Schizofrenia: problem nas wszystkich

Mateusz Różański · 20-1-2019

Schizofrenia: problem nas wszystkich

Mateusz Różański · 20-1-2019

Według szacunków jest ich 400 tysięcy – dwa razy tyle, co mieszkańców Kielc i więcej niż Gdyni. Choć zmagają się z chorobą przewlekłą, nawet połowa z nich może żyć bez diagnozy, choćby z powodu braku dostępu do leczenia specjalistycznego. Chorzy na schizofrenię, bo o nich tu mowa, to jedna z najbardziej dyskryminowanych grup. Mierzą się nie tylko ze swoją chorobą, ale też z ostracyzmem ze strony społeczeństwa oraz ze stereotypami i dyskryminacją. A przede wszystkim z brakiem wsparcia ze strony państwa, które ma dla nich co najwyżej łóżko w zamkniętej instytucji.

Ludzie dziwnie patrzą

Syn pani Aleksandry (nazwisko do wiadomości autora) zachorował w styczniu 2012 r. Był wtedy na pierwszym roku fizyki. Początkowo nic nie wzbudzało podejrzeń rodziców, z którymi widywał się w każdy weekend. Jego mama pamięta tylko, że w grudniu 2011 r. wspominał, iż ludzie w pociągu przyglądają się mu i przejmował tym, dlaczego tak na niego patrzą. To był jedyny objaw, który mógłby sugerować zbliżającą się psychozę. Pewnego dnia chłopak nie przyjechał na weekend i nie odbierał telefonów. Zbliżała się sesja, więc rodzice myśleli, że się uczy. Ponieważ nie odbierał telefonu przez cały następny tydzień, to w kolejną sobotę w końcu zdecydowali się pojechać do niego. – „Przez cały dzień się nie pojawił, więc przez Facebooka pytałam jego kolegów, czy ktoś go widział. Wszyscy potwierdzali, że pewnie się uczy z jakimś kolegą, więc nie byłam zbytnio zaniepokojona” – wspomina pani Aleksandra. Jej mąż był dużo bardziej niespokojny i chciał zgłosić zaginięcie na policję, a potem zaczął dzwonić do okolicznych szpitali i w ten sposób znalazł syna. Niestety przez telefon nie udzielono im żadnej informacji, również po przybyciu do szpitala.

Pani Aleksandra była przekonana, że syn uległ wypadkowi drogowemu. Na jej obawy personel placówki odpowiedział jedynie zdawkową informacją, że syn ma ręce i nogi całe. I kazano zgłosić się rano. – „Wypytywano nas, kiedy zaginął i dlaczego nikt się nim nie interesował. A dlaczego nas nikt nie zawiadomił? Nie powiedziano nam, w jakich okolicznościach tu trafił, tylko tyle, że został przewieziony do szpitala psychiatrycznego. Tam, gdy czekaliśmy na korytarzu w kolejce do lekarza dyżurującego, podeszła do nas stażystka i miłym głosem zapytała, czy zgadzamy się, żeby syn uczestniczył w jakimś programie unijnym poszukującym przyczyny schizofrenii” – opowiada pani Aleksandra. – „Tak więc diagnozę usłyszeliśmy na korytarzu…”.

Sam pierwszy kontakt z lekarzem wspomina jako bardzo dobry. Podobnie kolejne, gdy ona i mąż mogli swobodnie z nim rozmawiać, zadawać pytania. Panowała miła atmosfera. Oboje brali też udział w spotkaniach psychoedukacyjnych organizowanych przez szpital.

Jak żyć po

Przez kilka lat syn pani Aleksandry był prowadzony przez tę samą lekarkę, z którą zawsze można było porozmawiać. Nigdy nie mieli żadnych zastrzeżeń do opieki w szpitalu. Gdy po trzech latach wydarzył się ponowny epizod, rodzice zawieźli syna do tego samego szpitala.

W tej chwili chłopak jest leczony farmakologicznie i dobrze funkcjonuje. Udaje się to dzięki modelowej współpracy z lekarzami, co nie zawsze jest standardem, a także zaangażowaniu rodziców. Chłopiec próbował jeszcze rozpocząć studia, ale nie wytrzymał pierwszej sesji. Pojawiała się traumatyczna obawa przed nawrotem choroby, więc zrezygnował z nauki. W wychodzeniu z życiowego dołka najbardziej pomocne okazało się podjęcie pracy. Pomimo obaw rodziców syn od razu powiedział o swojej chorobie, nie było to jednak problemem, gdyż okazało się, że jego przełożona ma syna chorego na schizofrenię i wie, jak z taką osobą postępować.

Dzisiaj jako najtrudniejsze pani Aleksandra wspomina momenty po wyjściu syna ze szpitala. Wtedy, gdy chory uświadamia sobie, co robił w psychozie i boi się, że wszyscy odsuną się od niego. Czasami jest mu wstyd, a czasami na szczęście nie pamięta, co robił i mówił. – „Chcieliśmy uniknąć stygmatyzacji i za wszelką cenę żyć, jakby nigdy nic się nie wydarzyło. Dziś wiem, że jest to niemożliwe. To jest tak, jak z alkoholizmem – choruje cała rodzina. Uważam, że to właśnie cała rodzina potrzebuje pomocy. Takich konkretnych wskazówek: jak rozpoznać, że jest gorzej? Kiedy wzywać pogotowie lub policję? Jak rozmawiać z chorym, który nie odzywa się od tygodnia? Albo nie chce się umyć? Albo wcale nie je? Albo je bez przerwy i leżąc tyje ponad 10 kg w ciągu miesiąca?” – wylicza pani Aleksandra.

Demokratyczna choroba

Ten brak wiedzy, poczucie bycia pozostawionym samemu sobie, lęk przed chorobą i tym, jak choroba może zmienić ludzkie życie, to coś, co łączy niemal wszystkich chorych i ich rodziny, zwłaszcza jeśli nie otrzymają takiego wsparcia, jak pani Aleksandra. Szczególnie doświadczeni są chorzy pochodzący z grup narażonych na wykluczenie – z grup zawodowych o niskim prestiżu, bezrobotni, z ubogich rodzin czy z terenów wiejskich. Jak choćby opisany przez siostrę Małgorzatę Chmielewską w jednym z wywiadów¹ chłopak z biednej wiejskiej rodziny, który pomimo choroby nie był leczony do 18. roku życia, a który ze względu na schizofrenię zmaga się ze skrajnym ubóstwem (żyje z zasiłku, którego jedną czwartą wydaje na leki) i z ostracyzmem ze strony mieszkańców.

Sama schizofrenia jest chorobą bardzo demokratyczną – może na nią zapaść właściwie każdy na różnych etapach życia. – „Jest kilka symptomów, po których można rozpoznać początki schizofrenii – kłopoty ze snem, brak koncentracji, nadwrażliwość na światło, dźwięk i zapachy, drażliwość, zmiany w zachowaniu i wyglądzie” – tłumaczyła na łamach portalu Niepelnosprawni.pl² Mariola Kapuścińska, prezeska Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób Mniejszych Szans „Więź”. – „Na przykład człowiek, który miał wielu przyjaciół, kolegów, raptem zaczyna spędzać czas samotnie i zachowywać się w inny niż dotychczas sposób. Jeśli ten stan utrzymuje się przez dłuższy czas – tydzień, dwa tygodnie, miesiąc, to możemy podejrzewać pierwsze symptomy schizofrenii i powinniśmy zacząć szukać pomocy”.

Nie ma jednej schizofrenii

Sama choroba może mieć różny przebieg i w bardzo różny sposób zmieniać funkcjonowanie osób dotkniętych nią. – „Tak naprawdę nie wiemy nawet, czy schizofrenia to jedna choroba. Zawiera się w niej szereg symptomów – na przykład halucynacji, które powtarzają się przez dłuższy czas. Kiedy skanujemy mózgi pacjentów ze zdiagnozowaną schizofrenią, dostrzegamy różne zmiany w różnych strukturach mózgu” – wyjaśnia Kaja Nordengen, neurolożka, badaczka, wykładowczyni i lekarka, autorka książki „Mózg rządzi”. – „Mniej więcej 1/3 z nich bardzo dobrze reaguje na leki dostępne na rynku. Następna 1/3 też reaguje na leki, ale nie tak, jak byśmy chcieli. W wypadku pozostałych leki nie przynoszą żadnego skutku. Cały czas usilnie pracujemy nad tym, by stworzyć rozwiązania terapeutyczne dla tych 2/3 pacjentów. W wypadku psychozy jest terapia mówiona, podczas której tłumaczy się pacjentom, co jest prawdą, a co tylko halucynacją. To czasem działa, ale tylko w okresie remisji. Jest jednak grupa pacjentów, którzy nauczyli się żyć z halucynacjami. Słyszą głosy, widzą różne rzeczy, ale potrafią odróżnić rzeczywistość od tego, co jest tylko w ich głowach. Po prostu nauczyli się z tym żyć” – tłumaczy Norweżka.

Ta różnorodność przekłada się na specyficzne potrzeby pacjentów zmagających się ze schizofrenią. Nie jest to choroba, z którą można się uporać za pomocą jednorazowego zabiegu, kilkutygodniowej terapii w szpitalu czy nawet zastosowania konkretnego leku.

– „Schizofrenia jest chorobą ciężką, ale nie beznadziejną. Może przebiegać różnie u różnych osób. Przy dobrym leczeniu i dobrej współpracy osoba chora może funkcjonować prawie normalnie. Musi jednak mieć wsparcie, które umożliwi życie w społeczeństwie. Chory często wypada z różnych funkcji społecznych. Dlatego też społeczeństwo powinno mu pomagać do nich wracać” – tłumaczy Andrzej Skrzypek, psychiatra i dyrektor Mazowieckiego Szpitala Wojewódzkiego w Drewnicy. – „Stąd też konieczność tworzenia odpowiednich form wsparcia codziennego życia czy pracy chorych, w których będą oni w stanie uczestniczyć z pożytkiem dla ich funkcjonowania” – dodaje. Andrzej Skrzypek wskazuje, że schizofrenia sprawia, iż pacjent potrzebuje stałego stymulowania do aktywności oraz stawiania nowych zadań. Jego zdaniem jeśli istnieje sensowna pomoc ze strony społeczeństwa, to można bardzo wiele osiągnąć w pracy z pacjentem, a działania z zakresu rehabilitacji społecznej mają ogromne znaczenie lecznicze – także w sytuacjach, gdy leczenie farmakologiczne niewiele wnosi.

– „Schizofrenia ma dwa rodzaje objawów – jedne to te powszechnie rozpoznawalne: mówienie niedorzecznych treści, słyszenie głosów nieobecnych osób. To objawy psychotyczne, wytwórcze, kiedy człowiek zaczyna mieć zaburzenia myślenia, halucynacje. Te objawy leczy się w szpitalu, za pomocą leków” – dodaje dyrektor szpitala w Drewnicy. – „Dużo gorzej jest z tzw. objawami negatywnymi. Po przejściu bardzo intensywnych przeżyć związanych z chorobą, chory zostaje w poczuciu pustki, staje się zobojętniały, nie przeżywa smutku ani radości, ma problem z komunikacją z innymi osobami, nie widzi potrzeby zadbania o swoje sprawy i wypada ze społecznego funkcjonowania. Tego typu objawów nie można skutecznie zwalczyć lekami i potrzebna jest rehabilitacja. I znów wracamy do tego samego – pacjent musi być stale pod opieką” – objaśnia Andrzej Skrzypek.

Psychiatra zauważa, że choć pomoc psychiatryczna jest trudno dostępna, za mało jest poradni oraz miejsc w szpitalach, to nie w zwiększaniu ich liczby leży klucz do poprawy sytuacji chorych. – „Nie chodzi o to, żeby zwiększać liczbę łóżek szpitalnych, ale aby oferować chorym różnorodną ofertę wsparcia, tak by można było odpowiednie usługi dopasować do potrzeb pacjenta. Dlatego potrzebujemy bardziej elastycznych rozwiązań, dostępnych w środowisku lokalnym – zespołów leczenia środowiskowego czy leczenia domowego, których pracownicy odwiedzaliby pacjenta w domu. Oprócz tego potrzebne są domy dziennego pobytu, ale też mieszkania chronione” – wskazuje lekarz.

Zmienić system!

Tutaj dochodzimy do tematu wsparcia pacjentów poza szpitalem – w codziennym życiu i procesie powracania do społeczeństwa. Niestety, co przyznają sami psychiatrzy, obecny model psychiatrii nie odpowiada na złożone potrzeby chorych.

– „System, którym aktualnie dysponujemy, jest archaiczny – bardzo skoncentrowany na leczeniu pacjentów w szpitalach. Natomiast nowoczesna psychiatria to nie tyle osiągnięcia farmakologii, bo do tego mamy dostęp i stosujemy leki, które są wprowadzane zagranicą, ale przede wszystkim wsparcie w powrocie i funkcjonowaniu w społeczeństwie” – tłumaczy dyrektor Skrzypek. – „Należy tego dokonywać poprzez świadczenie usług nie w zamkniętych placówkach, lecz w środowisku lokalnym. Oczywiście szpitale i oddziały psychiatryczne też są bardzo potrzebne, ale powinny być uzupełnione o opiekę w środowisku. To znacznie zmniejszyłoby nawrotowość tych chorób i konieczność hospitalizacji” – podkreśla psychiatra.

Podobnego zdania jest także wielu innych psychiatrów, jak choćby były minister zdrowia Marek Balicki. Angażuje się on w tworzony przez pacjentów i ich rodziny, ale także lekarzy, ruch na rzecz zmian w polskiej psychiatrii, związany z odbywającymi się corocznie Kongresami Zdrowia Psychicznego. Jego reprezentanci podczas tzw. Marszów Godności apelują o zmianę w podejściu do pacjentów i samej idei wsparcia psychiatrycznego. Ich głównym postulatem jest tworzenie form wsparcia innych niż zamknięte wielkie szpitale psychiatryczne i takich, które udzielałyby pomocy w środowisku lokalnym chorego.

Lekarz, wypisując pacjenta do domu, powinien móc opracować plan dalszego leczenia, mieć możliwość wskazania miejsc, gdzie chory może się udać, jaka forma pomocy będzie dla niego dobra i odpowiadała na ograniczenia, z którymi zmaga się on wskutek choroby. Dlatego musi istnieć cała paleta placówek świadczących pomoc dla chorych po zakończeniu hospitalizacji. Im większa będzie różnorodność oferty, tym lepsze samo leczenie. Samo leczenie szpitalne powinno być ograniczone do niezbędnego minimum, a ciężar powinien zostać położony na możliwie różnorodne wsparcie środowiskowe.

Potrzebę takiego procesu, który określa się jako deinstytucjonalizacja, wskazuje choćby Konwencja ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami, ale też szereg instytucji europejskich z Komisją Europejską na czele. Przede wszystkim jednak same środowiska pacjentów – jak choćby Mental Health Europe (MHE), która w styczniu tego roku zaprezentowała raport dotyczący opieki nad pacjentami psychiatrycznymi³. Jeden z głównych wniosków raportu jest taki, że dostęp do wsparcia innego niż oferowane przez wielkie instytucje pozostaje mocno ograniczony, co odbija się na sytuacji chorych, którzy są pozbawiani możliwości decydowania o sobie. Według raportu zaledwie o kilku krajach można powiedzieć, że znalazły dobre rozwiązanie dotyczące osób z zaburzeniami psychicznymi. Zwłaszcza dążenie do oszczędności za wszelką cenę prowadzi do tego, że wiele osób jest kierowanych do instytucji.

Prezes MHE Nigel Henderson wskazuje, że są możliwe rozwiązania o wiele bardziej przyjazne dla osób z chorobami psychicznymi. – „Chodzi o to, by taki system był możliwie elastyczny i odpowiadał na potrzeby różnych ludzi. Niektórym potrzebne jest niewielkie wsparcie, innym pomagać trzeba intensywniej – choćby dlatego, że doświadczają dużo cięższych stanów, które wiążą się na przykład z zaburzeniem postrzegania rzeczywistości, halucynacjami itp.” – mówił w wywiadzie po prezentacji raportu⁴.
– „Im potrzebni są specjaliści, którzy będą z nimi w stałym kontakcie i udzielą dostosowanej do ich potrzeb pomocy. Ale ludziom żyje się lepiej, gdy funkcjonują w swojej społeczności, ze swoimi rodzinami. Gdy trafiają do instytucji leczniczych lub opiekuńczych, tracą nadzieję, tracą swoje życiowe cele i dostosowują się do życia za murami” – wskazuje prezes MHE, który ze swojego doświadczenia zna sytuacje, gdy pobyt w instytucjach leczniczych i opiekuńczych wpływał negatywnie na stan pacjentów.

– „Sądzę, że w większości wypadków możemy zrobić tak, by psychiatrzy zajmowali się już konkretnymi, cięższymi sytuacjami. Tymczasem większość osób z powszechnie występującymi zaburzeniami nie potrzebuje aż tyle opieki psychiatrycznej. Potrzebują za to dobrego, systemowego wsparcia psychologicznego i psychoterapeutycznego. Nie zgadzam się ze stwierdzeniem, że potrzeba więcej lekarzy. Potrzebni są raczej odpowiednio przeszkoleni pracownicy różnych specjalności, którzy udzielaliby wsparcia w społeczności lokalnej” – tłumaczył Henderson.

W raporcie MHE niewiele dobrego mówi się o Polsce. Wręcz przeciwnie – wskazuje on na brak alternatyw dla wielkich instytucji leczniczych i opiekuńczych oraz na mocno ograniczony zakres wsparcia w środowisku lokalnym. Z dobrych przykładów można by wymienić choćby działające w Gdańsku Osiedle Sitowie⁵, warszawski Dom pod Fontanną czy działający w Krakowie Pensjonat „U Pana Cogito”, w którym pracują m.in. osoby chore na schizofrenię⁶. Jednak tego typu miejsc, które w większości są prowadzone przez organizacje pozarządowe, jest zdecydowanie za mało. Na ten stan zwracają uwagę sami psychiatrzy, którzy chętniej widzieliby system bardziej różnorodny, elastyczny i nastawiony na specyficzne potrzeby pacjentów.

Co jednak trzeba podkreślić, podejmuje się działania, które mają zmienić ten stan rzeczy – na przykład Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego na lata 2017-2022. Jego głównym założeniem jest zapewnienie osobom z zaburzeniami psychicznymi wielostronnej i powszechnie dostępnej opieki zdrowotnej oraz innych form opieki i pomocy, a także kształtowanie wobec nich postaw zrozumienia i życzliwości.

1 lipca 2018 r. uruchomiono pilotażowy program dla środowiskowego modelu opieki psychiatrycznej, który oparty ma być na tzw. centrach zdrowia psychicznego (CZP). Głównym ich celem jest zapewnienie pacjentom opieki w poradniach, oddziałach dziennych i stacjonarnych, ale także przeniesienie opieki nad pacjentem i jego rodziną do ich środowiska, czyli do domu pacjenta. W październiku trzy nowe tego typu placówki rozpoczęły działalność w Krakowie, Gorlicach i Tarnowie.

Czynnik ludzki

Jednak obok zmian systemowych muszą zajść także zmiany mentalne – zwłaszcza wśród zdrowej części społeczeństwa. Trzeba wykorzenić stereotypy dotyczące chorób psychicznych i przestać traktować samych chorych jak wyrzutków społeczeństwa. W przypadku chorych na schizofrenię poczucie wykluczenia i wstyd związany z chorobą są przyczynami pogorszenia się stanu zdrowia. Jest to o tyle ważne, że każdy, łącznie z piszącym ten tekst i każdym czytelnikiem i czytelniczką, może zachorować na schizofrenię i na własnej skórze poczuć, czym jest dyskryminacja i niechęć ze strony społeczeństwa. – „Z mojego doświadczenia, jako osoby po kryzysie, wynika, że przede wszystkim najbliższy krąg osób, w tym rodzina, nie powinien zapomnieć, jak wspaniała była jeszcze przed kryzysem osoba, która zachorowała. Trzeba o tym pamiętać i przypominać osobie w kryzysie, że nadal jest sobą, a choroba nic nie zmienia i nawet jeśli teraz nie czuje się na siłach, to taki stan minie. Wiem, jak trudno o tę wiarę, ale moim zdaniem kluczowe jest, by jak najszybciej wracać do tych aktywności, które dawały radość i satysfakcję jeszcze przed chorobą oraz poszukiwać nowych wyzwań i nie obniżać nikomu poprzeczki” – mówi Katarzyna Parzuchowska, dziennikarka i działaczka społeczna chora na schizofrenię.

Przypisy: