosprawnościami – przyp. autora] – jako pełnoprawne odbiorczynie usług” – czytamy w dalszej części.

Co dziesiąta

Można być jednak całkiem sprawną i mieszkającą w dużym mieście kobietą i również spotykać się z ogromnym problemem w dostępie do opieki ginekologicznej. Wystarczy zachorować na jedną z najpowszechniejszych chorób kobiecego układu rozrodczego – endometriozę, która według różnych szacunków może dotykać nawet 10 procent kobiet.

Pani Magdalena jest matką trójki dzieci i nie miała problemów z zajściem w ciążę. Między innymi to sprawiło, że trudniej było postawić jej diagnozę. Tymczasem jej problemy zaczęły się znacznie wcześniej. – „Odkąd zaczęłam miesiączkować, miałam bolesne jajeczkowania. Po kolejnych ciążach dolegliwości się nasilały, a po trzeciej to już był ciągły ból, niezależnie od dnia cyklu. Na początku umiejscowiony na dole pleców, więc pierwsze kroki skierowałam do neurologa, bo nie było żadnej poprawy po lekach przeciwbólowych. Reumatolog też nie pomógł, byli również gastrolog i kolonoskopia, ponieważ dokuczały mi także objawy ze strony jelit. Dopiero na końcu poszukiwań diagnozy był ginekolog, właściwie ginekolodzy, bo jeżeli dobrze pamiętam było ich aż sześciu!” – wspomina pani Magdalena. Do każdego ze specjalistów szła z wielką nadzieją na poprawę. – „Niestety wychodziłam z poczuciem totalnej ignorancji, zwątpieniem, rozczarowaniem związanym z brakiem odpowiedzi na pytanie, skąd ten tępy, ciągły ból. Na fotelu podczas badań wiłam się z bólu. Większość wizyt i badań USG była prywatna, więc płaciłam i liczyłam na poprawę. Najdroższa moja wizyta to koszt 300 zł z badaniem USG, nie licząc kosztów dojazdu do większego miasta. Z tego gabinetu wyszłam z receptą na środki przeciwbólowe stosowane przy bólach kręgosłupa. Dopiero po trzech latach trafiłam na lekarza, któremu wiele zawdzięczam. Po badaniu sondą dopochwową usłyszałam słowa, które pamiętam do dziś. Lekarz stwierdził, że już wie, co mi jest i że się mną zajmie” – opowiada kobieta, która wtedy dowiedziała się o badaniu klinicznym nowego leku na endometriozę. – „Bez wahania podjęłam decyzję o udziale. W ramach badań klinicznych zostałam objęta opieką lekarzy i jeździłam na wizyty co miesiąc i korzystałam ze szczegółowych badań. Niestety nie mogą liczyć na to inne chore kobiety, leczące się w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Bardzo współczuję tym wszystkim kobietom, które są na etapie poszukiwania diagnozy. Niestety NFZ niewspółmiernie nisko wycenia procedury medyczne związane z endometriozą. Obecnie znów biorę udział w kolejnych badaniach klinicznych i znów mam nadzieję na poprawę po zastosowaniu nowoczesnych leków na endometriozę” – mówi pani Magda, która za sprawą udziału w badaniach znajduje się w dużo lepszej sytuacji niż inne chore.

Pozostałe kobiety słyszą od lekarzy, że „taka ich uroda” lub że taki już kobiecy los. O swoich problemach i często dramatycznych historiach endoSiostry, bo tak siebie określają, opowiadają we własnym gronie za pośrednictwem mediów społecznościowych. Tam też zbierają informacje na temat lekarzy, terapii, ale i organizują się.

Walka endoSióstr

Jedną z kobiet zaangażowanych w ruch na rzecz poprawy sytuacji kobiet chorych na endometriozę jest Anna Janocha, autorka fejsbukowego profilu Endometrioza Polska i strony internetowej endometriozapolska.pl, a także pomysłodawczyni EndoMarszu, który w marcu 2019 przeszedł ulicami Warszawy. – „Pacjentki z endometriozą zmagają się z wieloma problemami. Jednym z istotniejszych, wpływających na jakość życia, jest późna diagnoza. Jak wynika z badań prowadzonych na całym świecie, średni czas przeznaczony na postawienie diagnozy wynosi około 8 lat. W tym czasie chora może odwiedzić nawet do 10 różnych lekarzy w poszukiwaniu odpowiedzi na dolegliwości, jakich doświadcza” – mówi mi pani Anna. – „Trudno ocenić, co jest przyczyną późnej diagnozy. Zauważalne jest przekonanie niektórych lekarzy, że ból miesiączkowy (jeden z najczęstszych objawów endometriozy) to rzecz »normalna«, a pacjentka jest nadwrażliwa. Gdy pojawiają się objawy jelitowe lub pęcherzowe (prawdopodobny znak, że choroba zaatakowała już te narządy), pacjentka jest często odsyłana z gabinetu ginekologa do lekarzy tych specjalizacji, a im jeszcze trudniej wykryć endometriozę” – dodaje.

Ona i inne pacjentki często słyszą, że endometrioza to choroba „niewidzialna”. Wynika to ze zróżnicowanych objawów, które łatwo przeoczyć podczas USG, rezonansu, a nawet laparoskopii zwiadowczej. – „Tu napotykamy na kolejny problem – co kilka miesięcy pojawiają się nowe badania nad endometriozą, następuje ewaluacja dorobku naukowego, a pacjentki w większości leczone są według przestarzałych wytycznych. Wiedza na temat endometriozy nie jest też aktualizowana w podręcznikach do medycyny w takim stopniu, by w przyszłości zapewnić wszystkim chorym złoty standard terapii, czyli radykalne wycięcie wszystkich ognisk endometriozy, a nie powierzchowne wypalenie zmian lub usunięcie tylko kilku ognisk, a pozostawienie trudniejszych »ze względu na wyższe ryzyko powikłań«” – opowiada Anna Janocha, która jest w stałym kontakcie z lekarzami zajmującymi się endometriozą. – „Dlatego poszukujemy specjalistów, których na całym świecie jest bardzo niewielu, a zabiegi u tych lekarzy, którzy na co dzień zajmują się endometriozą, są nie tylko kosztowne, ale także czas oczekiwania na nie jest bardzo długi. Jednym słowem, w chorobie, w której czas reakcji i wdrożenie terapii powinny być jak najszybsze, wszystko – od diagnozy, po leczenie – trwa bardzo długo” – tłumaczy, wskazując, że wciąż czekamy też na skuteczny lek, gdyż dostępne obecnie preparaty nie leczą samej choroby, a tylko jej objawy. Do tego nie każda chora dobrze reaguje na to leczenie.

Jednocześnie pani Anna nie ma problemu z odpowiedzią na pytanie, czego potrzebują pacjentki zanim wynalezione zostanie remedium. – „Na całym świecie społeczność endoSióstr walczy o to samo – o uznanie cierpienia chorych, szybką diagnozę i skuteczne leczenie, w osiągalnej dla chorych cenie. Potrzebujemy fizjoterapii, by na co dzień móc funkcjonować, porad dietetycznych i zdrowego jedzenia, by minimalizować objawy, czy tak prozaicznych rzeczy, jak naturalnych kosmetyków i chemii gospodarczej – to wszystko generuje ogromne koszty. Jeśli dodać do tego prywatne wizyty u specjalistów, koszt leczenia według złotego standardu (LAPEX), który nie jest refundowany, czy fakt, że przy samej chorobie nie przysługuje nam rehabilitacja lub sanatorium na NFZ (chyba że jesteśmy już po operacji) – koszty, jakie generuje choroba, są nieprawdopodobne. A sama endometrioza potrafi skutecznie obniżyć aktywność zawodową chorej lub wyłączyć ją zupełnie z funkcjonowania na rynku pracy” – tłumaczy.

– „Często chore nie wiedzą, że mogą mieć endometriozę. W przypadku tej choroby mamy ogromny problem z obszarem merytorycznym – już dawno wiadomo, że endometrioza to nie jest rozrost endometrium poza jamę macicy, a wciąż spotykamy się z takimi definicjami. Przed nami wiele wyzwań, z których największym jest dotarcie do tej przysłowiowej 1 na 10 chorych, która jeszcze nie wie, co jest z nią nie tak, a w gabinecie słyszy, że »taka jej uroda«, że »kobieta musi cierpieć«, że »przesadza i jest słaba«. Liczymy także, iż, wzorem rządu Australii, nasza choroba zostanie ujęta w systemowy program diagnostyki, leczenia i budowania świadomości” – wskazuje pomysłodawczyni Endomarszu. Według różnych danych częstotliwość występowania endometriozy w populacji Polek wynosi średnio od 6 do 15 proc. Najczęściej podaje się, że dotknięta może nią być co dziesiąta mieszkanka naszego kraju – czyli ponad 1,9 mln pacjentek. Już sama ta liczba wskazuje, że problem jest poważny i wymaga aktywnej polityki państwa w zakresie zapewnienia Polkom właściwej opieki ginekologicznej – niezależnie od ich miejsca zamieszkania i stopnia sprawności.

W naszym kraju bardzo głośno i często mówi się o potrzebie zwiększenia dzietności. Narzeka się, najczęściej ustami publicystów i polityków płci męskiej, że Polki nie chcą rodzić dzieci i zamiast tego wybierają karierę lub, o zgrozo, rodzą je w innych krajach. Jednak gdy spojrzymy na problem od strony kobiet zmagających się z brakiem dostępu do opieki ginekologicznej, to odłożenie na przyszłość, na przykład po wyjeździe za granicę, decyzji o zajściu w ciążę, wydaje się być całkiem rozsądnym rozwiązaniem…

Przypisy:

1. https://www.nik.gov.pl/aktualnosci/wiejska-droga-do-ginekologa.html
2. https://www.nik.gov.pl/aktualnosci/nierowny-dostep-polek-do-zdrowia-panel-ekspertow.html?fbclid=IwAR391LMeE0h6cztddVeBQ1tbh_A8Ao3Q_cNPd4rUnomw8HZgaU3ckkHhXlQ
3. https://www.rpo.gov.pl/pl/content/ograniczony-dostep-do-swiadczen-z-zakresu-poloznictwa-i-ginekologii-na-terenach-wiejskich?fbclid=IwAR1Gp-Ko2nnYmks9mRaorid_Gszo8VV_UulNZsND4qYyQ7bhA0HTcq1b5Ik
4. http://www.archiwum.mz.gov.pl/aktualnosci/profilaktyka-raka-szyjki-macicy/
5. https://www.kulawawarszawa.pl/przychodzi-baba-do-lekarza/?fbclid=IwAR2MlDDontl8Q8gs7f1kMx3wpP5-QZUiwP-K_n8A0vXi-vH1AdhhnjQNB6k
6. http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/752162