Czy wspieranie osób z niepełnosprawnością musi być oparte na paternalistycznym modelu i jednoznacznie kojarzyć się z łaską i miłosierdziem, którymi pełnosprawna większość społeczeństwa dzieli się z mniejszością pokrzywdzoną przez los? Czy nie lepiej byłoby oprzeć system wsparcia na prawach człowieka, zwłaszcza o zapisane w Konwencji o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami prawo do niezależnego życia?

„Z punktu widzenia państwa niezależne życie można zdefiniować jako politykę społeczną, która daje osobom z niepełnosprawnością niezbędne narzędzia, żeby prowadziły takie życie, jakie chcą. Profity dla państwa z tego tytułu są tak duże, że to, co nazywa się pomocą, tak naprawdę jest inwestycją. Ludzie zaczynają być aktywni, pracować i płacić podatki” – tłumaczy Kapka Panajotowa z Centrum dla Niezależnego Życia w stolicy Bułgarii¹. Kapka jest członkinią Europejskiej Sieci na Rzecz Niezależnego życia (ENIL) – organizacji zrzeszającej osoby z niepełnosprawnością w całej Europie. Inicjatywa ta walczy o prawo osób z niepełnosprawnością do decydowania o sobie.

Żyć według swoich zasad

„Zgodnie z definicją stosowaną przez ENIL, która jest akceptowana przez szereg organizacji i osób zajmujących się prawami osób z niepełnosprawnością, niezależne życie to realizacja w życiu codziennym polityki dotyczącej niepełnosprawności – polityki opartej na prawach człowieka. Jest ono możliwe dzięki połączeniu różnych czynników środowiskowych i indywidualnych, które umożliwiają osobom z niepełnosprawnością kontrolę nad własnym życiem” – wyjaśnia Kamil Goungor, członek zarządu ENIL. „Obejmuje to możliwość dokonywania samodzielnych wyborów i decyzji dotyczących miejsca zamieszkania i sposobu życia. Niezależne życie wymaga dostępności architektonicznej transportu i informacji, pomocy technicznej, dostępu do wsparcia osobistego i/lub usług środowiskowych – te zaś powinny być bezpłatne i dostępne dla wszystkich na zasadach równych szans. Należy podkreślić, że samodzielne życie jest przeznaczone dla wszystkich osób niepełnosprawnych, niezależnie od płci, wieku i ich potrzeb w zakresie wsparcia” – podkreśla członek zarządu Sieci.

Kamil Goungor jako podstawowe narzędzie pozwalające na niezależne życie osób z niepełnosprawnością wymienia m.in. wsparcie asystenta osobistego. Ta forma wsparcia powinna być odpowiednio finansowana i udzielana na podstawie indywidualnej oceny potrzeb i zależnie od sytuacji życiowej każdej osoby. „Należy ponownie podkreślić, że wszystkie osoby niepełnosprawne, które potrzebują wsparcia – bez względu na ich niepełnosprawność – mogą korzystać z pomocy asystenta osobistego, mieć wybór i kontrolę nad swoim życiem oraz aktywnie żyć w społeczności. Dotyczy to również osób z wieloma niepełnosprawnościami, w tym niepełnosprawnością intelektualną, autyzmem itp. W razie potrzeby z użyciem narzędzia wspomagania decyzji” – dodaje przedstawiciel ENIL. Wskazuje on, że niezależne życie jest możliwe dzięki połączeniu różnych czynników środowiskowych i indywidualnych. Należą do nich: deinstytucjonalizacja, edukacja włączająca, dostępne mieszkania, dostępność we wszystkich innych dziedzinach życia.

Asystent twoim prawem

Zatrzymajmy się przy asystencie osobistym – choćby z powodu powiedzonka krążącego w środowisku osób zainteresowanych, zgodnie z którym niezależne życie to dostępność architektoniczna plus usługi asystenckie. Choć jest to skrajne uproszczenie, to jednak wiele osób z niepełnosprawnością właśnie usługi asystenckie uważa za kluczowe dla niezależnego życia.

Najprościej mówiąc, asystent osobisty to ktoś, kto wspiera osobę z niepełnosprawnością w codziennych czynnościach, których ona sama nie może wykonać. Na przykład pomaga rano przesiadać się z łóżka na wózek osobie sparaliżowanej lub przemieszczać po mieście osobie z niepełnosprawnością wzroku. Usługi asystenckie powinny być więc dopasowane do konkretnych potrzeb. Innego wsparcia potrzebuje prawnik z czterokończynowym porażeniem mózgowym, a innego sprawny fizycznie młodzian z niepełnosprawnością intelektualną. Asystent ma nie tyle wyręczać osobę z niepełnosprawnością, ile wzmacniać jej samodzielność. Dobrze to widać na przykładzie osób wspierających osoby głuchoniewidome. Osoby z jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku potrzebują pomocy tłumaczy-przewodników – ludzi, którzy pomogą dotrzeć w konkretne miejsce i przetłumaczyć potrzebne informacje na jedną z metod komunikacji, którą posługują się osoby głuchoniewidome, np. alfabet dotykowy Lorma.

Problemem jest niestety dostępność takich usług – przez lata Polacy z niepełnosprawnością mogli liczyć co najwyżej na projekty realizowane przez organizacje pozarządowe. A te zarówno zakres, jak i zasięg działań mają bardzo ograniczony. Duża zmiana na lepsze nastąpiła w 2019 roku, gdy po raz pierwszy do polskiego systemu wsparcia włączono program usług asystenckich – było to możliwe dzięki utworzeniu Funduszu Solidarnościowego i uruchomieniu szeregu programów wspierających osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny. „Z jednej strony jest to krok naprzód, bo asystent wreszcie pojawił się jako element polskiej polityki publicznej. Z drugiej strony, dostęp do tej usługi jest bardzo ograniczony. Po pierwsze przez limit czasowy – zaledwie 30 godzin w ciągu miesiąca. Po drugie, terytorialnie – większość samorządów nie zdecydowała się wziąć udziału w tym rządowym programie” – zauważa doktor Krzysztof Kurowski, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami.

Patrząc na północ

Lepiej pod tym względem radzą sobie w krajach północnej Europy. „W Norwegii wygląda to tak: wysyła się wniosek do okręgu i tam władze samorządowe decydują, ile godzin pracy asystenta przysługuje danej osobie. Czasami więc można otrzymać mniej niż się naprawdę potrzebuje, ale zdarza się, że osoba z niepełnosprawnością otrzymuje usługi asystenckie przez całą dobę, przez wszystkie dni w tygodniu. To zależy od władz danego samorządu. W teorii wygląda to świetnie, w praktyce zawsze dostaje się mniej godzin wsparcia, niż się potrzebuje” – tłumaczy Marianne Knudsen², studentka i działaczka społeczna, która reprezentuje ULOBA – organizację pozarządową zajmującą się wspieraniem samodzielnego życia osób z niepełnosprawnością. – „Od strony organizacyjnej wygląda to tak, że inicjatywy takie jak ULOBA organizują danej osobie zespół asystentów, a fundusze na to daje samorząd, który z kolei ma pieniądze od rządu. Osoba z niepełnosprawnością zarządza tym zespołem zgodnie ze swoimi potrzebami” – tłumaczy Norweżka. Według badań z 2016 roku Norweg z niepełnosprawnością otrzymywał przeciętnie 37,5 godzin wsparcia asystenckiego w tygodniu.

Podobnie rzecz się ma w sąsiedniej Danii. „Jeśli na przykład ma się uszkodzony rdzeń kręgowy i jest się sparaliżowanym od szyi w dół, to asystent jest potrzebny 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. W takiej sytuacji ma się kilku asystentów pracujących na zmiany. Jedna osoba z niepełnosprawnością może mieć nawet 5 lub 7 asystentów, którzy przychodzą do niej w poszczególne dni” – wyjaśnia Jens Bouet, prezes Dansk Handicap Forbund³.

Kraje skandynawskie mają długą tradycję nowoczesnej polityki socjalnej, ale też dzięki mądrej polityce fiskalnej posiadają ogromne środki na ten cel. Jednak także w krajach bliskich nam pod względem doświadczeń historycznych i sytuacji ekonomicznej dokonują się przełomowe zmiany.

Słoweński przykład

Na początku 2019 roku weszła w Słowenii w życie ustawa o asystencji osobistej. Dzięki niej osoby z niepełnosprawnością mogą korzystać z finansowanych z budżetu państwa usług asystenckich. Ich świadczeniem zajmują się m.in. organizacje pozarządowe.

„Zajęło nam to 20 lat. Na nasz sukces złożyło się wiele osobistych historii. Trzeba było pokazać, że usługa asystenta osobistego jest rozwiązaniem, które łączy się z polityką zorientowaną na osobę. A także to, jak żyje i co może zrobić osoba z niepełnosprawnością, jeśli ma asystenta osobistego. I że może przestać być generującym kolejne koszty pacjentem, a stać się pełnowartościowym i produktywnym obywatelem – dzięki swojej wiedzy i pracy. Może uczyć się, pracować i mieć rodzinę jak wszyscy inni” – wyjaśniała poruszająca się na wózku Klaudija Poropat z organizacji YHD w wywiadzie dla portalu Niepelnosprawni.pl⁴. Mówiła też, że dzięki ustawie o asystencji osobistej mogą z tej formy wsparcia korzystać osoby pomiędzy 18. a 65. rokiem życia mieszkające w Słowenii od przynajmniej 5 lat, które potrzebują przynajmniej 30 godzin tygodniowo wsparcia asystenckiego (odrębne przepisy dotyczą tylko osób głuchych, niewidomych i głuchoniewidomych).

„Jeśli ktoś pracuje, to asystent osobisty wspiera go w wypełnianiu codziennych obowiązków. Jeśli ktoś się uczy, to pomaga w miejscu nauki itd. Asystent jest jakby »narzędziem« – ma za zadanie robić wszystko to, co mogłaby zrobić dana osoba, gdyby była pełnosprawna – od pomagania w codziennej toalecie i jedzeniu, po udział w życiu społecznym i kulturalnym” – wyjaśniała Słowenka. Wskazuje ona, że jeśli ktoś ma na przykład przyznane 24 godziny dziennie wsparcia asystenta, może mieć nawet czterech lub pięciu asystentów zatrudnionych na stałe. A także asystentów zatrudnionych dodatkowo, którzy wspierają go, gdy inni są na urlopie lub zwolnieniu. Asystenci zazwyczaj są zatrudnieni na pełen etat.

„Bez asystenta można być tylko odbiorcą cudzej pomocy. Dlatego podkreślamy, że prawo do usług asystenckich jest prawem człowieka. To na tym właśnie oparliśmy swoją argumentację, zaznaczając, że każdy może stać się osobą z niepełnosprawnością i potrzebować tego typu usług. W rozmowach z decydentami warto zadawać pytanie, czy woleliby trafić do instytucji opiekuńczej, czy wieść życie równie aktywne z pomocą asystenta. Odpowiedź chyba dla każdego jest oczywista. Nikt przecież nie chce żyć w instytucji” – akcentowała tę kwestię Klaudija Poprat.

Tu dochodzimy do kolejnego elementu niezależnego życia, jakim jest wsparcie oparte na społecznościach lokalnych, a nie na wielkich instytucjach pomocowych.

Deinstytucjonalizacja

Institiution is not solution – to jedno z haseł wygłaszanych na organizowanych przez ENIL marszach Freedom Drive. To hasło ma swoje korzenie przede wszystkim w realizowanej przez wiele lat w niemal całej Europie polityce społecznej, która polegała na tworzeniu wielkich placówek dla osób z różnymi niepełnosprawnościami. Choć z jednej strony oferowały one bezpieczeństwo socjalne w postaci dachu nad głową i wyżywienia (jego jakość jest już kwestią mniej oczywistą), to jednak w praktyce prowadziły do wykluczenia i zepchnięcia osób z niepełnosprawnością na margines życia.

„W praktyce ludzie niesamodzielni w Grecji pozostają albo pod opieką rodziny, albo trafiają pod opiekę instytucji, w których są ubierani w pieluchy, karmieni produktami mlecznymi i podawane są im leki, aby byli spokojniejsi. To nie fikcja, to realia życia wielu Greków z niepełnosprawnością, nawet jeśli są w pełni sprawni intelektualnie” – tak rzeczywistość opisywał Stelios Kympouropoulos z greckiej organizacji i-Living⁵.

Polska jest pod tym względem w dość skomplikowanej sytuacji – z jednej strony brakuje u nas placówek, w których mogłyby mieszkać osoby wymagające szczególnego wsparcia. Z drugiej stoimy wobec konieczności odejścia od modelu opartego na wielkich placówkach, które wielu rodzinom pozbawionym innego wsparcia wydają się spełnieniem marzeń.

„W tej chwili w Polsce 135 tys. osób przebywa w domach pomocy społecznej (DPS), a w przeciętnym DPS-ie mieszka około 100 osób” – wskazał Adam Zawisny z Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI) podczas pierwszego w tej kadencji posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych. On sam oraz wielu innych przedstawicieli środowiska zwracają od lat uwagę na konieczność przyjęcia przez Polskę strategii deinstytucjonalizacji. Taki wymóg postawił Polsce m.in. Komitet Stały ONZ ds. osób z niepełnosprawnościami. Nie chodzi tu tylko o likwidację DPS-ów czy Zakładów Opiekuńczo-Leczniczych, ale także o powolne zastępowanie ich bardziej wydajnymi formami wsparcia. Takimi, które zapewnią zarówno bezpieczeństwo socjalne, jak i możliwość funkcjonowania w społeczeństwie i decydowania o sobie na miarę własnych możliwości.

Ten problem dotyczy m.in. osób z niepełnosprawnością intelektualną lub osób z autyzmem, określanych jako nisko funkcjonujące. Dla nich często po prostu nie ma miejsca w wielkich instytucjach opiekuńczych, nie mają w nich dostępu do terapii czy uspołeczniania. Tymczasem większość z nich po skończeniu edukacji „wypada z systemu”, tj. traci dostęp do jakichkolwiek form wsparcia. Jeszcze gorzej wygląda sprawa opieki po śmierci ich opiekunów. „Dla takich osób lepszym rozwiązaniem byłyby mieszkania wspomagane, gdzie żyłyby w niewielkich grupach i były wspierane przez osoby z zewnątrz” – stwierdza Krzysztof Kurowski, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami.

Kwestia deinstytucjonalizacji i budowy systemu wsparcia opartego o społeczności lokalne jest stałym elementem dialogu między rządem a organizacjami pozarządowymi reprezentującymi środowisko osób z niepełnosprawnością. „Mamy świadomość, że jest to ogromna potrzeba i wyzwanie, a także, że Unia Europejska tego od nas oczekuje. I jest to warunek horyzontalny, który musimy spełnić, żeby dalej korzystać z Europejskiego Funduszu Społecznego” – mówił w rozmowie z portalem Niepelnosprawni.pl pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Paweł Wdówik⁶, sam będący osobą niewidomą. „Nie będzie rewolucji, będzie ewolucja. Strategia deinstytucjonalizacji, która jest teraz wypracowywana, jest planem, jak wyjść z molochów, gdzie życie ludzi nie spełnia warunków godności. Potrzebne jest przebudowanie mentalności, także władz samorządowych” – podkreślił.

Jednym z elementów budowania systemu wsparcia opartego na społecznościach lokalnych mają być centra opiekuńczo-mieszkalne, tworzone w ramach programu finansowanego z Funduszu Solidarnościowego. Jednak ten program jest dość surowo oceniany przez przedstawicieli środowiska. Choćby ze względu na niewystarczające finansowanie i zrzucenie jego realizacji na barki samorządów. Jednak, co warto zauważyć, Wdówik już zapowiedział przeprowadzenie dokładnego przeglądu dotychczasowej realizacji programów finansowanych z Funduszu Solidarnościowego i podjęcie działań, które mają dopasować je do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. „Już w programie centrów opiekuńczo-mieszkalnych znacznie ograniczyliśmy możliwość tworzenia dużych placówek. Postawiliśmy warunek, by placówki miały nie więcej niż 500 metrów kwadratowych powierzchni, a na jednego podopiecznego przypadało nie mniej niż 15 metrów kwadratowych. To dlatego m.in. większość wniosków o udział w tym programie jest kierowanych do poprawy” – powiedział pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

Refundacja sprzętu

Kolejnym elementem wpływającym na niezależne życie jest kwestia dostępu do sprzętu rehabilitacyjnego. Ułatwia on lub wręcz umożliwia osobom z niepełnosprawnością funkcjonowanie w społeczeństwie. Dobrym przykładem są wózki. Dobrze dobrany wózek potrafi zmienić życie osoby z niepełnosprawnością ruchową o 180 stopni – na przykład umożliwić samodzielne poruszanie się po mieście.

„Sądzę, że nasz system refundacyjny jest jednym z najlepszych na świecie. W moim kraju każdy może otrzymać np. wózek, ale też dostosowany rower czy inne urządzenie, jeśli go potrzebuje. W przeciwieństwie do asystentów osobistych, decydują o tym nie władze lokalne, lecz jest to system ogólnokrajowy. Dlatego każdy może się ubiegać o sprzęt, który jest mu potrzebny” – opowiada Marianne Knudsen z Norwegii.

Podobne rozwiązania działają też w Danii. „Jeśli zapewni się ludziom np. odpowiednie wózki, to poprawi się ich jakość życia. Bez nich stają się więźniami własnych domów, ich stan zdrowia się pogarsza, przez to znacznie wzrastają koszty życia. Dlatego traktujemy wspieranie osób z niepełnosprawnością jako długoterminową inwestycję, która zwraca się wraz z tym, jak poprawia się ich jakość życia” – zauważa Jens Bouet. „To nie jest tak, że przekazujemy jakąś kwotę z informacją »wydaj to, na co potrzebujesz«, ale raczej poprzez instytucje rządowe i samorządowe możemy kupować i dostarczać osobom z niepełnosprawnością potrzebny im sprzęt tak, by nie musiały się o niego martwić. Jest to jednak możliwe dzięki naszemu systemowi podatkowemu i temu, że mamy po prostu więcej pieniędzy na wspieranie potrzebujących” – podkreśla Duńczyk.

Dostępność na plus

Choć w porównaniu z krajami nordyckimi Polska wypada blado, jeśli chodzi o zapewnienie prawa do niezależnego życia, to grzechem byłoby pominięcie licznych działań podejmowanych przez polskie władze. Szczególnie zasługuje na pochwałę program Dostępność Plus – ogromne przedsięwzięcie realizowane przede wszystkim za fundusze europejskie, którego celem jest likwidacja barier architektonicznych, transportowych czy w dostępie do usług. Na program składa się m.in. projekt likwidacji barier architektonicznych w budynkach mieszkalnych, nazywany czasami uwalnianiem więźniów czwartego piętra.

„Działanie to skierowane jest do spółdzielni i wspólnot mieszkaniowych na terenie całego kraju. To np. instalowanie wind w budynkach wielokondygnacyjnych, budowa pochylni, montowanie odpowiednich uchwytów, poręczy, podjazdów, czyli wszystkiego, co może ułatwić dostęp do budynku osobie z niepełnosprawnością” – mówiła w wywiadzie udzielonym magazynowi „Integracja” Małgorzata Jarosińska-Jedynak, minister funduszy i polityki regionalnej⁷. „W 2019 roku to działanie zostało zasilone kwotą 43 mln zł, ale to nie koniec, ponieważ Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych uzupełnił je środkami własnymi w wysokości 50 mln zł. Do dyspozycji mamy więc prawie 100 mln zł na inwestycje ułatwiające dostęp do budynków czy do mieszkań czwartej lub piątej kondygnacji” – podkreśliła pani minister.

Bez wątpienia krokiem milowym jest też przyjęta przez polski rząd w 2019 roku Ustawa o zapewnianiu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami. Jej treść była konsultowana z przedstawicielami środowiska, a nad realizacją czuwała powołana w 2019 roku Rada Dostępności. Nie dziwi więc, że ustawa spełnia oczekiwania osób z niepełnosprawnością. Zgodnie z jej zapisami instytucje sektora publicznego – urzędy, szkoły, uczelnie, placówki służby zdrowia – będą musiały zapewnić dostępność architektoniczną, cyfrową oraz informacyjno-komunikacyjną. Będzie to oznaczać między innymi konieczność montażu pochylni i ramp dojazdowych, wprowadzenie specjalnego oznakowania, instalacji sprzętu lub urządzeń (np. pętli indukcyjnych) ułatwiających poruszanie się lub komunikację, w szczególności dla osób na wózkach, osób głuchych, osób niewidomych. Ale będzie także wiele innych rozwiązań – m.in. możliwość składania skargi na instytucje za brak zapewnienia dostępności.

Zamiast współczucia

„W Polsce w kontekście niepełnosprawności dominuje mówienie o konieczności opieki nad potrzebującymi, a nie zapewniania prawa do niezależnego życia. Można to było spostrzec podczas ostatnich wyborów. Prawie wszystkie opcje mówiły w swoich kampaniach wyborczych o niepełnosprawności, ale raczej w kontekście zapewnienia opieki, a nie o wspieraniu niezależnego życia” – tłumaczy dr Kurowski. „Oczywiście w kwestii zabezpieczenia społecznego mamy bardzo dużo do zrobienia, zwłaszcza jeśli chodzi o świadczenia. To sprawa najważniejsza dla ogromnej liczby osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów. Jednak nie możemy czekać z niezależnym życiem – bo bez niego po prostu nie możemy mówić o respektowaniu praw człowieka wobec osób z niepełnosprawnością”.

Zwraca on także uwagę, iż do realizacji praw, o których mówi, potrzebujemy nowoczesnych usług społecznych – mieszkań chronionych, usług asystenckich czy małych placówek wspierających osoby o największych potrzebach. Wszystkiego, co składa się na skutecznie działający system wsparcia. „W tej chwili na przykład wiele organizacji boi się stworzyć mieszkania chronione, bo nie wie, czy po otrzymaniu dotacji na ich prowadzenie w jednym roku, dostaną też ją w następnym. Gdyby to było rozwiązanie systemowe – nie byłoby tego lęku” – podkreśla Krzysztof Kurowski. Mówi, że podjęcie działań, które umożliwią niezależne życie takim osobom, jest obowiązkiem naszego kraju wynikającym z ratyfikowanej przez Polskę Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Przypisy:

1. Chcemy praw, nie łaski; http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/586353
2. Norweski sposób na niezależne życie? Asystenci i sprzęt za darmo; http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/839287
3. Wsparcie to inwestycja, która się zwraca; http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/724921
4. Słoweński sukces w walce o niezależne życie; http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/864948
5. Chcemy praw, nie łaski; http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/586353
6. Likwidacja barier, dostępny transport i dofinansowanie WTZ i ZAZ. PFRON wspiera samorządy; http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/933650
7. Dostępność jest prawem, a nie przywilejem, „Integracja” nr 1/2020.

Mateusz Różański (ur. 1988) – dziennikarz magazynu „Integracja” i portalu Niepelnosprawni.pl, zajmujący się tematyką niepełnosprawności w różnych aspektach: ekonomicznym, społecznym i zdrowotnym. W roku 2019 otrzymał tytuł Ambasadora Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami. Czytelnik „Obywatela” i „Nowego Obywatela” od 2002 roku.