Autyzm – różne oblicza, różne problemy

·

Autyzm – różne oblicza, różne problemy

·

 

Autyzm – wbrew stereotypom – nie jest chorobą, nie wywołują go szczepionki ani brak miłości ze strony matek. Osoby z autyzmem nie są pozbawionymi empatii psychopatami, jak wszyscy zdolne są też do posiadania uczuć, mają potrzebę przyjaźni, miłości i bycia częścią społeczeństwa. Nikt też nie „cierpi na autyzm” – jeśli już to osoby z autyzmem cierpią przez różnorodne bariery, które napotykają w swoim życiu. Według szacunków przedstawionych na stronie Autism-Europe, międzynarodowej organizacji działającej na rzecz praw i jakości życia osób z autyzmem i ich rodzin, z zaburzeniem tym rodzi się 1 proc. populacji.

Główna różnica między osobami z autyzmem a resztą społeczeństwa związana jest z postrzeganiem zmysłowym. „U osób ze spektrum autyzmu (ASD) zmysły pracują inaczej, przez co osoby te inaczej postrzegają świat, inaczej też myślą. Jednocześnie ogromnym błędem jest opinia, że wszystkie osoby z autyzmem myślą tak samo” – wyjaśniała w wywiadzie udzielonym portalowi Niepelnosprawni.pl dr Olga Bogdashina1, współzałożycielka Międzynarodowego Instytutu Autyzmu, uznana badaczka, ale też matka dwójki dorosłych już dzieci ze stanami ze spektrum autyzmu. Sam autyzm przez lata postrzegany był jako choroba lub efekt zaniedbań wychowawczych – stąd słynna koncepcja „matek-lodówek”. Dziś częściej mówi się o stanach ze spektrum autyzmu, podkreślając zróżnicowanie takich osób.

Neuroróżnorodność

„W populacji ogólnej (a zatem zawierającej też ludzi autystycznych) mamy mniej więcej tyle samo ludzi wybitnych, co niepełnosprawnych. Jest ich około 4%. Wśród osób w spektrum wygląda to nieco inaczej. Aż 38% spośród nich to ludzie niepełnosprawni. Ale także ludzi z inteligencją powyżej przeciętnej i bardzo wysoką jest [wśród nich] znacznie więcej niż ogółem w społeczeństwie, bo aż 18%” – pisze na swoim blogu HackingSociety2 doktor Joanna Ławicka, prezeska i założycielka Fundacji Prodeste, sama będąca osobą z autyzmem.

Ta różnorodność przekłada się na fakt, że wśród osób autystycznych (określenie preferowane przez środowisko samorzeczników) są zarówno te wymagające bardzo intensywnego wsparcia, nawet przy najprostszych czynnościach życiowych, jak również osoby wybitnie zdolne, choćby laureatki najważniejszych nagród literackich. Niezależnie od tego, wszystkie one napotykają szereg barier, spotykają się z agresją i dyskryminacją, a także narażone są na przeżywanie traum.

Według danych przedstawionych podczas konferencji „Autyzm i tabu”3 przez Annę Pakalską, psychiatrę dziecięcą, wśród dorosłych osób z autyzmem występuje trzykrotnie większe ryzyko depresji, dwudziestodwukrotnie większe ryzyko schizofrenii oraz pięciokrotnie większe ryzyko próby samobójczej niż w reszcie społeczeństwa.

Ponadto okazuje się, że aż 40 proc. osób z autyzmem rozważało odebranie sobie życia, a 15 proc. podjęło taką próbę. Wynika to m.in. z traum, których osoby z autyzmem doświadczają na co dzień.

Doświadczenie traumy

– „Bardzo duża część osób w spektrum autyzmu doświadcza traumy już od pierwszych dni życia. Jest nią trauma więzi. Przyczyna jej powstania jest bardzo złożona. Wynika m.in. z cech rodziców (należy pamiętać, że spektrum autyzmu jest związane z czynnikami genetycznymi), co oznacza, że rodzic dziecka w spektrum autyzmu bardzo często również jest autystyczny” – zwraca uwagę dr Ewa Dobiała, kierownik Centrum Psychiatrii i Psychoterapii dla Dzieci, Młodzieży i Dorosłych w Lesznie. – „Obecnie większość dorosłych osób w spektrum nigdy nie było zdiagnozowanych. Najczęściej doświadczają oni różnych zaburzeń depresyjnych, lękowych, zaburzeń osobowości (które rozwinęły się na skutek ich osobistych traum oraz traum transgeneracyjnych). Rodzice własne straumatyzowanie przenoszą, mówiąc metaforycznie, jak w sztafecie na kolejne pokolenie” – zauważa lekarka.

Doktor Dobiała jako drugi ważny czynnik traum wskazuje czynniki sensoryczne, które znacząco potrafią utrudnić budowanie relacji z opiekunem. – „Przy pewnych odmiennościach sensorycznych, dotyk matki może nie być przyjemny, jej głos również itd. Osobnicze traumy rodziców dzieci w spektrum razem z odmiennością sensoryczną bardzo często prowadzą więc do traumy więzi u osób autystycznych. Patrząc dalej na linie życia człowieka w spektrum, każda trudna sytuacja, która przerośnie możliwości walki-ucieczki (mechanizm stresu) danej osoby, doprowadzi do posttraumatycznej fragmentaryzacji osobowości” – tłumaczy dr Dobiała. Zaznacza ona, że to dopiero początek całego procesu. – „W gabinecie często słyszę historie, że trzyletnie dziecko było zamknięte samo w ciemnej komórce w przedszkolu, bo nauczyciel sobie nie radził, przedszkolak został zmuszony do zjedzenia czegoś, czego absolutnie nie toleruje, dzieciak został stawiany w kącie i ośmieszany przed grupą. Takie sytuacje można mnożyć. Autystyczne dziecko bardzo rzadko będzie w stanie poradzić sobie z nimi emocjonalnie – zwykle ich zupełnie nie rozumie. Nie potrafi też poprosić o pomoc ani opowiedzieć rodzicom” – wskazuje psychiatra.

Doktor Dobiała tłumaczy, że trauma fragmentaryzuje osobowość. Tworzą się w nas jakby trzy części: część pamiętająca traumę, część służąca przetrwaniu i część zdrowa. Część, która pamięta traumę, pozostaje w wieku, w którym do niej doszło. To znaczy, że jeżeli w dorosłym życiu jakikolwiek bodziec uruchomi nam wspomnienia traumatycznego wydarzenia, jesteśmy narażeni na retraumatyzację. Doświadczamy wtedy bardzo silnych emocji, takich, jakie towarzyszyły w przeszłości temu wydarzeniu. Ten mechanizm regresji odcina nas od zasobów, które w życiu dorosłym już mamy, i utrudnia zintegrowanie osobowości. – „Część służąca przetrwaniu wydatkuje bardzo dużo energii, aby doświadczenie traumy utrzymać daleko poza naszą świadomością. Jest to część, która służy jakby kontroli, zapobiega retraumatyzacji, ale też utrudnia nam w dużym stopniu kontakt z własnymi emocjami, potrzebami, radością życia” – dodaje dr Dobiała.

Psychiatra wskazuje, że przebyta w przeszłości trauma będzie zatem miała decydujący wpływ na kształt zdrowia psychicznego. Może ona wpłynąć na doświadczane epizody depresji, dekompensacje psychotyczne czy inne trudności emocjonalne. Choć oczywiście nie każda trauma kończy się PTSD czy rozwinięciem innych zaburzeń psychicznych.

– „U osób w spektrum autyzmu w normie intelektualnej, najprawdopodobniej najważniejszym czynnikiem odpowiadającym za ich dorosłe funkcjonowanie będzie ilość traum oraz to, w jaki sposób dany człowiek poradził sobie z nimi. Autyzm nie determinuje przyszłości. Trauma, po której człowiekowi nie udało się wyzdrowieć – tak. Od niej będzie zależało to, w jakim stopniu dana osoba zintegruje swoją osobowość” – objaśnia dr Dobiała. Podkreśla ona, że również wiele działań określanych jako terapeutyczne może skutkować traumą ze względu na stosowane w nich metody, których celem jest zmuszanie osób z autyzmem do podejmowania pewnych czynności bez względu na ich dobrostan, bądź też siłowe usuwanie tzw. zachowań trudnych.

Innym problemem dotyczącym osób z autyzmem są kwestie zawiązane z szeregiem stereotypów i kłamstw na temat autyzmu. Najbardziej powszechnym z nich jest oczywiście rzekome powiązanie autyzmu ze szczepionkami. Nie miałoby sensu pisanie o tym na łamach „Nowego Obywatela”, gdyby nie fakt, że rozwinął się niemały biznes pseudomedyczny. Oferuje on m.in. odtruwanie szczepionek (sic!) za pomocą specjalnych diet lub lewatyw czy podawania… wybielacza. Tego, jaki wpływ działanie szarlatanów ma na życie osób autystycznych, nie trzeba tłumaczyć. Niestety za pośrednictwem internetu, niczym złośliwe wirusy, rozchodzą się wszelkiego rodzaju informacje o „leczeniu” autyzmu. Przeciwstawia się im co prawda środowisko specjalistów i samych osób autystycznych, ale siła oddziaływania internetu i organizacji antyszczepionkowych, a przede wszystkim tzw. altmedu, jest naprawdę duża.

Szkoła daje w kość

Miejscem, które ogromnej rzeszy osób autystycznych przyniosło szereg traum, jest szkoła. „Czymś, co utrudniło mi życie i sprawiło, że od lat muszę chodzić na terapię, była szkoła. Trafiłam do niej w wieku pięciu lat, po tym, jak usunięto mnie ze wszystkich przedszkoli. Jako dziecko wybitnie zdolne” – mówiła o swoim dzieciństwie dr Ławicka podczas konferencji „Autyzm. Medycyna i pedagogika ręka w rękę”4. „Do końca szkoły trwała absolutna gehenna. W ósmej klasie moi rodzice usłyszeli, że nie nadaję się nawet do szkoły zawodowej: przetrzymać w podstawówce do 16. roku życia, a potem wysłać do Ochotniczego Hufca Pracy” – mówi dzisiejsza posiadaczka stopnia naukowego i autorka uznanych publikacji.

Uczniowie z autyzmem – również ci określani jako wysoko funkcjonujący i posiadający diagnozę zespołu Aspergera, mają problem z brakiem zrozumienia ze strony nauczycieli. „Nauczyciele mają często wrażenie, że osoby z autyzmem są mało responsywne, słabo reagują, ale zapytane o coś w sytuacji dla siebie bezpiecznej odpowiadają, dysponując wiedzą, której nikt się po nich nie spodziewał” – mówił podczas tej samej konferencji dr Krzysztof Gerc, psycholog z Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Dobrym przykładem jest Kosma Moczek, autystyczny samorzecznik, elektronik z wykształcenia, który od dziecka uchodził za „małego geniusza”, a jednocześnie do dziś przeżywa traumę szkolną i od lat uczestniczy w terapii. Na przykład, gdy napisała do niego dawno niewidziana koleżanka ze szkoły, sama nazwa placówki sprawiła, że zasłabł. System edukacji dla osób z autyzmem potrafi być prawdziwą drogą przez mękę – również z powodu przemocy rówieśniczej. „Pewnego dnia w jednej z krakowskich szkół na korytarz wyszedł chłopiec bez spodni. Wybuchła wielka afera – mówiono, że to przecież dziecko z autyzmem, a one mają nieobliczalne zachowania” – opowiadała podczas konferencji „Autyzm. Światłocienie”5 Monika Szubrycht, dziennikarka, a także neurologopedka i  wykładowczyni Krakowskiego Instytutu Rozwoju Edukacji. „Dopiero jeden mądry nauczyciel zapytał go, dlaczego to zrobił. Chłopiec odpowiedział, że… przyjaciel mu kazał” – dodała. Jak się potem okazało, uczeń ten był opluwany, bity, wyzywany i mówiono do niego: „ty autystyczny psie”. To wszystko działo się w chrześcijańskiej szkole integracyjnej…

„Szkoła niesie ze sobą wachlarz trudnych sytuacji dla wszystkich dzieci. Niestety, dzieciaki w spektrum na tym etapie rozwoju ponownie pozostają zwykle bezradne wobec nich. Stają się ofiarami przemocy ze strony rówieśników, czasami również w wykonaniu opiekunów” – tłumaczy Ewa Dobiała, dodając, że w latach nastoletnich osoby autystyczne bardzo często są narażone na traumy związane z nadużyciami seksualnymi. Te ostatnie dotyczą zwłaszcza dziewcząt z autyzmem, które narażone są na tzw. dyskryminację krzyżową – ze względu na płeć i nieneurotypowość.

Dziewczyny mają gorzej

Doktor Dobiała wyjaśnia, że większość kobiet wymyka się kryteriom diagnostycznym. Oznacza to, iż dorastają w spektrum bez jakiegokolwiek wsparcia. Bardzo często do późnych lat dorosłych nie rozumieją własnych potrzeb, nie potrafią postawić granic, stają się ofiarami wszelkich nadużyć.

Z kolei Joanna Ławicka porównała swoje doświadczenia do przeżyć bohaterki cyklu „Millennium”, Lisbeth Salander – dziewczyny z zespołem Aspergera, która była ofiarą molestowania seksualnego i odrzucenia przez społeczeństwo. Angażowała się w toksyczne związki i przez całe życie prześladowały ją traumy z dzieciństwa. Dla kobiet z autyzmem problemem dodatkowym jest brak diagnozy. Przez lata utarł się stereotyp, że autyzm stanowi męską cechę – funkcjonowała swego czasu koncepcja hipermęskiego mózgu. Prowadzi to do tego, że dziewczęta z ASD zamiast otrzymać adekwatne wsparcie, są kierowane na leczenie psychiatryczne lub po prostu prześladowane jako aspołeczne. To prowadzi do kolejnych traum w życiu osób autystycznych.

Poza rynkiem pracy

Przebyte traumy, problemy w szkole, brak zrozumienia i adekwatnych form wsparcia wpływają choćby na sytuację osób z autyzmem na rynku pracy – i to nie tylko w Polsce.

Według danych, którymi dysponuje międzynarodowa organizacja Autism-Europe, autyzm jest częstszą przyczyną wykluczenia z rynku pracy niż inne niepełnosprawności. Na przykład w Wielkiej Brytanii zaledwie 16 proc. osób z autyzmem pracuje na pełen etat, a 32 proc. wykonuje jakiekolwiek płatne zajęcia. W innych krajach, także w naszym, sytuacja wygląda podobnie, a często gorzej. – „Wynika to z licznych barier i trudności napotykanych przez osoby z autyzmem. Najbardziej oczywistymi są problemy z komunikacją i relacjami społecznymi” – wskazuje Aurélie Baranger, dyrektorka Autism-Europe6. – „Zrozumienie potrzeb pracodawców i znalezienie wspólnego języka z kolegami z pracy stanowią duże wyzwanie dla osób z ASD. Do tego dochodzą problemy z odmiennym działaniem zmysłów, większą wrażliwością lub niewrażliwością na bodźce – światło, dźwięk – której doświadczają osoby z autyzmem”.

Przedstawicielka Autism-Europe podkreśla jednak, że największe wyzwania wiążą się z ograniczoną możliwością aktywizacji zawodowej osób autystycznych, a także ze stygmatyzacją i z dyskryminacją, których padają ofiarami. – „Te bariery występują w życiu osób z autyzmem na długo przed tym, nim w ogóle zaczną myśleć o pracy” – zauważa ekspertka. – „W całej Europie brakuje choćby form kształcenia, które umożliwiłyby osobom ze spektrum autyzmu zdobycie umiejętności potrzebnych do wejścia na rynek pracy” – tłumaczy szefowa Baranger.

Z informacji zgromadzonych przez jej organizację wynika, że brakuje form wsparcia umożliwiających przejście z systemu edukacji na rynek pracy. Aurélie Baranger dodaje, że nawet jeśli uda się tę pracę zdobyć, to wyzwaniem jest jej utrzymanie. Stres i przeciążenia związane z funkcjonowaniem w miejscu pracy bez odpowiedniego wsparcia – bywają barierą nie do przejścia.

Moja rozmówczyni przekonuje, że pomimo tych barier osoby z autyzmem mają wiele zalet, które mogą uczynić z nich znakomitych pracowników. Posiadają na przykład zdolność do skupiania się na szczegółach, umiejętność logicznego myślenia, zamiłowanie do powtarzalnych czynności czy lojalność i niezawodność. Według niej, aby umożliwić wykorzystanie tego potencjału, potrzebne jest jednak wsparcie dopasowane do ich potrzeb. – „Różnorodne jego formy funkcjonują już w Europie” – informuje przedstawicielka Autism-Europe. – „Są to takie innowacyjne działania, jak indywidualne planowanie przejścia ze szkoły do miejsca zatrudnienia, programy zdobywania doświadczenia zawodowego, procesy rekrutacyjne i różnorodne formy pomocy w samym miejscu pracy”. Te ostatnie to m.in. dostosowanie stanowisk pracy do potrzeb osób z autyzmem, stworzenie planu dnia i rozpisanie na godziny poszczególnych czynności, a także m.in. używanie alternatywnych metod komunikacji czy pomoc w transporcie z domu do pracy.

– „Jedną z najważniejszych form wsparcia w pracy osób z autyzmem jest jednak pomoc osób wspierających, takich jak trenerzy pracy lub inni członkowie personelu, którzy są wyznaczeni do pomocy osobie z autyzmem, by przezwyciężyła napotykane trudności” – tłumaczy przedstawicielka Autism-Europe.

Walka o przyjazne domy

Wiele osób z autyzmem to ludzie wymagający szczególnego wsparcia. Na przykład z niepełnosprawnościami sprzężonymi czy z niepełnosprawnością intelektualną. Ich sytuacja jest o tyle trudna, że dla większości z nich brakuje ośrodków, które byłyby w stanie zająć się nimi po skończeniu edukacji, ale też na stałe po śmierci rodziców. Takimi rozwiązaniami są prowadzone – jakże by inaczej – przez organizacje pozarządowe Farmy Życia, jak ta w podkrakowskich Więckowicach, którą założyła Fundacja Wspólnota Nadziei, i prowadzona przez Fundację „Pomóż mi żyć” Pomorska Farma Życia. Niestety są to siłą rzeczy placówki niewielkie i zmagające się z permanentnymi problemami finansowymi.

Rozwiązaniem dla części osób byłyby specjalnie przygotowane Środowiskowe Domy Samopomocy (ŚDS). Rodzice osób z autyzmem, członkowie inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!” i samorzecznicy rozpoczęli walkę o stworzenie nowego typu ośrodków dziennego wsparcia: Środowiskowych Domów Samopomocy typu D i E. Oddzielnych dla osób z autyzmem i oddzielnych dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną, np. niewidomych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Monika Cycling, mama dorosłego Błażeja z autyzmem i Anna Duniewicz z inicjatywy „Chcemy całego życia!”, napisały petycję „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach”, którą poparło ponad 100 tys. osób. Organizatorzy i sojusznicy kampanii – również spoza inicjatywy – wskazywali, że nowe ośrodki muszą mieć odpowiednio liczną i profesjonalną kadrę, a przede wszystkim stałe finansowanie. Po to, by nie musiało dochodzić do sytuacji, gdy w oczekiwaniu na decyzję o rozstrzygnięciu kolejnego konkursu organizacja prowadząca placówkę musiała ją utrzymywać ze zbiórek czy loterii na kiermaszach i lokalnych imprezach.

„Ze względu na specyfikę autyzmu, zwłaszcza zaburzenia sensoryczne uczestników, pomieszczenia powinny mieć charakter jak najbardziej kameralny, niestymulujący sensorycznie” – mówił portalowi Niepelnosprawni.pl Zbigniew Worony, zaangażowany w kampanię ojciec dorosłego już mężczyzny z autyzmem7, członek inicjatywy „Chcemy całego życia!”. „Dotyczy to wielkości pomieszczeń, ich barwy i niestymulujących elementów wyposażenia, oświetlenia i akustyki. Oprócz pomieszczeń ogólnodostępnych, przeznaczonych do wspólnych aktywności społecznych oraz do aktywności fizycznej, powinny istnieć pomieszczenia do pracy indywidualnej, przeznaczone dla jednego, maksymalnie dwóch uczestników. W ośrodku należy stworzyć warunki do pobytu całodobowego dla uczestników w sytuacjach kryzysowych oraz opieki wytchnieniowej dla opiekunów” – tłumaczy pan Worony.

Ostatecznie – przy wsparciu samorzeczników (pamiętny list Janka Gawrońskiego do minister Rafalskiej), rodziców osób z autyzmem i z niepełnosprawnościami sprzężonymi, Rzecznika Praw Obywatelskich, mediów i ludzi dobrej woli – udało się wywalczyć nowelizację rozporządzenia w sprawie środowiskowych domów samopomocy (ŚDS). Jednak wprowadza ono tylko jeden typ placówek (D) – wspólnych dla osób z autyzmem i z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Niestety na horyzoncie pojawiły się obawy, że nawet i powstawanie tych placówek jest zagrożone.

– „To, że w polskim prawie potrzeby dorosłych osób z autyzmem i z niepełnosprawnościami sprzężonymi wymagających szczególnego wsparcia zostały wreszcie dostrzeżone, uznane i zapisane – w znacznej mierze dzięki petycji i kampanii »Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!« – to duży krok naprzód i furtka do tworzenia mądrych rozwiązań, które pozwoliłyby tym osobom i ich rodzicom spokojniej patrzeć w przyszłość” – tłumaczy Ania Duniewicz z inicjatywy „Chcemy całego życia!”. – „Rodziców, społeczników i organizacje pozarządowe czeka jeszcze batalia o wyższe finansowanie, bo bez tego trudno tworzyć nowe domy i zapewnić właściwe standardy wsparcia” – dodaje.

Wskazuje ona, że rozporządzenie Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w sprawie środowiskowych domów samopomocy nie reguluje zasad ich finansowania. – „Tworzenie nowych domów dla osób z autyzmem utrudnia samorządom (a to właśnie one mają zgodnie z przepisami realizować to zadanie) dyscyplina finansowa – realizując projekty finansowane z budżetu centralnego samorządy nie mogą korzystać z innych środków publicznych. Dotacja na uczestnika ŚDS typu D – osobę w spektrum autyzmu lub z niepełnosprawnościami sprzężonymi – ze znacznym stopniem niepełnosprawności to zaledwie 2278,25 zł” – tłumaczy p. Duniewicz.

Na początku 2019 r. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej zapowiedziało utworzenie placówek nowego typu – centrów opiekuńczo-mieszkalnych – dla dorosłych z różnymi rodzajami niepełnosprawności w stopniu znacznym i umiarkowanym. Zdaniem Zbigniewa Woronego szeroka formuła centrów ponownie wykluczy z nich osoby w spektrum autyzmu, które potrzebują szczególnego, dedykowanego wsparcia. Program tworzenia centrów został zaakceptowany w maju 2019 r. Jest on realizowany w ramach Solidarnościowego Funduszu Wsparcia. Na jego realizację przeznaczono w 2019 roku 50 milionów złotych. Te pieniądze kierowane są do gmin, które zdecydują się na udział w programie, do którego wnioski można było składać od 1 sierpnia 2019 roku8.

Zobacz we mnie człowieka

Osoby autystyczne to jedna z mniejszości najbardziej narażonych na stygmatyzację i dyskryminację. Zarówno osoby ponadprzeciętnie zdolne, jak i te potrzebujące naprawdę intensywnego wsparcia stykają się z wieloma bardzo poważnymi problemami. Kluczem do rozwiązania choć części z nich jest akceptacja i zrozumienie ich odmienności, odrzucenie myślenia o autyzmie jako groźnej chorobie lub winie rodziców. A także wszystkich stereotypów, zgodnie z którymi osoby autystyczne to zamknięte w swoim świecie pozbawione uczuć wyższych chore dzieci, które trzeba wyleczyć – choćby lewatywą z wybielacza. Zamiast tego każdej osobie z autyzmem potrzeba niezbywalnego prawa do godności i szacunku.

Znakomitą pracę w tej kwestii wykonuje ruch samorzeczników z autyzmem – np. ludzie związani z inicjatywą „Jasna strona spektrum”. Walczą ze stereotypami i fałszywymi informacjami na temat autyzmu, promują rzetelną wiedzę, ale też występują w imieniu i w interesie osób, które same nie są w stanie wystąpić we własnej obronie. Jedną z członkiń tego ruchu jest Kinga Krowiranda, autorka bloga „Ta, co nie wyrosła”, która przeżyła choćby próby „leczenia” dietą i „odtruwania” szczepionki.

Pisze ona na swoim blogu: „Wszystkie te fałszywe informacje, stereotypy, podziały na siłę lub zwykłe kłamstwa, nie pozwalają dojrzeć pod tą masą stygmatów prawdziwej ludzkiej istoty. Osób posiadających emocje. Mających potrzeby, charakter, gust i osobowość. Takich samych, jak wszyscy – bo ludzkich. Jednak trochę odmiennych, ale przecież na świecie jest tylu różnych ludzi, że tych odmienności nie da się zliczyć. Bardzo boli mnie to odczłowieczanie. Opisywanie jako tych gorszych tylko dlatego, że się wyróżniają. Przecież istnieją ludzie, którzy ze swoim spektrum radzą sobie bardzo dobrze w życiu. Są to osoby samodzielne, dojrzałe, zaradne. Autyzmu nie widać, nie ma się go wypisanego na twarzy. Są to osoby takie same jak neurotypowe, które mimo wszystko na co dzień spotykają się z trudnościami. Bardzo często te trudności powoduje właśnie stosunek społeczeństwa, które przez stereotypy postrzega takich ludzi w sposób spaczony. Często nawet się ich boją, bo przecież słyszeli, że to taka ciężka i straszna choroba… Spektrum autyzmu jest bardzo różnorodne. Są w nim dorośli i dzieci, biali i czarni, kobiety i mężczyźni. Jak wszędzie – na całym świecie”9.

Mateusz Różański (ur. 1988) – dziennikarz magazynu „Integracja” i portalu Niepelnosprawni.pl, zajmujący się tematyką niepełnosprawności w różnych aspektach: ekonomicznym, społecznym i zdrowotnym. W roku 2019 otrzymał tytuł Ambasadora Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami. Czytelnik „Obywatela” i „Nowego Obywatela” od 2002 roku.

Wśród osób autystycznych nie brak ludzi ponadprzeciętnie zdolnych – jedną z nich jest Olga Drenda, pisarka, eseistka, zdobywczyni Nagrody Literackiej Gdynia:

Moje życie jest raczej zwyczajne, wypracowałam sobie już dawno strategie przetrwania. Diagnoza (w dorosłym wieku, poszłam za radą wielu osób ze szkoły, studiów, osób, z którymi próbowałam mieć bez powodzenia romanse) bardzo mi pomogła – to był reality check, który uświadomił mi, co jestem w stanie zrobić, a co jest poza moim zasięgiem i powinnam się przestać z tego powodu zarzynać. Dzięki diagnozie zyskałam grunt pod nogami. Na pewno poprawiły się moje relacje z ludźmi, w miłości (łatwiej jest budować trwały związek, kiedy się wie, że np. nie jestem w stanie rozpoznawać czyichś uczuć i trzeba mi powiedzieć).

Od dawna utrzymuję się sama. Muszę przyznać, że mam pewne zamiłowanie do biznesu, mimo raczej socjaldemokratycznych poglądów. Pracowałam w reklamie, odpowiadał mi tamten świat, ale odkryłam, że najlepiej radzę sobie pracując samodzielnie. Poniekąd zmusił mnie do tego los przez problemy ze zdrowiem, ale to był szczęśliwy splot zdarzeń.

Od wielu osób słyszałam, że jestem egoistyczna i nie mam uczuć. Na pewno jakieś mam, na przykład mocno wzruszają mnie króliki. Po prostu nie bardzo umiem to rozpoznawać i okazywać. Pomagają mi książki – kognitywistyka, socjologia, antropologia, dzięki temu lepiej rozumiem, jak mogą komunikować się ludzie.

Nie lubię wyrażenia „cierpieć na autyzm”. W ogóle nie cierpię z tego powodu. Czuję się właśnie bardzo OK. Jestem zdania, że na spektrum można wypracować sobie strategie pozwalające funkcjonować w neurotypowym świecie, oczywiście do pewnego stopnia – dla mnie np. życie towarzyskie i jego reguły na zawsze pozostaną niedostępnym poziomem wtajemniczenia. Ale nauczyłam się small talku, zaczęłam zauważać jego zalety i już lubię to robić, wdaję się w rozmowy o psach i pogodzie z napotkanymi osobami, może dlatego, że small talk jest niezobowiązujący?

Wiem, że neurologiczna konstytucja osoby autystycznej jest nie do zmiany. Z tego się nie wychodzi. To jak leworęczność lub orientacja seksualna, coś, co się po prostu ma. Przy tym mózg pozostaje elastyczny, więc można się uczyć świata, wypracowywać nakładki na rzeczywistość i funkcjonować z powodzeniem. Nauczyłam się jeszcze, że szczerość to dobra polityka. Tym bardziej, że autyści są kiepscy w kłamaniu, to dotyczy również mnie.

No i potrzebna jest odrobina szczęścia, na przykład w życiu osobistym – nie każdy partner czy partnerka pogodzi się łatwo z tym, że teraz będę milczeć przez 24 godziny i to nie jest nic osobistego, lecz tylko reset mózgu.

Przypisy:

  1. Autyzm. Ani dar, ani choroba, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/676711
  2. Autyzm a nie lewactwo, drodzy państwo…, https://hackingthesociety.blogspot.com/2019/09/autyzm-nie-lewacto-drodzy-panstwo.html
  3. Nie walczmy z autyzmem, walczmy z przemocą, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/657818
  4. Uczeń z autyzmem to nie intruz, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/791486
  5. Autyzm. Mity rodzą przemoc, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/813383
  6. AAAutystę zatrudnię, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/769219
  7. Jak powinny wyglądać nowe środowiskowe domy samopomocy?, http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/757549
  8. Centra opiekuńczo-mieszkalne, https://www.pfron.org.pl/komunikaty-z-regionu/szczegoly-komunikatu/news/centra-opiekunczo-mieszkalne/
  9. Spektrum autyzmu – stereotypy i stygmatyzacja, https://niewyroslam.wordpress.com/2019/08/08/spektrum-autyzmu-stereotypy-i-stygmatyzacja/
komentarzy